致命廚娘:不要叫我傷寒瑪麗
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作者:蘇珊‧坎貝爾‧芭托蕾蒂
原文作者:Susan Campbell Bartoletti
譯者:葛窈君
出版社:遠流 出版日期:2016-01-29
適讀:13-18歲,18歲以上
學習領域:健康與體育、社會
教育議題:性別平等、人權
本書介紹

移民廚娘+未婚敗犬=剝奪人權 × 百年汙名
翻轉醫學史上隱蔽百年的汙名,揭密你所不知道的「傷寒瑪麗」
這是權力與正義的失衡,也是科學與道德的角力!
 
 
  瑪麗‧馬龍終生沒得過傷寒,卻被稱為「傷寒瑪麗」!
  她是單身移民、外籍勞工、藍領階級,強悍而堅毅,
  她對人類有莫大貢獻,代價卻是終身拘禁?!
  被當作醫學白老鼠,成就了帶原者研究。
  一個想揚名的流行病鬥士、一個心懷歧見的女醫生,
  偏頗的審判、噬血的媒體、恐慌的群眾……,
  上演了一場讓人深思的社會寫實劇!
 
  盛夏週日晚餐過後,海灣豪宅新廚娘端上招牌手工冰淇淋。不料,美味甜點隨即引爆致命傳染病。更駭人的是,那個勤勉寡言的廚娘所到之處,病魔如影隨形……
 
  這是一個我們以為「耳熟能詳」其實「一無所知」的故事。對陌生事物的恐懼、對邊緣族群的偏見,以及主事者的私慾,蒙蔽了弱勢者對公理正義的呼喊和籲求,寫下醫學史上撼動人心的篇章

 

作者介紹

作者簡介

蘇珊‧坎貝爾‧芭托蕾蒂 (Susan Campbell Bartoletti)

 
  美國知名作家,代表作品包括《希特勒青年團:在獨裁者陰影下成長的一代》(獲紐伯瑞銀獎)、《黑色馬鈴薯》(獲賽伯特獎)、《在煤鄉成長》(獲亞當斯童書獎)、《他們自稱三K黨》(美國青少年圖書館協會最佳紀實類圖書決選名單),及多部小說、繪本。
 
  芭托蕾蒂曾擔任英文教師,一九九七年起開始發表創作。目前教授碩士班寫作課程,任教學校包括肯塔基州斯伯丁大學和維吉尼亞州哈林斯大學,此外也主持一些寫作工作坊。現居賓州莫斯科。
 
譯者簡介

葛窈君

 
  臺大外文系、師大譯研所畢業,現為專職譯者。譯作包括《我親愛的甜橙樹》、《彼得潘:百年經典圖文全譯版》、《凱文怎麼了》、《孽種》等。

 

目錄

導讀 從傷寒瑪麗的故事省思醫學倫理∕賴其萬
 
推薦文
從疾病看待文明社會的指標∕呂秋遠  
一段意義豐富的重要醫學史∕張鐵志  
傷寒瑪麗的哀愁∕黃瑽寧  
重新認識一個活生生的靈魂∕鄭俊德  
以史為鑑,省察深思∕鄭國威  
正確觀念和醫療水準皆需與時俱進∕潘懷宗  
恐懼,比病毒更可怕∕藍佩嘉
 
1 夏日豪宅的新廚師  
2 致命甜點  
3 病因成謎  
4 流行病鬥士登場  
5 廚師發威  
6 比男人更男人的女人  
7 強權干預  
8 困獸之鬥  
9 咎由自取?  
10 汙名遠播  
11 囚禁孤島  
12 開庭審理  
13 隱姓埋名  
14 警察圍捕  
15 撒手人寰
 
後記
相關照片
瑪麗‧馬龍生平大事記

導讀

從傷寒瑪麗的故事省思醫學倫理
賴其萬(和信治癌中心醫院醫學教育講座教授兼神經內科主治醫師)

 
  遠流出版公司邀請我為《致命廚娘:不要叫我傷寒瑪麗》這本新書撰寫導讀,當時心裡一陣困惑,因為我並非主修感染科,而傷寒也很少引起腦病變,以神經科醫師的身分導讀本書,著實感到意外。後來看到邀稿函提到這本書的延伸閱讀是《海拉細胞的不死傳奇》,而我曾為該書撰寫導讀,這也才了解《致命廚娘:不要叫我傷寒瑪麗》必然也是探討醫療軼聞的書。
   
  本書作者蘇珊‧芭托蕾蒂 (Susan Campbell Bartoletti)是美國知名作家,她費心蒐集百年前紐約各報章雜誌報導、衛生單位調查紀錄以及法院審訊資料,還有相關私人信函及傳記,詳盡描述瑪麗‧馬龍(Mary Mallon)被指控散播傷寒病菌之事件始末,讓我們有機會對這個傳奇人物有深入的認識,並以現代人的眼光,重新審視一世紀以前美國社會對這件事的回應與處置是否合理,並思考我們應該如何公平合理的對待這個「禍源」。
   
  故事發生在一九○六年,一名三十七歲隻身在美的愛爾蘭移民瑪麗‧馬龍應聘到海濱豪宅掌廚,想不到在她到職三個星期後,這家人先後一共有五人莫名其妙的發生相同症狀,被診斷為傷寒。房東太太擔心房子將來會租不出去,因而雇用一位衛生工程師--號稱「流行病鬥士」的喬治‧梭普博士(George Albert Soper)調查疫情的起因。梭普逐一訪談瑪麗幫傭過的幾個家庭後,竟然發現這些家庭一共有二十二人染上傷寒,一人死亡,只有一家未感染傷寒,而這對老夫婦過去得過傷寒因而免疫。於是梭普以這項「間接證據」斷言瑪麗為罪魁禍首。紐約市衛生局人員與警方逮捕瑪麗,將其送往偏遠的孤島醫院隔離拘禁,並多次強行採檢其尿液、糞便與血液。
   
  雖然在一九○○年,疾病學家已經發現有「健康帶原者」,但這種觀念在美國尚未廣為接受,何況瑪麗身強體壯、毫無症狀,實在很難接受這「莫須有」的罪名。尤其令她忿忿不平的是,當所有檢查尚無法確證她是帶菌者,報紙就已披露她的全名。之後她投書報紙陳情、申請人身保護令,均被駁回。直到失去自由三年後才獲釋放;條件是不再當廚師,而且要重視個人衛生習慣。重獲自由後有一段時間瑪麗都遵照規定,定期回衛生局報到,並且不再掌廚。
   
  然而到了一九一五年,曼哈頓一間婦女醫院爆發傷寒疫情,共有二十五人得病(包括二十四名醫院員工和一名病患),這時才發現瑪麗在這間醫院當廚師,因而被認定為明知故犯、十惡不赦的大罪人,再度押回孤島,終生拘禁了二十六年,最後因肺炎病逝。
   
  瑪麗的故事衍生出一個重要議題:當科學數據顯示有「相關性」,但所有的檢查還沒有真正確認瑪麗本身患有傷寒或帶菌,瑪麗就被貼上「可能違害公眾安全」的罪名遭到逮捕拘禁,並且被媒體渲染而身敗名裂。後來雖從瑪麗的糞便檢體證實她的確不定時釋放出傷寒病菌,但這個個案充分顯示個人隱私權的不被尊重。同時在拘禁其間,瑪麗多次遭受衛生當局威脅,必須接受膽囊切除以遏止其感染來源,但瑪麗考慮到手術的風險而始終斷然拒絕,同時她也被迫服用多種仍在實驗階段的傷寒治劑,但後來才被發現瑪麗並沒有完全聽從服用。
   
  讓人慶幸的是,自從HIPAA 這項保障病人隱私權的法案在美國實施以來,臺灣社會和醫界也漸能發揮這項法案的精神,相信今後再也不會有人因為不幸成了傳染源而被暴露身分、判罪,成了萬夫所指的大惡人。
   
  寫到這裡,不覺想到五十年前當我在上細菌學課程時,第一次聽到「傷寒瑪麗」的故事,怎麼沒有為她叫屈?同時我也慶幸《致命廚娘:不要叫我傷寒瑪麗》這本書的問世能引起更多人對病人隱私權的尊重。
   
  本書的最後一章是「後記:為了瑪麗而寫」,作者提到瑪麗遺產的分配展現出她對弱勢族群及宗教團體的關懷,顯現瑪麗並沒有因為自己出身弱勢、受盡欺侮而變得憤世嫉俗,仍舊對人充滿愛心。我非常同意本章的最後一段話:「反覆思索已知的全部事實,我可以肯定一件事:生命正如瑪麗所說的無常。不論是從社會或個人立場而言,我們都必須保護社會大眾不受疾病感染,但同時我們也必須以人道而理智的方式,帶著同理心去看待那些罹病者。我們必須保持理性,不被盲目的恐懼掌控。」

推薦文

從疾病檢視文明社會的指標
呂秋遠(律師)

 
  這本著作以報導文學的形式重現傷寒瑪麗(Typhoid Mary)的流行病學議題,相當易懂。重要的是,本書不只談到傳染病的隔離問題,還包括公眾利益與個人自由之間的權衡,以及性別、少數族群等議題。我們可以透過《致命廚娘:不要叫我傷寒瑪麗》這本書重新省思,當SARS肆虐期間如果出現瑪麗‧馬龍這樣的人,我們會以什麼態度去面對?
   
  面對疾病的態度,其實也是一個文明社會的指標,從痲瘋、傷寒、SARS到伊波拉,都是如此。
 
一段意義豐富的重要醫學史
張鐵志(文化與政治評論家)

 
  閱讀這本書宛如觀賞一部引人入勝的精采電影,但這不是虛構的故事,而是一段意義豐富的重要醫學史。
   
  更重要的是,傷寒瑪麗的悲劇帶領我們去思考諸多議題,如:醫學倫理、病人權利、個人權利與集體利益,以及人們如何可能被恐懼綁架,而扭曲了自以為相信的人權理念──不論是對於傳染病患者、死刑犯,或者所謂的恐怖份子。
 
傷寒瑪麗的哀愁
黃瑽寧(馬偕兒童醫院兒童感染科主治醫師)

 
  「傷寒」兩個字對一般讀者來說,恐怕覺得很遙遠,但如果提到「沙門氏菌」感染,家有幼兒的家長應該都聽說過:那是造成兒童血便、腸胃發炎的頭號元凶。
   
  沙門氏菌的型別超過兩千種,大部分是人畜共通--可以感染人類,但也可以感染其他的動物。其中只有一種沙門氏菌,對人類情有獨鍾,不去感染其他動物,單單愛與某些體質的人「長相廝守」,一輩子不離不棄。這隻特別的沙門氏菌,就是本書主角傷寒瑪麗身上所藏匿的傷寒沙門氏菌(簡稱為傷寒桿菌)。
   
  細菌愛人,人卻不愛牠;有些帶原者如瑪麗,可以與牠共處而毫無症狀,但也有人和牠極不相容,一碰到就會敗血症發作而死亡。在那微生物學與公共衛生學還未成熟的年代,社會民智未開,一位無辜的新移民帶原者,和一位鍥而不捨的公衛先驅,加上噬血媒體的搧風點火,就這樣展開一個發人深省的醫學倫理故事。
 
重新認識一個活生生的靈魂
鄭俊德(華人閱讀社群主編)
 

  「傷寒瑪麗」--一個出現在健康教育課本上的名詞,過去讀她是為了了解病毒的傳染途徑,現在再讀她則是從歷史以及人性去看待一個靈魂。
   
  一個毫無病症的健康帶原者,如果你是她,會怎麼看待自己的一生?
是聽天由命接受隔離,還是逃出禁錮隱姓埋名?
   
  瑪麗兩者都做了。或許是天意,她還是沒能躲掉,終究淹沒在流言蜚語的洪流裡,成為歷史上的一個驚嘆號!
   
  過去你所知道的瑪麗是考試的題目,透過《致命廚娘:不要叫我傷寒瑪麗》這本書,你將認識另一個瑪麗--一個活生生的靈魂,真實堅強的活過一段人生。
 
以史為鑑,省察深思
鄭國威(PanSci泛科學總編輯)
 

  只記得「傷寒瑪麗」四個字嗎?看完這本書,讓我有點愧疚於過往對這四個字背後的故事一無所知。作者費心從史料中抽絲剝繭,將這段重要歷史流暢且精采的重新「修復」,你會發現醫療史上的傳奇故事活了過來,黑白照片頓時變成流動的3D電影。
   
  以史為鑑,這段故事也讓一介科學傳播工作者如我更覺己身責任之重大。
 
正確觀念和醫療水準皆需與時俱進
潘懷宗(陽明大學醫學院藥理教授、臺北市議員)

 
  傷寒瑪麗(Typhoid Mary)是公共衛生史上首開「健康帶原者」之先例;在這個著名故事中,主角瑪麗 ? 馬龍自己未曾發病,卻將疾病傳染給其他人。
   
  所謂健康帶原者(healthy carrier)是指其本身沒有明顯症狀或未曾發病,卻能將疾病傳播出去。一般而言,「帶原者」與「健康者」之間外表並無明顯差別;即使瑪麗 ? 馬龍身上帶有足以致命的病原菌,但是她仍然保持健康狀態,且並無罹患傷寒的紀錄。
   
  在二十世紀初期,「健康帶原者」這樣的概念非常難以理解,亦難以為人所接受;對大多數人而言,唯有生病的人才有可能傳染疾病。當時其實還有許多類似情況的健康帶原者,包括不少男性,但是他們並未遭受和瑪麗一樣的待遇,有些男性廚師甚至獲得經濟補助並輔導轉業。而以瑪麗 ? 馬龍的移民身分,在當時的美國工作機會並不多,以至於她在被釋放之後只得重操舊業,沒想到再次引爆傷寒病例,因而落得終生監禁的下場。
   
  若干年前,在新竹科學園區也發生了類似的事件:一名印尼女性在新竹經營小吃店,她本身是傷寒帶原者,但是並沒有傷寒發病病史,有四名科技公司員工吃了這名印尼女性烹煮的食物後,出現發燒、腹瀉等症狀,送醫治療才發現感染了傷寒。這位印尼女性幸運的身處現今這個時代,只要依照規定歇業、暫時居家隔離即可,並不會像本書主角瑪麗 ? 馬龍那樣終生拘禁孤島。
   
  從醫學院教授的角度來看《致命廚娘:不要叫我傷寒瑪麗》,讓我感觸良多。無論是性別、種族甚至階級,在在影響著那個時代政府當局的公共衛生政策,包括傳染病的隔離與疾病傳播的風險評估等種種措施。期盼在如今這個資訊爆炸、醫療保健水準突飛猛進的時代,人們對傳染病有更正確的了解及預防觀念,不再重演「傷寒瑪麗」這種因歧視而釀成的悲劇。
   
  本書有許多發人省思之處,端看讀者是以何種視角切入,非常值得一讀,推薦給您!
 
恐懼,比病毒更可怕
藍佩嘉(臺灣大學社會學系教授)

 
  你或許聽過傷寒瑪麗,但你其實不知道她的故事--她是勇敢跨海的移民勞工、獨力謀生的單身女性。
   
  她帶著看不見的病菌,卻掀起人們赤裸裸的拒斥--國家將她無情隔離、媒體對她肉身搜尋。
   
  這本生動平實的好書翻出塵封的歷史,提醒我們,恐懼有時比病毒更可怕,後者傷害身體健康,前者讓我們失去人性。

後記

為了瑪麗而寫
 

  瑪麗中風之後的隔年夏天,一九三三年七月十四日,她找了律師來處理遺產問題。這些年為醫院工作,讓她存下了超過四千八百美元(相當於今日六萬三千一百美元,約合新台幣一百九十萬元),她想要說清楚死後的財產分配及償債方式。躺在醫院病床上的瑪麗向律師說出了最後的願望。
       
  從瑪麗的遺囑我們可以做出一些推論--瑪麗是個有信仰的人:遺贈兩百美元給來探望過她的麥可‧路西神父。瑪麗關懷不幸的人:遺贈兩百五十美元給紐約總教區天主教慈善會。瑪麗有一些真心關愛的朋友:遺贈兩百美元給威利‧蘭佩,衣物等私人物品則留給威利的母親瑪麗;另外遺贈兩百美元給亞歷珊卓‧普拉夫斯卡。
       
  剩下的財產清償債務之後,還剩下四千一百七十二美元又五分,留給她的好朋友愛德蓮‧珍‧歐夫斯賓。瑪麗用自己的錢付清了喪葬及墓碑的費用。
       
  瑪麗死亡的消息被廣為報導,出現於報紙、醫學期刊和公共衛生機構的公報。喬治‧梭普對許多報導夾帶了錯誤訊息感到氣憤填膺,他把這場災難歸咎於一篇「輕率的」報導,是由一個「自由記者」撰寫並發表於一本「據稱精明時髦的期刊」。這篇文章是史丹利‧沃克撰寫的〈人物寫真:第三十六號傷寒帶原者〉,刊載於一九三五年一月二十六日的《紐約客》雜誌。
       
  梭普責備其他作者採信沃克文中的資訊,痛斥他們沒有花時間查看梭普的專業論文;他在《美國醫學會期刊》和《軍醫》期刊的論文中描述了他的調查成果。
       
  梭普表示,這些作者「奪走了我的功勞,是我發現了美國首例的傷寒帶原者,而且(直到她死時)是全世界最出名的帶原者」。
       
  儘管梭普指稱沃克的文章是「眾多錯誤資訊的源頭」,但仔細閱讀該文可以發現,其中出錯或有誤的地方並沒有比其他文章更多,包括梭普自身的文章。例如梭普的一個錯誤是弄錯了牡蠣灣那戶人家的姓名,這個錯誤直到今天依然出現在許多文章和書中。
       
  梭普抗議的主要原因,可能是因為在《紐約客》這篇長達五頁的報導當中,只有短短兩段提到梭普和他的調查成果,而且沒有把他當成瑪麗的「獨家發現者」加以歌頌讚揚。
       
  梭普寫道:「不說別的,我可不是在執行例行職務的時候碰巧遇上她,像某個衛生局的雇員那樣,或是某個羅伯‧柯霍的盲目信徒那樣。」對梭普來說,雪上加霜的是,喬瑟芬‧貝克被認為和他有同樣的功勞,而且瑪麗第二次被捕完全歸功於她。
       
  或許是為了端正視聽,也有可能是為了做出最終結論,梭普提筆寫下〈傷寒瑪麗離奇的一生〉。事實證明梭普是個說故事高手,他添加的細節使瑪麗的一生有血有肉,塑造出一部充滿道德教訓意味的警世傳說。這篇文章發表於一九三九年十月的《紐約醫學研究院學報》。
       
  喬治‧梭普是壞人嗎?除了愛慕虛榮,他似乎是真心想要改善大眾的生活,讓這個世界更安全、更清潔衛生。他為紐約市設計了完善的地鐵通風系統以及汙水處理系統,也為芝加哥規劃了供水和汙水處理方案。
       
  鐵達尼號沉船事件後,梭普完成了一項大西洋浮冰的研究。他前往歐洲城市考察衛生及健康措施,然後帶著新觀念回國,徹底改善了紐約的街道整潔維護、廢棄物收集與處理方式。後來他被任命為美國癌症控制協會(現名為美國癌症協會)的執行董事,積極任事,一九二八年轉任顧問。
       
  梭普死於一九四八年,身後留下妻子愛洛伊與兩子喬治及哈威。他的訃聞記錄了諸多豐功偉業,當然不忘強調他「發現」傷寒瑪麗的功勞,以及如何有功於瑪麗的逮捕。刊登於《紐約時報》的訃聞寫道:「多虧梭普博士,瑪麗的監禁使數百萬人過得更安全。」
 
  ***
   
  喬瑟芬‧貝克醫師和喬治‧梭普一樣,真心想要改善大眾的生活。她擔任紐約兒童衛生局首任局長,在任內推行的政策使得嬰兒死亡率下降。她的學校健康計畫獲得全美三十五個州採用。
       
  貝克的全名是莎拉‧喬瑟芬‧貝克,但她偏好使用中間名喬瑟芬。她主張男女平等,婦女有權參政。她曾擔任講師,著作包括五十篇期刊論文、兩百篇大眾雜誌文章,以及五本書:《健康寶寶》(1920)、《健康媽媽》(1920)、《健康兒童》(1920)、《成長中的兒童》(1923)、《兒童衛生》(1925)。
       
  貝克醫師似乎沒那麼執著於瑪麗‧馬龍。在她三百頁的自傳《奮鬥人生》當中,只用了六頁敘述瑪麗的事。回憶兩人短暫的相識,貝克說:「我慢慢喜歡上她,學會尊重她的觀點。」
       
  貝克於一九二三年退休,搬到紐澤西和她的人生伴侶--小說家伊達‧懷利共同生活。貝克死於一九四五年,《紐約時報》的長篇訃聞提及她的許多成就,但沒提到傷寒瑪麗。
 
  ***
   
  今日的北兄弟島就算藏有瑪麗‧馬龍的祕密,也守護得十分嚴密。島上長滿了葛藤、山葡萄、毒漆藤、雜草和灌木叢。河濱醫院及其他建築物或倒或塌,或僅剩殘骸。瑪麗住了將近二十六年的那棟小屋已了無痕跡。
       
  這座島現在已成為鷺鳥築巢的自然保護區,幾乎不可能登島造訪(相信我,我試過了)。首先得拿到紐約市公園與遊憩管理局的許可,而且必須在十一月到二月的非鳥類築巢期間包船渡河。
       
  瑪麗‧馬龍本人更不會透露任何祕密。就我們所知,除了一九○九年寫給《紐約美國人報》編輯的六頁未公開信,她從未公開談論或書寫自己的事。就算她曾經對朋友說過自己的故事,這些朋友也未曾辜負她的信賴。終其一生直到最後的歲月,瑪麗始終是個堅韌、獨立、極端重視隱私的人。
       
  我們只能透過其他人的描述來了解她,包括當時的新聞報導,例如《紐約美國人報》對她的描繪和對她言行的報導;還有喬治‧梭普和喬瑟芬‧貝克等人所敘述和瑪麗接觸的情境;還有傑出學者如茱迪絲‧渥茲‧李維和佩席拉‧華德對瑪麗和她身處的世界所下的推斷。
       
  從後見之明的歷史角度去撰寫某個人的生命故事,可能有事後諸葛之虞。舉例來說,在形塑這個故事的過程中,隨著事態的發展,我可以看見瑪麗‧馬龍逐步走向最後的終局--要是她肯聽喬治‧梭普和其他人的話就好了。要是她懂得細菌理論就不會這樣了。要是她信任科學就不會這樣了。要是衛生局有提供她職業訓練或其他工作機會該有多好。要是她沒有到斯隆醫院工作就沒事了。要是衛生局對待她像對待其他帶原者那樣就好了。要是……
 
  ***
   
  造訪北兄弟島的計畫雖然沒有成功,但我確實走過了瑪麗生活與工作的紐約市街區。我從瑪麗工作過的公園大道六百八十八號包溫家開始走起,往南走到第三大道過第三十三街口,站在對街梭普可能潛伏過的地點,想像他監視等待瑪麗時的心情。
       
  我也曾在週末前往長島的牡蠣灣,看看湯普森大宅曾經屹立的地點。房子已經被拆毀,原址現在成了學校行政大樓和停車場。新蓋的房舍擋住了海灣景色,但是擋不住海鷗在頭頂盤旋叫囂,也擋不住濃濃的海味。
       
  從牡蠣灣回程時,我開車經過窄頸大橋來到布朗克斯區的聖雷蒙墓園,在辦公室要了一份舊墓園的地圖,沿著曲折的小徑找到了瑪麗的墳墓。墓前簡樸的花崗岩石碑寫著:瑪麗‧馬龍,逝世於一九三八年十一月十一日。碑石下方寫著:基督垂憐。
       
  我盤腿坐在草地上,想著瑪麗的一生。瑪麗‧馬龍是個擁有許多面向、複雜的人。她不是不會思考也沒有感覺的半人半機器,更不是什麼女巫--儘管衛生當局和媒體把她描繪成這樣的形象。前一天她還是個勤奮工作、受到敬重的廚師,第二天就風雲變色。她認為自己被綁架,被侮辱,被剝奪了自由、名譽、生計和身分認同。難怪瑪麗的遺囑會出現「思及此生之無常」這樣的語句。
       
  反覆思索已知的全部事實,我可以肯定一件事:生命正如瑪麗所說的無常。不論是從社會或個人立場而言,我們都必須保護健康的人不受疾病感染,但同時我們也必須以人道而理智的方式,帶著同理心去看待那些罹病者。我們必須保持理性,不被恐懼掌控。

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