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給特殊兒家長:孩子最需要看見的是你的笑容


給特殊兒家長:孩子最需要看見的是你的笑容

Shutterstock

日本青年作家東田直樹接受美國《時代雜誌》專訪,談自閉症對其創作的影響。東田告訴家有特殊兒的家長:「當我們知道我們被愛著的時候,我們會得到勇氣,去對抗悲傷和抑鬱。」

東田直樹是一位日本作家,著有《我想變成鳥,所以跳起來》以及《我的世界,你從未來過》等書。他日前接受《時代雜誌》專訪,談患有無法開口與人交談的重度自閉症是一種什麼樣的體驗。

時代雜誌:你幾乎無法以語言表達自己的想法,但你已經出版了二十幾本書。你的寫作過程是怎麼樣的?

東田直樹:我基本的溝通工具是我的字母版跟電腦。字母版是一張卡,上面有字母,依照QWERTY鍵盤的順序排列。我指向每一個字母,觸碰它們來表達我的意思。我也可以用電腦鍵盤打字,但有時候我會被某個字母吸引而卡住。有時候我會重複地打同一個字。我無法很好地與人交談,但這並不表示我不會思想。只是我試著講話的時候,我心中浮現的那個字到了嘴邊就消失了。我想我們每個人都有過類似的體驗,我們有時候都會忘記一些事,不是嗎?即使是最重度的自閉症患者,也可以學會使用電腦,但這不代表他或她可以用文字來表達所有他無法用語言來表達的情緒。我想,表達我自閉的心中的一切,永遠會是一個挑戰。

時代雜誌:你最初是怎樣意識到自己有自閉症的?

東田直樹:沒有什麼特別的單一事件,但成長的過程中,我聽到我周圍的人談論我,這讓我警覺到自己的不同。我擔心我不能做別人能夠輕易做到的事,但當時我並不覺得有迫切的需要去了解自己的生活中為什麼會有這麼多困難。有人告訴我:「你有點失能,」但基於某種原因,我自己從來不這樣覺得。也許當時我只是一個孩子。如果你只看我的外表,你不會察覺我有什麼不同。現在的我比起小時候也沒什麼變化。但是我可以很自豪地說,我長成了一個快樂的成人。

時代雜誌:你寫出了心中的刺,理解有些事情你永遠無法做到。哪些刺最令你傷痛?

東田直樹:常常有人告訴失能的人說他們應該要更努力去嘗試、去練習。那些給我們建議的人也許是出於好意,但有時候這些建議卻令人厭煩、感到不便。

時代雜誌:你說過:「成熟就是越來越接近心目中理想的自我。」你心目中理想的自我是什麼樣的?

東田直樹:我希望可以不受他人影響,獨行天涯。不是說像鳥兒那樣飛過天空。我是說很多人總是在與別人比較。我覺得真正的自由,是有一套自己的方式,按照自己的方式生活。

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