陪伴照顧失智症患者,是全家人的功課


陪伴照顧失智症患者,是全家人的功課

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作家瓊瑤和繼子女之間,對失智症患者家屬照顧意見不同,再度讓失智症照顧者的困境浮上檯面。失智症能治癒嗎?什麼時候該採取安寧照護?照護者又該如何調適心情?掌握照護的原則,凝聚家人共識,方能長期作戰。

描寫年老失能伴侶的電影《愛慕》,男主角因為長期照顧日益失能配偶,感到毫無希望,最後為對方和自己都選擇了結束生命這條路,令人唏噓。

「這真的是不容易的決定,做決定是有責任的,所以很難。」台灣失智症協會祕書長湯麗玉說。湯麗玉觀察,隨著近年社會對於生命議題有更多討論和認識,愈來愈多照顧者認同讓患者「善終」。因為看到患者全身插滿管子、長期臥床造成褥瘡,多折磨了幾個月,最後還是離開,都感到不忍心,也相信不是患者本人想要的生活品質。

不過,沒有同住的家人卻也常因為愧疚感,在最後時刻不願意放棄,認為自己做了決定就是罪人,或是想多爭取一些時間彌補,因而和主要照顧者希望讓患者「善終」的意見不同。

照顧失智症家人十多年經驗的台灣失智症協會家屬聯誼會榮譽理事長周貞利說,從瓊瑤和繼子女所做的選擇來看,「兩邊都沒有錯」。周貞利以自身經驗指出,和失智症患者一起長期生活的照顧者,最能全面了解患者的狀況,而家人一定要一起認識、學習這個疾病,共同面對,才能好好陪伴失智症患者走完人生最後一程。

失智症患者末期通常已經很難清楚表達意願,就算家屬甚至患者本人對於「善終」有共識,怎麼判斷何時可以開始採取不積極治療的「安寧照護」﹖失智症是一種不可逆的大腦疾病,病程演進到什麼狀況才叫做「接近生命終點」﹖由誰做決定?對於這個疾病認識愈多,愈能掌握照護患者的方向,以下整理湯麗玉和周貞利及家人的建議:

1.失智症目前無法治癒病程不可逆

失智症是一種大腦疾病,從輕度逐漸演化到重度,目前無法治癒也不可逆。患者從發病到離世時間依個案情況不一,不過,湯麗玉指出,發病平均8到10年之後,大腦已損傷嚴重,身體器官機能也逐漸衰退,「就像電腦需要關機一樣,人體也要關機,」湯麗玉說。如果家屬不清楚「關機的需求」,還想要拚命維持,對患者就會很辛苦。

2.到生命末期是否採取安寧照護

湯麗玉指出,最好的情況是患者在意識清楚時,就已預立聲明文書表達自己的意願。但如果不可能,湯麗玉通常會建議家屬思考:「以你對他(患者)的了解,他會怎麼選擇?」照顧失智的婆婆、父親超過10多年的周貞利,一開始就帶著母親一起認識失智症,母親從一開始無法接受這種疾病,到最後信任子女、也達成照護共識。周貞利的弟弟周志鴻說:「這需要全家人一起做功課,這功課我們做了十幾年。」

在父親的生命晚期,周志鴻也會對父親說:「爸爸,你累了就休息。」在說這話的同時,除了讓父親放下,其實也是在告訴自己放下。

3.採取安寧照護的時機

瓊瑤和繼子女的爭議點之一,在於「是否插鼻胃管」的措施。子女認為父親平鑫濤當初的意願表達在於「病危時」放棄急救,但是依照當時病況,父親並非「病危」,生命徵兆仍穩定,所以採取了必要的醫療措施。

湯麗玉建議,重度失智症患者家屬可以「舒適照顧」為原則,在做任何醫療介入的決定時,優先考慮的是「是否能讓患者舒適」、「是否長期」。例如,若是醫生認為放置鼻胃管可以協助餵藥、減輕患者因病造成的痛苦,而症狀改善後可以再取出鼻胃管,同時患者的生命徵兆也還算穩定,可以考慮同意放置鼻胃管。但如果是長期插鼻胃管,會造成患者反抗、不舒服,甚至需要約束,可能就要做不同考量。

周貞利舉照顧家人經驗為例:她父親有段時間不太吃東西,但經她測試不同食物餵食後發現,父親不是吞嚥功能喪失,只是碰到不喜歡吃的食物。所以,就改換父親能接受的食物。

不過,到父親臨走前一個月,周貞利發現父親是真的不想吃,也不想喝了,反覆不明原因發燒,她和家人心理有底也達成共識,決定不送醫院。父親最後在家中和家人陪伴下, 安祥的離開。

4.失智症照顧者如何調適心情

回顧十多年照顧失智症患者的經驗,周貞利認為「家人一定要一起學習、討論、面對」。她的姊妹和弟弟雖然散居世界各地,但都非常支持身為主要照顧者的她,已經退休、定居新加坡的弟弟只要聽到姊姊煩心、向他訴苦,更經常主動飛回台灣幫忙,讓周貞利非常感激、也穩定心情。

「(父親臨終前)最後一個月我非常煎熬,幸好後來兄弟姊妹都回來陪我一起面對,讓我知道自己沒有做錯、沒有遺憾,」周貞利說。

周貞利也說,宗教給予扶持的力量很大,幸好全家人都有宗教信仰。雖然信仰都不同,但過程中各自都在自己的宗教裡找到了「放下」,最後讓父親微笑安然離去。

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