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下輩子妳還願意嫁給我嗎?

作者: 洪惠風(天下生活《拿我的心聽懂你的心:心臟科權威沒有寫在病歷上的悄悄話》)
下輩子妳還願意嫁給我嗎?
Shutterstock

我有從電腦螢幕後,驚訝的抬起頭來看著女孩,腦筋不停地轉動:三十五歲了吧?這樣的病情,絕對沒有辦法生小孩傳宗接代的,日後的道路崎嶇不平,許多時間都在醫院度過的人生,到底是那一個癡情男子呢?我沒有說什麼,只是給他們最大的祝福,希望一切順利。

看門診一半空檔時,病人的先生進了診間,我趕快站了起來,他遞給我一袋藥,把她吃剩下一半、價值不斐的藥物拿給我。

「這是還沒吃完的藥物,你先拿去,要是有哪個病人得了同樣的病,健保又不給付的話,就把這些藥給他,頂著用,希望能對他有幫忙。」

說著說著,先生的眼眶就紅了,眼淚留了下來,又問,「我們的決定是對的嗎?應該再拼一下嗎?」

我看著先生憔悴的臉,不知道如何回答,行醫那麼多年,我很少會再被感動了,可是這一次,我只能望著先生的臉龐,久久無法說一句話。

在他們結婚三週年紀念日的前一天,她走了。那天下午醫院安排了溫馨之旅,讓她從病房最後一次回家。回家後,她打開了家中的冷氣,東摸摸,西看看,翻了翻結婚時的照片, 抱了抱她的絨毛玩具,看了看一樣芭樂的電視節目,選好了離開時要穿的衣服, 跟每一個家人做最後的道別,全家哭成一團,終於,她下定決心說:「好啦好啦,不要哭了,我要走了。」回到了醫院的病房,幾個小時以後,她就過去了,糾纏了她十八年的病痛,也終於離開了身體。

病歷上面社工記錄著:「病房訪視,案主,案夫,案弟於病房陪伴。案主想喝冰水,案弟協助購買,案夫餵案主喝,案主喝到冰水時眼睛睜大,並說了一聲『爽』,顯示出非常開心。陪著案夫與案主一同生命回顧,回顧認識這19年來的經過,雖然婚後兩年發病,但案夫依然不離不棄,還結了婚。案夫表示案主一直很想生個小孩陪自己,但是案主身體不適合懷孕,案主一直很內疚。」

十九年前,他跟她都是十九歲,女生青春洋溢,是活潑美麗的啦啦隊隊員,男生呢,是同校同學,兩個人一見鍾情,很快就熱戀起來。

一年以後,女孩開始皮膚起疹子,發燒,得了不知名的怪病,經過幾番波折,才檢查出得的病是紅斑性狼瘡,這種疾病是一種免疫疾病,非常麻煩,自己身體裡面的抗體(軍隊)會攻擊自己的器官,自己人打自己人,久了會產生多重器官病變,必須使用如類固醇之類的免疫抑制劑,才能抑制疾病的惡化,可是呢,這些抑制免疫的藥物用久了,容貌會跟著改變——月亮臉、水牛肩、青春痘、紙皮膚等等,對於愛美的女生來說,簡直是不可承受的痛。

女孩治療下去,容貌開始有些變化,但是病情倒也控制得還好,男孩也並沒有變心,一直陪著女孩。

沒有幾年,女孩開始會喘,輾轉到了我的門診,安排了一系列的檢查,發現女孩肺動脈壓力幾乎跟血壓一樣高,大約是正常人的四倍,這是一種非常罕見的疾病——肺動脈高壓症。這種疾病非常的棘手,一旦發病,平均只能再活兩三年。有的人可以試試肺臟移植,可是成功的機率也不是很高。

女孩知道了自己的預後不好,知道了自己大概活不了多少時候,決定要跟男孩分手,讓男孩去追求自己的人生,可是男孩說什麼也不願意。

在那時,一種治療肺動脈高壓,一個月十幾萬的新藥Bosentan剛剛得到了健保的給付,這個藥雖然對肺動脈高壓的病人有些幫助,但是還是不能根治這個疾病。經過一番折騰,我們終於把這個藥申請下來了,她開始使用這種藥物,喘的症狀有些好轉,肺動脈壓力也下降了一些,大家都感覺有些希望。

每個月,女孩都來我的門診拿藥,每一兩年,就申請一次健保,每次也都能獲得批准,可以繼續用藥。可是呢,紅斑性狼瘡的病情起起伏伏,血管炎、雷諾氏徵象也出現了,四肢到了冬天都會變成紫白色,冰冰涼涼的,之後皮膚出現了潰瘍破洞,傷口一直都好不了,開了好多次的刀,一次又一次的補皮,女孩也沒有對我喊過痛。

「洪醫師,我要結婚了!」

又過了幾年之後,有一天門診時,女孩平平順順地跟我說,聲音沒有什麼起伏。

我有從電腦螢幕後,驚訝的抬起頭來看著女孩,腦筋不停地轉動:三十五歲了吧?這樣的病情,絕對沒有辦法生小孩傳宗接代的,日後的道路崎嶇不平,許多時間都在醫院度過的人生,到底是那一個癡情男子呢?我沒有說什麼,只是給他們最大的祝福,希望一切順利。

為了結婚時能夠更美麗,她接受了高壓氧的治療,希望傷口能改善,為了讓體力能捱得過婚禮,她接受了類固醇的脈衝療法。終於,婚禮順順利利地舉行了,婚後回我門診時,她看起來心情很好,容光煥發,跟我開著玩笑,好像病完全好了一般。

之後她每個月規律回診,三不五時就去另一家醫院住院,補皮、清創、打類固醇,可是逐漸地,她的病情一天一天加重。傷口越來越差,開刀的傷口癒合不了,從傷口就可以看到裡面深層的筋,血小板愈來愈低,腹水也出來了,類固醇的副作用讓臉也愈來愈圓,雖然另一家醫院加上了威而剛試圖降壓,但肺動脈的壓力卻升得更高了。

有一天,她又來了我的門診,這次體力差到需要人攙扶著進來,她在另一家醫院住了十七天的院剛剛出院,除了原來的疾病以外,又出現了急性腎衰竭、肺炎、腹水,她的血小板剩下兩萬,是正常人的大約十分之一。我跟另一家醫院她的主治醫師通了電話,感覺真的很不好。

隔了幾天,她先生打電話給我,說她更喘了。我安排她住進內科加護病房,聯絡了神經內科,希望試著藉由洗血將她血液中的抗體洗掉,讓病情有所改善,同時加上其他的治療。

洗血需要洗三到五次才能見效,洗了第一次,狀況並沒有改善,她跟家人決定放棄治療。醫院幫她安排回家一趟,做道謝、道別、道愛的溫馨之旅,從家中回到醫院沒多久,她就走了。

加護病房值班的住院醫師江醫師寫了這一段:「前一天晚上, 我壓著傷口止血時, 男生跟女生說:『對不起,我沒有好好照顧妳,妳願意原諒我嗎?』女生輕輕地點頭。 男生又說:『下輩子妳還願意嫁給我嗎?』女孩又點點頭。男生說:『那你要等我唷!』在旁邊的我都快哭了啦!當晚,男生摟著女生哄著她睡覺,這時是我看過她最平穩的呼吸與心跳。」

作者簡介│洪惠風 醫師

台灣冠心病介入治療權威,現任新光醫院教學研究部副部主任,兼一般醫學科及心臟內科主治醫師。榮獲新光醫院3次全院票選「優良主治醫師」,出版暢銷書《為什麼心臟病總是突然發作》,Youtube衛教影片《為什麼心臟病總是突然發作》,超過三百八十萬人次點閱,2008年商周推薦好醫師,蘋果日報名采「惠風和暢」專欄作家。醫界傳說「洪老大」以洪荒之力完成的首部醫學人文療癒作品。

*本文經天下生活出版《拿我的心聽懂你的心:心臟科權威沒有寫在病歷上的悄悄話》授權刊登,未經同意請勿轉載

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13則留言/看更多留言

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  • Aurora Wang

    小火龍妹妹哭哭啦!小火龍上學記
           哭哭

    2018-01-11 檢舉
  • 楊曉萱

    小火龍給讚,小火龍棒球隊
           讚

    2018-01-11 檢舉
  • 洪宗

    很實用的一篇文章,一起分享

    2017-05-19 檢舉
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