用愛治療,「小胖威利」不胖


用愛治療,「小胖威利」不胖

劉潔萱攝

患有小胖威利症的涂仕軒也是一名小畫家,成長過程中,母親堅持把他當一般孩子「要求」,幫助仕軒找到抵抗病症的力量。

暑假期間,《親子天下》的讀者信箱,收到一封來自高雄榮總復健科醫師劉亦修來信,劉醫師信裡推薦一位很會畫畫的罕病特殊兒涂仕軒。電話中,劉醫師透露他是一位「小胖威利症」患者,通常手部肌肉不發達不太能握筆,但他的畫作掛在醫院深受大家喜愛,還獲獎無數。

小胖威利症患者是一種基因缺陷的罕見病。發病起來宛如「人型食物黑洞」,常見新聞描述患者說謊、偷竊、翻垃圾,無所不用其極覓食,加上新陳代謝慢,外型都白白胖胖。

但是,採訪這天抵達高鐵左營站與涂仕軒父母親碰面,一開車門,後座坐著一個一般孩子,Polo衫搭牛仔褲、臉上掛著時下流行的文青風眼鏡,開學要升上國中七年級,他竟然就是「小胖」涂仕軒。

涂仕軒堪稱小胖威利症患者之中的「模範生」,不僅身材控管得宜,情緒、舉止更是「有家教」,難得可以控制自己黑洞般的食慾。一進美術教室,涂仕軒拿起一張張的畫認真介紹畫中的景物,「這是爸爸朋友的黑輪攤,在那個……那個國小後門;我看電視說地震很久,停了之後,有人被壓死了,還有救出來的去醫院。」黑輪攤那張畫,獲第四十六屆日本世界兒童展優選;後面那張描繪高雄美濃地震重創台南,消防人員英勇救災的畫面,獲得中華民國第四十七屆世界兒童畫展國內特優獎。他筆下的世界,多了耐心、細緻和一份美好,不需要特殊待遇,就從一般兒童畫作裡脫穎而出。

涂仕軒現在的樣貌,和學習以及藝術上的成果得之不易,從涂仕軒出生的那一刻起,是室內設計師父親與音樂老師母親歷經多少心力交瘁之後的果敢撐起,才讓孩子從藝術當中找到生活的方向。

小胖威利的原因是第十五號染色體缺陷,因此,胃黏膜分泌比正常值多二至三倍的飢餓蛋白導致無限飢餓感,合併肢體發育遲緩、智能、情緒、語言等多重障礙,這樣的特殊兒,情緒難以控制、一般抓握都有困難,為什麼涂仕軒畫到國內外得獎連連、開起小畫展?

「洋娃娃」變 「情緒爆走小食怪」

涂仕軒的母親莊淑雅在懷孕階段,所有例行產檢皆顯示沒問題,涂仕軒出生時卻「全身軟趴趴」,不哭也無法進食病因不明,當天緊急送去高雄榮總加護病房抽血做檢查,直到十六天後確診為小胖威利症。

「去醫院抱孩子回家,我跟邱寶琴醫師(高雄榮總兒童醫學部)說,我上網查過『小胖威利』,孩子會吃生肉、撿垃圾、翻廚餘、打人、暴力、偷竊,我的孩子真的會變這樣?然後邱醫師跟我說一句:『你給他多少,他就回饋多少給你』。」

莊淑雅回憶,當年看著抱回來像個洋娃娃的孩子,不哭、不笑、沒反應。在得知的第一時間,跟著丈夫去書局搜刮一堆大腦小腦發展、教育兒童相關書籍回家。夫妻倆猛啃書、手做各式各樣色彩鮮豔、刺激不同觸覺的玩具,換掉一般的嬰兒音樂鈴,改用對比顏色的吊飾,各種試驗,終於讓孩子的眼睛開始會盯著看東西。

涂仕軒出生四個月就開始復健、進行早療和學前特教,雙親謹遵醫囑,就是希望孩子可以長大、存活於這個世界。但是真的不是這麼容易。

「仕軒三歲時某個發病早上,他吃掉整顆炸彈麵包、一個蔥麵包、和吃到一半被制止的牛角麵包。不讓吃,就摔東西,還脫光光抗議。」做足功課準備的莊淑雅,聽從特教老師的建議,在孩子摔東西時不幫他撿,要想盡辦法控制孩子情緒一起撿,這一僵持就是半小時以上,母親多少次抱著對自己拳腳相向的幼兒,更加努力控制自己的情緒,堅持讓病兒建立正確的生活習慣。

上了小學,涂仕軒情緒失控問題讓母親勤跑學校,成為導師和同學眼中的麻煩人物。在學前特教老師的建議下,莊淑雅開始尋找合適的畫畫老師,歷經拒收、求助無門後終於找到對特殊兒有經驗的鄭子涵老師。

自從孩子習畫開始,莊淑雅從一張張醫院帳單轉而收到一張張獎狀,涂仕軒也一頭栽進畫畫的世界裡,不僅對抗了身體裡無止境的強烈飢餓感,也透過繪畫,表達自己所見、所想,「他的內心真的很純真,用色很浪漫,而且小胖孩子畫動物時肚子都胖胖的,就是希望都可以吃飽飽。」鄭子涵笑著說。

母親溫柔堅定輸入 「愛的程式指令」

畫畫,讓涂仕軒有了情緒轉移的管道,母親才有餘力想辦法和小胖威利症狀——固著性對抗,「有家長分享心得,說小胖威利孩子有如一台壞掉的電腦,指令非常難輸入,但一旦輸入,就非常難刪除。所以我超級嚴格,即便是身障兒,我也不希望是整個世界配合他。」莊淑雅堅持不妥協、不溺愛,不厭其煩向孩子輸入「愛的程式指令」,「我不斷在仕軒耳邊說,如果吃的不對就會胖胖,那就會生病離開媽媽,媽媽會哭哭,飯也吃不下。他聽到媽媽會傷心還『吃不下飯』就覺得很嚴重啊!」莊淑雅調侃的說出控制小胖威利病症的撇步,背後,其實是更多心疼和過人的溫柔堅定教養態度。

如今,涂仕軒在家人、師長的愛裡漸漸長大,不僅不會「吃生肉、翻廚餘、偷竊」,他還用心裡最溫柔美麗的色調,繼續向大家展現「小胖不胖,而且小胖很會畫畫」的藝術療癒。

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生活教養重於醫療的罕見疾病 ——小胖威利

家裡冰箱上鎖、吃生肉、翻垃圾廚餘、為吃偷竊說謊、情緒暴走等,小胖威利病患發起病來總是為吃不擇手段,宛如「人型食物黑洞」,每個事件聽起來都像是「社會新聞」。這種罕病無法透過例行產檢篩檢,平均發生率為兩萬分之一,新生兒需透過特定基因分析方能確診,且目前還未有有效藥物可控制病情。

社團法人小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任蔡立平呼籲,小胖威利患者因外觀不算明顯,非常容易忽略,但是,此罕病為肢體、情緒、智能綜合病症,絕對需要在孩子二至三歲前開始時時刻刻建立生活約束、飲食控管、及早進行肢體運動復健以及情緒上的輔導。

社團法人小胖威利病友關懷協會https://pwsa.eoering.org.tw/

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