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罕病小胖威利:教養大於醫療問題的罕病


罕病小胖威利:教養大於醫療問題的罕病

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小胖威利是肢體、情緒、智能綜合病症,初期外型不明顯,需要家長及早正視進行生活規範建立、早療復健,為生活教養重於醫療的罕見疾病。

家裡冰箱上鎖、吃生肉、翻垃圾廚餘、為吃偷竊說謊、情緒暴走等,小胖威利病患發起病來總是為吃不擇手段,宛如「人型食物黑洞」,每個事件聽起來都像是「社會新聞」。這種罕病無法透過例行產檢篩檢,平均發生率為兩萬分之一,新生兒需透過特定基因分析方能確診,且目前還未有有效藥物可控制病情。

社團法人小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任蔡立平呼籲,小胖威利患者因外觀不算明顯,非常容易忽略,但是,此罕病為肢體、情緒、智能綜合病症,絕對需要在孩子2至3歲前開始時時刻刻建立生活約束、飲食控管、及早進行肢體運動復健以及情緒上的輔導。

1.    新生兒「全身軟趴趴」

全身肌肉發育不良低張、功能不足,新生兒不哭、無法吞嚥進食也沒反應,時常找不出病因,這時需透過特定基因分析判斷是否為小胖威利症。

2.    二歲到六歲發病,為了吃不擇手段

基因缺陷導致為黏膜分泌過多飢餓蛋白,而產生無止盡的飢餓感,對食物的渴求猶如身在沙漠裡找水喝,情緒上會為了食物而難以控制。家長不妨透過學前特教、復健治療等諮詢,及早處理孩子情緒控管問題。

3.    施打生長激素「治標不治本」,嚴格建立生活規範為首要

新陳代謝較常人差,三餐必須嚴格篩選食材以及烹調方法,餐餐猶如「營養怕胖餐」,須嚴格控管孩子三餐以外的零嘴點心、建立運動習慣,以免肥胖導致糖尿病等併發病情。

4.    情緒固著性強,仰賴父母堅持原則管理生活

病童家長形容,小胖威利兒猶如一台壞掉的電腦,指令非常難輸入,但一旦輸入,就非常難刪除。所以父母親需要訂定好原則規範、不厭其煩向孩子的重覆「生活法條」。

蔡立平最後強調,因目前醫療上的治療有限,小胖威利病童需要父母親及早正視、認識該罕病特質,多方了解該病童教養上的特殊方法和資源。

延伸閱讀:

社團法人小胖威利病友關懷協會

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