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呂欣潔:我是姊姊、也是小媽媽


呂欣潔:我是姊姊、也是小媽媽

呂欣潔提供

呂欣潔,去年社會民主黨的立委候選人,漂亮的臉孔加上女同志的身份,在選舉期間格外引起注意。她曾有個患有先天性心臟病的妹妹,是影響她一生最大的人,也讓她的童年在十歲就結束。儘管妹妹過世三年,聊到妹妹,呂欣潔還是用掉了一包又一包的衛生紙,心底有著數不盡的思念......

八月中,呂欣潔在台北市光復北路巷弄裡的「有心咖啡」開幕,她準備要深入經營社區,2018年參選松山區的市議員。

到訪的那一天,是開幕第二天,室內還瀰漫著濃濃的裝潢味。呂欣潔特別介紹了店裡寬敞的無障礙廁所,明亮的通道可以讓輪椅族都能從容直接推進去廁所,「這間廁所,花了二十萬,但這是我一定要做的事,」有心咖啡店招牌的圖案是一個「心律不整」的線型心電圖,大眼睛的呂欣潔露出兩頰深深的酒窩笑說:「一般人其實根本看不出來是心電圖。」讓人有點好奇的是,去年參選立委,年紀輕輕的她,卻在公共議題上,特別關心長照法。

堅持打造無障礙環境、咖啡館命名背後的故事、還有投入倡議長照法的行動。這一切,都與呂欣潔曾有個心臟病的妹妹緊緊相關。

儘管妹妹已過世三年,講到妹妹,呂欣潔還是會有停不下來的眼淚。

童年停在十歲

十歲的時候,呂欣潔完成心願當了姐姐,擁有了一個可愛的妹妹。也在十歲的時候,呂欣潔因為妹妹的疾病,被迫結束了童年,承擔起小媽媽的責任。

「還記得媽媽一臉神秘的告訴我跟哥哥,我們即將要有一個小寶寶的那種喜悅;還記得我站在產房門口,聽著媽媽生產的痛苦,緊張又擔心的哭了起來;還記得第一眼看到我的妹妹,那皺巴巴血淋淋的皮膚、還有她微弱的哭聲;還記得我第一次抱著她,看著她長的如此可愛,小小的手小小的嘴和張不開的眼睛,那種莫名的成就感從心裡不自覺的油然而生。

那天,我趁媽媽帶妹妹去打預防針的時候練鋼琴,那一幕依舊深深印在我腦裡:我坐在鋼琴前,門一開,我回頭看到媽媽心急如焚又快落淚的模樣,還有妹妹伊伊呀呀的瞪大眼睛看著我,似乎所有事情就在這一瞬間改變了,而我的人生也走向另一個完全不同的世界,從此以後,我沒有資格再當一個任性的孩子,時間從那一刻開始奔跑的好快速,而我,就此長大。」

這是呂欣潔在網誌上寫下的文字。

當了十年老么,呂欣潔一直很想要有個妹妹,「一起上學、一起玩,參加她的母姊會,青春期可以一起討論戀愛或是叛逆」,但是妹妹呂欣宜卻打破了他的幻想。妹妹呂欣宜在出生10個月時被醫生診斷出「側畸症合併複雜先天性心臟病」,只有一個心房、一個心室,體內器官顛倒,沒有脾臟。從此進出醫院成了家常便飯,母親為了她辭去工作,全天二十四小時陪伴孩子。呂欣潔更是一夜長大,十歲就成了小大人,她曾在徵文比賽中寫下自己真實的心情:「我必須在家裡強裝鎮定,壓抑可能隨時失去妹妹的恐懼,希望爸媽在這樣的煎熬時刻,可以少擔心一些」。

死亡陰影籠罩,卻更珍惜當下

妹妹欣宜十個月大就動了第一次心臟手術,四歲才跨出人生的第一步、五歲才會說話,二十年來欣宜動過三次心臟手術、三次腦部手術,每一次都像是鬼門關前走一回。欣宜的脆弱不只是在醫院的手術台上,情緒上的起伏太大,也可能危及生命。她曾因為護士不顧哭鬧強行抽血,哭得太厲害引起呼吸衰竭,差點要了小命。「有一次,我跟她玩互相搔癢,笑得太開心,她也差點喘不過氣,」妹妹脆弱的生命讓呂欣潔對一直有種「任何人都可能隨時可能死掉」的恐懼。這也影響她的人生觀,在面對任何艱難的決定前,都會不斷反問自己「怎樣選擇才不會有遺憾」。

但是即使籠罩著「隨時可能死掉」的烏雲,全家人還是盡心盡力把欣宜照顧好,也珍惜相處的時間。自從欣宜出生後,全家每十年拍一次全家福。呂欣潔從小跟妹妹一起洗澡、睡覺,第一次考大學考上位在桃園的中央大學,卻因為「想陪妹妹」的念頭太強烈決定重考,至澳洲念研究所時,她也趕在一年內畢業,論文繳交的隔天就跳上飛機回台灣。

「可能我們年齡差距大,我比較像個小媽媽,不會吃醋媽媽偏心」,身為手足,呂欣潔在理智上很懂事,但是這份情感的缺口,在日後卻化成對親密愛人的要求。「我就是會覺得對方怎麼做都不夠多,」透過諮商,呂欣潔發現自己用愛在彌補愛。

呂欣潔(右一)全家在妹妹呂欣宜(右二)二十歲時拍的全家福。拍完這組全家福,呂欣宜不到半年便過世。呂欣潔提供

學會無條件的愛

拜科技之賜,欣宜學會用電腦、語音通話,以及用貼圖來表達心裡想說的話,但是肢體語言依然妹妹最真的感情表達。

「她的表達很直接,她愛你就是一直抱著你親,想你就一直打電話」。沒有多餘的猜忌、對彼此的愛也毫不保留。妹妹的愛帶給呂欣潔平靜,不論外面的世界多麼不愉快,只要一回家坐在欣宜身邊就像充電般儲備好再次面對外界的力量。她回憶自己向家人出櫃時,也曾有辛苦的歷程,「欣宜是全家第一個完全接受我是同志的人」,呂欣潔眼框泛紅的說。「知道我是同志以後,她會坦率地跟我說,覺得我跟電視上的gay一樣,好奇怪,我反問她,『我很奇怪,你是不是就不愛我了?』」呂欣潔忍著哽咽地說,「她告訴我:『不會啊,你很奇怪,我還是愛你』」。呂欣潔用掉了一包又一包的衛生紙,生命中因為有妹妹,讓呂欣潔明白了愛的真諦。

照顧妹妹耗費心力,呂欣潔也見著母親的辛苦,「我媽二十年來沒有一天是一覺到天亮」。在呂欣潔眼裡,母親從一個事業成功的自主女性,為了妹妹放棄工作與社交生活,而且「全世界沒人可以幫她」,甚至曾查不出原因的全身疼痛。除了心疼,她更期待有人可以讓媽媽喘口氣。因此,去年參選立委,她比任何人都要關心政府的長照政策。「我們需要整合資訊窗口,也希望能以失能的評估代替年紀」,有社工背景的她因著自己的家庭故事,認為「失能者」所需要的照顧更勝「老人」。

欣宜過世後,呂欣潔花了近一年的時間整理情緒,才慢慢走出傷痛。她生活失去了重心,只好一直做麵包、參加活動,努力把行程填滿只因為空出來的時間不知道要做什麼,「而我根本不愛吃麵包」,呂欣潔說。直至妹妹過世週年,她決定刺青在過去妹妹最常靠在她的左手臂上,「Love Sina Forever」紀念妹妹呂欣宜(英文名字Sina)。「我想這是一種跟他說再見的儀式,刺青之後,我的心情平靜許多」。

就像是欣宜從來沒有離開一樣,當呂欣潔手臂上的刺青大落落的在陽光下閃耀,有心咖啡的心電圖的招牌,也正在光復北路的巷弄裡跳動著。

延伸閱讀|呂媽媽:不管你愛誰,都是我的心肝寶貝

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