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心動家族,讓過動家庭不孤單


心動家族,讓過動家庭不孤單

劉潔萱攝

過動孩子,看起來正常不過,但是沒有適當的理解和協助,往往會讓孩子成長的歷程帶著衝突和傷痕。積極投入過動症治療的嘉義長庚醫院兒童心智科主治醫師陳錦宏,直到現在還記得,當年還是大學生時,一位母親無法處理孩子的偏差行為,在他面前崩潰大哭;他也不能忘記、更心疼曾有一位過動學生被綁在教室椅子上。這個起心動念,讓他選擇投入ADHD、集合病友創立「心動家族協會」。

▲嘉義長庚醫院兒童心智科主治醫師陳錦宏在輔導團體看到許多家庭,無論父母社會經濟地位多高,還是因為孩子問題,全家痛苦。

「門診時間有限,每個症狀聽起來只有一句話,家長說『孩子寫功課寫很久』、『在學校會打人』,短短一句話卻會讓家長崩潰,讓家庭關係變得非常尖銳,」陳錦宏說,小學階段的過動孩子(注意力缺陷過動症 Attention deficit hyperactivity disorder,簡稱ADHD)很辛苦,因為外表完全正常,卻常被老師寫聯絡簿,家長三天兩頭被叫去學校溝通。他們的家庭衝突、父母壓力是一般人無法想像的。這樣的壓力也不見得是帶孩子看門診,就都能容易解決的。

一個被綁在椅子上的ADHD孩子

陳錦宏曾在輔導團體看到許多家庭,無論父母社會經濟地位多高,還是因為孩子問題,全家痛苦。30年前,還在念醫學系的陳錦宏擔任高雄市生命線良友會志工,輔導行為偏差的孩子,他曾接觸一對高階主管的父母,因為孩子成天在學校和老師同學打架鬧事,媽媽就在他面前邊講邊哭,「一位在社會上有頭有臉的人,卻在素昧平生的大學生面前痛哭,就能想像這個家庭有多麼無助。」

雖然台灣社會對「精神科」始終有刻板印象,他還是選擇精神醫學研究。但真正讓他投入ADHD、集合病友創立「心動家族協會」,起因幾年前一則不幸的新聞:一位有ADHD症狀的孩子在學校課堂上跑來跑去、干擾其他同學,最後被老師用繩子綁在座位上。

「我第一時間看到新聞非常震驚,」陳錦宏說,只要願意尋求治療,ADHD改善率超過8成,但家長和學校普遍對ADHD不夠了解,實際求診率低於3成,規律治療更只有1成,「既然改善機會大,為什麼還會發生這種悲劇?」

為了讓更多人了解ADHD,陳錦宏在中山醫藥大學附設醫院身心科行醫之餘,開始投入大眾衛教演講。過去8年接觸過五千多位家長、三千多位老師、巡迴四十幾所學校,門診病患愈來愈多,最後集結成病友團體。直到去年陳錦宏離開中山醫大附醫、轉往嘉義長庚醫院服務,為了不讓好不容易集合起來的病友團體就此散掉,正式成立「心動家族協會」。

正因ADHD影響層面複雜,許多家長的困擾無法一次在看診中被解決,心動家族協會希望提供家長及孩子「醫療端以外」的心理社會及知識支持,讓同樣處在ADHD的孩子和家長得以互相交流扶持,也開設人際關係、情緒處理、問題解決和父母行為介入學習課程,尋求對ADHD家庭身心更全面的照顧。

黑薩的故事,「剛開始覺得女兒只是比較皮」

今年高三畢業的黑薩,小二就確診ADHD,從國一開始看陳錦宏的門診,現在她與母親陳媽媽都是心動家族協會志工。3年前黑薩曾經發表一篇網路文章〈如果每個人註定要得到一種病,那麼,我很開心我是「心動兒」〉,引起各界討論。

談到黑薩的成長歷程,黑薩的媽媽一度哽咽到無法言語。「我剛開始覺得女兒只不過比較皮一點,調皮不是什麼嚴重的大事,為什麼要靠『精神藥物』治療?」她說,當年女兒被確診時她很無助,不僅搞不清楚什麼是ADHD,更對精神科和精神用藥很排斥,但女兒狀況愈來愈差,在學校被同學嚴重排擠、老師管不了,也與家人爭吵不斷。她幫女兒轉過學,聽到坊間有相關課程或ADHD療法就去嘗試,黑薩卻愈走愈偏,甚至開始交網友,「我當時非常生氣,沒想到女兒說『我唯有跟比自己更糟的人在一起,才會覺得自己沒那麼糟』。」

後來有一次黑薩在學校情緒爆發,當著全班同學的面,在課堂上拿美工刀來回割腕十幾次。幾乎走投無路的陳媽媽,經朋友介紹掛陳錦宏的門診。從小到大經過多次就醫輔導的黑薩說「陳醫師與其他醫師或輔導師不同,他引導我把問題講出來,無論是人際關係或學習進度,他就是傾聽,這是我第一次就診或輔導不被指責」。同時,媽媽也和幾個病患家屬偶爾約在速食店聚會,討論「家人還可以怎麼幫助孩子」,後來病患家屬愈來愈多,幾乎可以包下一整層!最後陳錦宏把這些家屬集合起來,創立心動家族協會,目前協會家長已超過一個LINE群組人數上限(199人),為此還增開第二個LINE群組,讓大家可以隨時互相討論協助。

過來人的陪伴,找到溝通的方法

現在黑薩有時間就到協會陪伴國小的ADHD孩子,也會把自己的經歷與家長分享,「我希望讓更多父母了解ADHD孩子在想什麼?該怎麼與孩子溝通相處。」以前當她自己狀況不好,跟家人關係也很糟糕,「跟媽媽幾乎兩天一小吵、三天一大吵,從沒想過媽媽為我付出這麼多,」黑薩不好意思的說。後來她下定決心看診、吃藥治療,母女兩人為此抱在一起大哭一場,化解彼此之間的誤解。

剛參加高三畢業典禮的黑薩,歷經6年的藥物及行為治療,現在她比較能同理其他人的想法,也能克制自己心中的衝動,「我已經在和醫師討論嘗試停藥,未來要更努力生活!」即將進入大學的她,眼裡充滿期待。

除了尋求正規醫療治療之外,陳錦宏期待心動家族協會開創出心理精神健康照護的新模式,跳脫傳統醫療人員(協助者)對病人家族(求助者)以醫療技術提供者為主的模式,變成雙邊互相合作、討論、決策及進步的雙主體模式。

心動家族協會心理師朱倍毅說,ADHD孩子很難融入團體生活,需要家庭和學校給這些孩子一些方法或技巧,讓他們慢慢被其他人接受,協會能成為孩子及家長的心靈後盾,也讓ADHD家庭不孤單。她過去在醫院協助過許多父母,但很難接觸到老師,未來還需要在學校端持續耕耘,才能幫助ADHD,讓他們順利回歸社會。

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