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北榮勛勛 友善支援陪母子笑迎生命戰帖


北榮勛勛 友善支援陪母子笑迎生命戰帖

劉潔萱攝

出生不久就被診斷患重症的勛勛,十八年來經常得北上就醫,在醫護、社工陪伴下,他和媽媽有了長期抗病的力量。

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走進台北榮總九樓兒童重症病房,勛勛正躺在靠窗病床上,十八歲的他有著高壯身形,但言語、眼神卻如小學生般純真。

勛勛在出生三個月時被診斷出患有「惡性組織球增生症」,家住台南的勛勛由母親帶著南北奔跑就診,化療三年後控制住病情,勛勛像個正常孩子一般可以上學,原以為熬過最難的關卡,但在十一歲時,更大的考驗其實等在前面。勛勛的疾病開始攻擊小腦,甚至影響他的新陳代謝。

發病後的勛勛因為需要北上榮總開刀,每次上來住院的時間變得很長,住在醫院的時間,除了媽媽的愛,支持著勛勛的力量還有很多,醫護人員一句鼓勵的話語、住院病童間彼此的遊戲,甚至明星的探訪,都能抒解沉悶的住院生活與折磨人的治療壓力。

和大人哀聲嘆氣的反應不同,孩子打完化療針的反應通常是一直睡,而長期就醫治療的經歷,讓勛勛面對打針已能面不改色,最佳的止痛和忘憂劑,則是住院孩子們彼此間的陪伴。

因為長期治療,很多病友家屬間早透過臉書變成了朋友,當看到其中某一位病童今天來住院了,其他人還會聚集到他房間一起聊天吃東西,晚上甚至有幾次玩太瘋,還睡到早上都爬不起來。

音樂治療,帶來歡樂氣息

而醫護人員對這些幾乎快以醫院為家的病童也有著很大的影響,孩子們尤其期待醫生或護理長的肯定,如果護理長今天說了句:「勛勛,你今天氣色很好唷。」他會因為被讚美而高興老半天。

勛勛的病床邊還會出現教學老師,每週固定有音樂治療,老師和孩子在音樂哼唱、樂器演奏中,為原本苦悶的病房帶來歡樂的氣息。

安撫住院病童心情的法寶,還有一樣很有力的就是明星。只要有明星來探訪,並與孩子合照,而合照出現在臉書,一堆親朋好友按讚,勛媽說那種開心可以讓孩子們忘記不舒服好多天。

從台南北上陪伴勛勛的勛媽,為了將醫院留宿空間留給看護,好讓勛勛獲得良好的照護,她自己會住到免費供應病童家屬住宿的麥當勞兒童之家。

孩子需要力量,媽媽也需要支持,透過醫院的轉介,支撐著勛媽的是病友家屬與社工。

第一次勛勛發病時,醫院立刻找來了當時在院中一個有一樣病狀的孩子家屬,在第一時間就告訴勛媽之後她可能會面對的情況,包括要準備一本治療日記、要懂得看血球、要懂得看計劃表,以及跟醫護人員對藥品等。

社工陪伴,走過二次病發

而在勛勛小腦病發後,期間雖然曾一度康復,但在三年前醫生又宣布勛勛再度惡化,那一次勛媽面對醫生的宣判幾乎是無法招架,自認早已身經百戰的她,腦中只剩下一遍又一遍的疑問:「為什麼一切又要重來?」勛媽記得在她無法冷靜的當下,醫院裡原本就專門負責照顧勛勛及勛勛家屬的那位社工一路就站在身旁,社工當下馬上牽起勛媽的手告訴她不要害怕,之後社工再找勛媽會談,用傾聽的方式引導勛媽說出感受,「現在你覺得最痛苦的是什麼?如果這問題可以解決的話,還有沒有其他問題?」不用安慰的言語,卻用引導的方式,讓病童家屬在情緒衝擊的當下可以釐清思緒。

面對勛勛的病情,因疾病曾引發過敗血症,勛媽坦言母子倆也聊過生死,勛勛會告訴勛媽:「媽咪,我真的覺得你好辛苦!」當出了狀況又進了加護,勛勛也會一直對勛媽說:「對不起,讓你擔心了!」

陪勛勛抗病,勛媽覺得家屬最難做的就是和病童「一起面對」,當孩子說對不起時,當下勛媽心好酸,但她知道必須表現堅強,和勛勛一起站在戰場裡,只有和孩子一起面對,自己才不會胡思亂想。

小朋友都是從父母的表情去了解自己的處境,總是笑咪咪的勛媽,用她的愛與陽光,伴著許多從醫護、從民間團體、從病友間帶來的友善支援,終能帶勛勛笑著面對生命的戰帖。

音樂中的力量

病房中,音樂治療師會帶著吉他,陪勛勛享受音樂,就算手上仍有針孔,嘴角依然快樂上揚。

病友間的力量

生病的孩子會一起打撲克牌、玩遊戲,玩的時候就會忘記痛,勛勛有時連化療後的嘔吐感都能忘記。

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★完整報導請見2016親子天下Baby夏季號《17招幫助小小孩勇敢看病》>>

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