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「神母寶寶」謙恩 醫院是他溫暖和歡樂的家


「神母寶寶」謙恩 醫院是他溫暖和歡樂的家

黃建賓攝

自從兩歲被確診為神經母細胞瘤第四期患者,謙恩便以醫院為家,醫護人員做的貼心小事,成為他勇敢接受治療的最大後盾。

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如果當生命走向盡頭前,可以完成一個心願,你最想做的會是什麼?五歲的「神母寶寶」洪謙恩,最想回到熟悉的居住地——台大醫院兒癌五樓病房,抱一抱所有曾經照顧過他的醫護人員,好好說聲感謝。

兩歲,是一個孩子才開始學會要對父母說「不」的年紀,洪謙恩卻無法拒絕命運的安排。那年,他經確診罹患台灣第四大的兒童癌症:神經母細胞瘤(簡稱神母)第四期,好不容易捱過兩次開刀、六次化療、骨髓移植與十二次電療的療程「畢業」,隔年又不幸復發。至今,謙恩仍持續與病魔抗戰,由於已使用到最後線的藥物,目前美國最新上市的一款標靶治療藥物,成為他唯一的希望所寄,但藥費卻高達新台幣九百萬元。家人不惜賣房籌錢,為的是拚一個希望、一個可能僅有兩成的治癒機會,他也是台灣首位接受此一新藥治療的病童。

孩子堅韌的求生意志是讓家人做此決定的原因。媽媽蔡紀葦說,去年謙恩治療時,曾一度因黴漿菌感染休克,差點送命,看著他體內肝、腎、脾等處大感染膿瘍,自己都於心不忍,動了想放棄的念頭。但當時躺在加護病房的謙恩卻堅定說著:「我還好,我要繼續治療,請你相信,我一定會活下去。」

三年多來,謙恩為化療反覆進出醫院,幾乎以台大兒癌病房為家,二十四小時陪伴照顧的蔡紀葦形容:「家裡是戶籍地,這裡(醫院)才是我們的居住地。」

     

(圖片提供∣蔡紀葦)

窗台就是我的遊戲區

謙恩從小就迷垃圾車和火車,第一次住院時,媽媽還曾經帶他晚上去追垃圾車。病房窗台邊的小空間不僅是他的遊戲區,也是停車場。

     

打針專屬卡通貼布

為了降低更換人工血管注射及換手針的不適,護理師們準備了十多種的卡通貼布,可以貼在紗布外,護理師特別畫了謙恩最愛的火車圖案,做為小勇士的禮物。

走廊擺攤變身小老闆叫賣

對多數人而言,醫院是避之唯恐不及的夢魘,但在謙恩眼中,醫院不只是治療疾病的場所,更是他感受到最多溫暖與歡樂的地方。

「來喔!有誰要來買餅乾喔!」每天下午五點或八點後的時段,台大兒癌病房傳出謙恩宏亮的叫賣聲,只要身體狀況許可,他會推著推車到護理站前「擺攤」,上頭放著餅乾、果汁和假鈔,這原本是媽媽怕他住院無聊的床邊遊戲,沒想到護士阿姨們各個來捧場,因而「擴大經營」,其他病房的病童及家屬也喜歡在這個時間出來一起聊天、互動。「老闆這怎麼賣?」「可以打折嗎?」此時,所有人沉浸在老闆與客人的角色中,臉上洋溢著笑容。這不僅是謙恩自我療癒的時刻,所有的病童也能感受到,在這樣一個安心的環境中:就算生病了,還是能有作夢與想像的權利。

換個場景,每天例行的換針、打藥時刻,儘管謙恩早已經驗老到,護士阿姨們會幫他在手針的固定板上畫下他最愛的企鵝或火車圖案,每次畫的可都不一樣,做為鼓勵。

貼心的關懷不只於此,不過是聽到謙恩的一句童言童語:「不要讓我的企鵝娃娃沒東西吃了。」巧手護理師高瑜璟沒幾天就縫製了一籃布製的小魚,送到病床前。就連其他護理師休假去日本玩,也沒忘記他,專程蒐集富士山特級火車戳印給謙恩看。這些看起來都像是「小事」,卻都一點一滴累積,記在孩子的心裡,成為支持的力量。

謙恩曾對媽媽說過,如果換別的地方,他就不要治療了。在這裡,蔡紀葦感受到孩子被友善的照顧,並非有豪華的硬體設備,而是上上下下醫護人員們願意投注心力為孩子付出。「她們大可不必花時間做這些,但也因為這樣有人味的環境,成為病童們勇敢接受治療的最大後盾。」蔡紀葦感動說著。

擔任一日台鐵列車長圓夢

醫護人員也重視孩子眼中的「大事」。去年十二月,謙恩在喜願協會圓夢計劃的協助下,擔任一日台鐵小小列車長圓夢。當天,兒癌病房內除了白天上班的護理人員外,值夜班的、休假的護理師全都到齊,包括謙恩的主治醫師、台大小兒血液腫瘤科醫師盧孟佑,也一同見證這個重要時刻。盧醫生在謙恩的指定下,配合演出,在列車上擔任清潔人員,連值小夜班的護理師,也都隨著火車開到七堵站,擔任乘客,讓謙恩列車長查驗車票,再坐下一班列車折返回醫院。

這樣的美好記憶存留至今,現在醫院裡還不時可以聽到謙恩學著廣播:「台大醫院站到了,要到台大醫院的旅客準備下車。」

「這些孩子在這裡治療那麼久,大家就像家人一樣,」看著眼前這對堅強的母子,高瑜璟說,很多家屬在得知孩子罹癌後,自己心裡過不去,很多時候無形中會給孩子更大的壓力,謙恩媽媽正向樂觀的陪伴,並不吝惜將經驗分享給新進的病童家屬,對生命的熱情也感染了其他家庭,因而讓這份溫暖能在病房內持續傳遞著。

「我相信孩子活的意義與品質,更甚於活著的時間長短。」蔡紀葦正計畫著等謙恩這次療程結束,要帶他去搭阿里山的神木線火車,挑戰另一個搭乘全台火車的夢想。

現在,每晚睡覺前,謙恩都會細數生命中有多少人愛他,「爸爸、媽媽愛我、醫生叔叔、護士阿姨、幼兒園的老師、同學……」「媽媽,好多人愛我喔!」因為能被這麼多人愛著,也讓謙恩與媽媽面對療程,始終充滿希望與感恩。

我是小幫手

謙恩每天奮力起床第一件事情,就是到護理站和大家道早安,幫護士阿姨整理滴管瓶,當起稱職的小幫手,讓他相當有成就感。

叫我小老闆

醫護人員們每天都期待著謙恩老闆開店的時刻,因為那代表著他的身體狀況還不錯。

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