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徐凡甘 15歲終生洗腎 和生命賽跑的阿甘老師


徐凡甘 15歲終生洗腎 和生命賽跑的阿甘老師

劉國泰攝

十五歲被宣告終生洗腎,還有作夢的權利?徐凡甘帶著數百個針頭扎進皮膚的印記,投入偏鄉教育,當黑暗裡的星星。

下午四點,台南新山國小一年級教室裡,是兩種風景。一邊右手握著鉛筆、左手壓著作業簿,眼睛卻不時殷切看往操場;另一邊在五顏六色的巧拼上,用繪本和積木架一座堡壘。寫作業的,總是被玩玩具的那一方或是操場上活動吸引。

但坐在教室最前方的徐凡甘,只消抬起頭,一個眼神,兩邊自動回歸該有的秩序。

如果不說,娃娃臉、身形略瘦好像風一吹就會倒的徐凡甘,容易被認為是帶營隊的大學生。但他其實是第一屆為台灣而教(Teach For Taiwan)的種子教師,在不到一百人的小校裡,當「阿甘老師」。

徐凡甘講話不慍不火。每天活在前一分鐘哭著打小報告,下一秒就笑著稱兄道弟的世界裡,「得學會不被學生情緒帶著走。」不管跟誰講話,他總是直勾勾看進你眼裡。

下課時,小女生一把鼻涕一把眼淚找老師,他彎下腰摸摸學生的頭,用近乎幼稚的語氣哄著。「阿甘老師我名字寫完了!」另一個小女孩興奮奔向徐凡甘,開心地要了擁抱。他露出陽光笑容,眼睛同時瞇成一條線。

只是,偶爾和學生玩的時候,徐凡甘袖口底下藏著的疤痕,會不經意地露出來,提醒著,讓他摔得粉身碎骨、千瘡百孔的十五歲。

曾經想從十二樓跳下去

十五歲之前的徐凡甘,一直是風雲人物。「班上最會跑步,考試全校第一名」,徐凡甘媽媽發自內心感到驕傲。社會企業「坪林街左邊」創辦人、好友胡庭碩更笑說,徐凡甘十五歲以前就像偶像劇男主角。

但這男主角卻瞬間摔下深淵。○七年國中基測的前幾個月,徐凡甘被診斷出腎衰竭,「腎臟切片檢查全部纖維化,腎臟失去功能,」林口長庚醫院兒童腎臟科醫師余美靜回想。

才十五歲,宣布得終生洗腎時,徐凡甘只記得耳邊傳來母親破碎的哭聲。「她在我們面前從不哭,那是第一次聽媽媽哭。」

其實只要一提到那時的他,媽媽就哭到說不清楚,「我不能幫他痛啊!」好像懂了什麼是破碎的哭聲,斷斷續續地抽搐著,彷彿每講一句,心就撕裂一次。

國三那年,徐凡甘至少進四次開刀房,斷斷續續住院四個多月,連準備基測也在病房度過。「每天我跟老師拿複習卷,是我唯一可以幫他做的事情,」母親哽咽。

禍不單行。徐凡甘住院時,父親從工廠下班騎機車趕去醫院的路上,撞上聯結車。期間,母親一個人照顧住院的徐凡甘與父親,還有上啟智機構的大哥。

「凡甘家境不好。原本凡甘是家裡可以變好的希望,卻發生這樣的事,」余美靜說。

面對這些逆境,徐凡甘曾有輕生念頭,「在醫院時,我想從十二樓跳下去,」他講得雲淡風輕,像旁觀者。就是因為回頭看了病床旁母親熟睡的背影,想起破碎的哭聲。「想到我媽可能一輩子都會這樣哭,我無法因為自己不想面對就跳下去,」他語氣開始有激動的情緒。放棄輕生念頭讓他下定決心,更勇敢面對未來的挑戰。

▲徐凡甘課後輔導學生課業,從訂正作業到家庭訪問,每個孩子的學習和家庭狀況,都瞭若指掌。(攝/劉國泰)

背著書包,跑醫院洗腎

出院後,徐凡甘原想放棄建中,留在桃園念私立高中拿獎學金,減輕家中負擔,但因為想證明自己就算是爛命一條,也能開出燦爛的花朵,因此堅持北上念建中。

這個決定增加家中經濟壓力。高中三年,每週一、三、五到醫院洗腎,其餘時間不是家教就是打工。「他下課就背書包騎腳踏車去醫院,邊洗腎邊吃便當,回到家晚上十點多。那是他生命最黑暗的時刻,」建國中學資源教室老師周宜璟說。

「每兩天扎針,這麼多年至少六、七百個針頭插進你皮膚裡,」他捲起袖子,針扎的傷口密密麻麻,還有長長手術疤痕,烙印在細瘦的手臂上。

每一次洗腎對努力想證明生命是有價值的他,都是打擊。「我才十五歲,躺在病床上,隔壁驚訝或憐憫的眼神,讓我覺得自己又死了一遍,」他皺眉,話語沒有停歇,彷彿唯有拚命說,那些痛才會消失。

高中三年的徐凡甘,想從不平凡變平凡。洗腎隔天貼紗布的傷口總引來好奇,「我高中所有照片都穿長袖,夏天同學穿背心,只有我穿冬季外套,」徐凡甘苦笑。

「他要我盡量不去教室找他,希望用簡訊或電子郵件通知,」周宜璟那時才知道,自己的拜訪,會加重徐凡甘的自卑感。「是不是我不說就可以跟大家一起平凡下去?」徐凡甘表情痛苦地反問。

後來媽媽罹患淋巴癌,就是那時候,在醫院樓下的咖啡廳,徐凡甘跟余美靜談起夢想。當時,他以為自己失去夢想的權利。

換腎後,每天吞數十顆藥

這些痛苦與黑暗,直到升大學那年才撥雲見日。徐凡甘考上台大農業經濟系,家人決定換腎,醫院開了倫理委員會,確認智能障礙的哥哥願意捐腎,才進行器官移植。

「醫生跟凡甘的大哥說不能捐腎給弟弟,大哥反問:『徐凡甘是我弟弟,為什麼不能捐給他?』」徐凡甘的母親難得破涕為笑。

余美靜估計,新腎臟理想的狀態最長是三到四十年。雖然不用三天兩頭跑醫院,卻早晚得服用抗排斥藥,帶來高血壓、癌症風險增加等副作用。

徐凡甘習慣躲在房間吃藥。即便換腎第六年,一天還是得吃十四顆,「我曾光早上就三、四十顆,否則腎臟會受到嚴重傷害,內分泌會失調,」徐凡甘吃藥,看似習慣,卻是不吃就活不下去的苦衷。「我剛換腎的時候免疫力很差,輕微感冒變肺炎,差點要氣切,」他說。

「我是跟時間賽跑的人,」徐凡甘為了彌補過去錯失的生活,上大學後很貪心地參加活動和各種社團,想跑贏滴答滴答的時針。他曾是台大證券研究社社長,卻找不到最適合自己的那塊拼圖。

「比起賺錢,他真正最想做的是回饋社會,」說服徐凡甘投入社會企業的胡庭碩,分析他的轉變。

徐凡甘參加不同公益組織,甚至到柬埔寨當義工。還和台大同學張希慈將領導學程的專案,發展為社會企業的創業計劃——「城市浪人」。

遠赴偏鄉,陪孩子作夢

雖有人脈和資源,畢業後他卻走出舒適圈,選擇當老師。沒有教育背景直接到教育現場,新山國小校長夏如春看中徐凡甘對生命的熱情與堅持。

因為夏如春發現,偏鄉孩子不敢作夢,和過去的徐凡甘一樣,但回饋社會的心始終驅動他向前。「不管他去哪,都會前往回饋社會的方向,」夏如春觀察。

這樣的鬥志在徐凡甘高中時就萌芽,考上建中後他應余美靜邀請,到病房跟洗腎的小朋友聊天,「我看到小孩的眼神在發光,我知道我想成為黑暗中的星星。」

徐凡甘曾經靠著仰望黑夜中的星星——已故毒物學專家林杰樑,從漆黑谷底,緩步爬上山坡。這是他走向教育、四處演講的動力所在,「當老師後才慢慢把粉身碎骨的自己拼湊起來。」

「凡甘還是那個熱愛生命的傻瓜,」周宜璟看他從最灰色的谷底走出來,眼眶也紅了。

「那個洗腎的十五歲,每天都在我心裡,但每個階段的我,都是我自己,」徐凡甘一路上學會接納自己的脆弱與不完美,走入教育,還想創辦腎臟病童協會。

生命的沙漏因生病而加速流逝。但徐凡甘這隻破繭而出的蝴蝶,正顫動著翅膀,準備義無反顧地飛翔。

徐凡甘

出生:1992年

學歷:台灣大學農業經濟系

經歷:台大證券研究社社長

城市浪人共同創辦人

現職:新山國小老師

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逆境決鬥心法

1.儲存能量:常看名言佳句,維持正向能量,每看一次就像幫自己CPR。

2.站上巨人肩膀:找一個自己想成為的人,朝心目中的偶像前進。

3.找出口:不要害怕求救,記下自己抒發負面情緒時的感覺。

*本文由天下雜誌授權刊登,未經同意禁止轉載

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