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朱世明:「名片早產兒」的生命守護者


朱世明:「名片早產兒」的生命守護者

黃建賓

朱世明投入早產兒照護近二十年,是許多早產兒口中的「朱爸爸」。即使孩子出院了,朱世明再忙也一定排時間,跟著護理師到早產兒家裡訪視,因為讓每個家庭圓滿,是他身為小兒科醫生最大的成就。

一個小寶寶從出生到一個月間,這看似短暫的時間,對早產兒家庭而言,可能是人生最漫長的一段日子。

醫學上定義未滿三十七週就出生的新生兒為早產兒,而隨著現代人晚婚,高齡產子及人工受孕的比例升高,每年早產兒出生的比例也居高不下,台灣平均每十名新生兒中,就有一名早產兒。早產兒中,又屬出生體重一千五百公克以下的極低體重早產兒,存活率最低,約占一%。

只要早產兒的出生週數愈小,或體重愈輕,因全身器官發育未臻成熟,容易出現各式併發症,後續照顧的挑戰也愈高。

早產兒父母們通常處在擔心、自責及未知的惶恐下,更勝於新生的喜悅。這股五味雜陳感,投入早產兒照護近二十年的林口長庚紀念醫院新生兒科主任朱世明最能明白。他與其早產兒團隊,致力於成為早產兒家庭最堅強的後盾,不僅陪伴家屬度過孩子出生到出院前,最顛簸的一段路,並首創全台灣第一個由主治醫生親自到府的早產兒居家照護服務,延續出院後的協助。

總帶著慈祥笑容的朱世明,是許多早產兒口中的「朱爸爸」。他渾身散發著溫暖的特質,不僅照顧病人很用心,對待病人的家屬、共事的護理人員也親和有禮。初次和他見面談話,身材高大的他站時習慣曲著身,深怕對方沒能聽清楚,細微的動作中,就不難看出他對人的用心。

名片大嬰兒是癌婦的希望

「五一二」這個數字,並非朱世明照顧過體重最輕的新生兒,卻是心中最難以忘懷的一次照顧經驗。因為他不只是在守護一個生命,也是在成就別人唯一一次能實現母職的心願。

多年前,一位媽媽為了要一圓當母親的心願,曾經九度人工受孕都沒有成功,第十次終於懷孕了,卻在骨盆腔內發現癌細胞,她甘冒生產風險,堅持要把孩子生下來,生產後,這名母親就必須將子宮和卵巢全部摘除,才能保全性命。

朱世明回憶著,當時進到產房,看著眼前五百一十二公克、僅有一張名片般大小的嬰兒。婦產科醫生告訴他:「接下來就交給你了,這名產婦這輩子唯一能夠當媽媽的機會,就是這一次。」抱著這僅有五○%生存機率的孩子,他心裡想著的,已經不是任務有多困難,而是該如何避免任何的遺憾發生。

如此迷你的身軀,不是放在保溫箱內就會自動長大,無法自己呼吸、進食,心臟、肺部的功能都不夠,必須借助呼吸管、點滴、尿管等多條管路的協助。光試想「這麼小的嘴巴,要如何插進呼吸器?」就是個難題,每個動作、每個環節都必須小心翼翼,並得隨時監控各項數據,今天體重增加○‧五公克,又該多給零點幾毫升的水,這些都要錙銖必較,一切有如「顯微工廠」的作業。

長達四個月的時間,看著「小名片」一點一滴的長大,從得靠鼻胃管餵食,到慢慢可以自己喝奶,一點點的進步,都讓所有醫護團隊歡欣鼓舞,直到長至將近兩千公克,各項器官功能都穩定運作後,大家才鬆了一口氣。「我們的孩子長大了,終於可以回家了!」這是朱世明最企盼能和家屬說的話。

他知道,在新生兒加護病房中,每個小生命的背後,都維繫著一個家庭的希望,而用心達成家屬的託付,成就每個人家庭的圓滿,是他身為小兒科醫生最大的成就。

安撫媽媽早產不是你的錯

在新生兒加護病房中,每個極低體重早產兒都得來不易,有時脆弱的不只有生命,還有媽媽的心。

「剛生產完的媽媽,無論在身體及心理上都極需要休養,朱醫生的話總能給人安定的力量,」林口長庚紀念醫院新生兒科加護病房護理長魏自宜如此形容。

「是不是我的關係,孩子才這麼小?」這是早產兒母親最常問的問題。朱世明強調,許多早產的原因是無法避免的,這絕對不會是媽媽的錯,女性懷孕生產已經夠辛苦了,社會不應該再加諸過大的壓力給媽媽。

「今天孩子非要選擇在此時出來,我們就給他祝福吧!做母親的把身體養好,擠出母奶就是給孩子最好的禮物,」朱世明總以正向的態度鼓舞著媽媽們。他也邀請父母一起參與整個早產兒照顧的計畫,充分告知孩子每個階段可能遭遇的狀況、會如何處置,以及需要家長一同配合的地方,要讓他們知道,自己並不孤單。

同理媽媽的心,從照顧者的需求出發,林口長庚的早產兒照護服務也從醫院延伸到家中。朱世明指出,當一個極低體重早產兒好不容易在醫院內保住一命,下個階段還得面臨回家後照顧的考驗,包括面對醫院與家中環境上的差異,後續的追蹤與可能需要復健等種種問題。離院前,家屬心中早有滿腹疑惑:「我真的有能力把孩子養大嗎?」而返家後的第一週,包括碰到孩子餵奶不順、排便不順,到半夜啼哭不止等,也是最令人感到驚惶失措的時刻。

去年親訪七十個早產家庭

目前全台各大醫學中心的新生兒科,都提供早產兒居家照護服務,但多半是派護理師到家提供諮詢,朱世明則建議,針對特殊個案,也讓主治醫生參與,一來能更了解出院後孩子的健康狀況,立即處理,也體貼家屬免於舟車勞頓回院檢查,降低孩子在途中可能的感染風險。此舉,對於正處於極度慌亂中的早產兒家長們而言,更是打下一劑強心針。

已經當主任的朱世明,儘管再忙也一定會排出時間同行,去年一整年就訪視過七十多個家庭,足跡遍及整個大桃園地區。他說,由於早產兒的吸吮力不佳,很容易嗆奶、呼吸困難,或是部分的寶寶回家還需要使用呼吸器等,都需要另外指導特殊的要領。

而面對家長們所有的提問,朱世明總是很有耐心,他的耐心程度就連同行的林口長庚紀念醫院早產兒居家照護護理長白淑芬都直說「很誇張」,「儘管是重複一百遍的問題,他都可以像是聽第一遍一樣,非常仔細的回答,」白淑芬解釋。

不只照顧早產兒,每週健兒門診的時段,朱世明也解決一般家長拋出的各式疑難雜症。他總願意不厭其煩的溝通再溝通,寧願多花幾分鐘、多幾句叮嚀及解釋,提供正確的觀念、資訊,也不希望家長帶著疑惑離開。

「你問我兒科醫生最重要的功夫是什麼?就是『不能怕煩』,」朱世明用一貫的陽光笑容回應,因為能同理,所以就不怕煩。

朱世明說,每天每個家屬都來告訴你不愉快、痛苦的事情,但孩子身體沒有不舒服,他們也不會來找你。「因為醫生的角色,讓我看到人性最真實的一面,也正因為這份真實,讓我必須用最真切的心來對待每個病人。」

來自病患的信任與回饋,向來是對醫生最大的鼓舞。這天,一位先前順利出院的早產兒媽媽,帶著兒子李小弟重回五樓的新生兒中重度病房。「你之前就是住在這裡,二十五週出生才八百六十公克……」媽媽一邊指著病床,向孩子訴說著出生時的狀況,也不忘介紹當初照顧的護理師阿姨,還有讓他重生的「朱爸爸」。

延伸閱讀:

.寶寶皮膚可擦羊脂膏嗎?爸媽最想問新生兒科的11件事

◎完整報導請見《親子天下Baby》冬季號《名醫解答小兒健康100問》>>

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