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我想成為你無話不談的朋友

作者: 李欣賞、李宜蓁(親子天下雜誌 69期)
我想成為你無話不談的朋友
2015年,當時八歲的樂樂,俏皮的輕碰著媽咪的鼻尖。李欣賞攝

大部分父母喜歡公開分享孩子開心、快樂的畫面,然而新加坡小男孩樂樂的照片,卻讓人看見他的喜怒哀樂。樂樂用手輕碰媽媽的鼻尖;樂樂上完治療課後累翻,靠在路邊椰子樹上就這樣睡著了;還有樂樂在動物園路中間情緒崩潰的大哭臉。

大部分父母喜歡公開分享孩子開心、快樂的畫面,然而新加坡小男孩樂樂的照片,卻讓人看見他的喜怒哀樂。樂樂用手輕碰媽媽的鼻尖;樂樂上完治療課後累翻,靠在路邊椰子樹上就這樣睡著了;還有樂樂在動物園路中間情緒崩潰的大哭臉。

如果你知道樂樂是自閉兒,或許更會好奇,為何樂樂的爸爸願意毫不隱藏,真實公開呈現兒子的生活實況。

在新加坡知名攝影師李欣賞(Bob Lee)的臉書,看得到新加坡國父李光耀少見的貼身照片,也看得到知名藝人阮經天、范文芳的身影,另外,就屬一個小男孩的照片最搶眼,那是李欣賞的兒子,八歲時(2015年)的李俊樂,小名樂樂。

樂樂就讀自閉兒專門學校,依自己步調學習

不太能用語言表達的樂樂,最直接方式就是放聲大哭

辭去工作,只為陪伴兒子

樂樂未滿三歲上托兒所時,老師跟李欣賞夫妻反映,樂樂說話學得比較慢、不太能表達自己而產生適應困難,跟他人無眼神互動,老師建議帶樂樂看醫生。那時李欣賞覺得小男生發展本來就比較慢,沒想到樂樂滿三歲真的被確診為自閉兒。接下來那一年家裡不能提到「自閉症」三個字,一提夫妻倆就哭,後來他們分別離開了十年以上的報社工作,成為自由工作者,決定在樂樂還小時貼身陪伴他、能教他多少就儘量教。

當樂樂逐漸長大,李欣賞開始把他的照片放上臉書,朋友看了說:「樂樂很好啊,看起來很正常,還會看著相機笑。」李欣賞說這些照片可能是樂樂一天當中2%的模樣,於是他打算什麼都拍、什麼都放,把另外98%的真實生活呈現出來,包括樂樂哭鬧躺在大街上的樣子。剛確診的那一段時間,夫妻倆不敢一個人帶樂樂出門,因為當樂樂在地上翻滾鬧情緒,連90公斤的李欣賞也拉不動30公斤的兒子。

有時太太會氣他:「拍什麼拍,還不來幫忙抓小孩!」有次他臨時起意帶樂樂去附近商場買午餐,經過美妝店門口以好多箱子高高堆起的聖誕裝飾區,樂樂小手一推,全倒後開心的喊:「Bowling!」以為在玩保齡球,李欣賞連忙收拾好,樂樂竟又再次推倒,讓店員火大罵人,那是第一次李欣賞鼓起勇氣跟外人解釋、樂樂是特殊需求孩子,幸好店員非常的同理、幫忙收拾,讓李欣賞可以專注安撫當時歇斯底里哭鬧的樂樂。

聽覺敏銳,感覺聽覺超載會躲進被子平靜自己

 

樂樂視覺學習能力強,看鏡子認識身體

孩子學會說謊,留下幸福淚

有了解、才會有包容跟同理,自此李欣賞決定,只要有機會可以讓大眾接觸更多像自閉兒,或其他特殊需求小孩的機會,包括演講、採訪、相片展覽,他都儘量嘗試,因為一般民眾對自閉兒認識還是很淺薄,以為他們就是數學天才、畫畫天才。

這幾年在爸媽陪伴下,樂樂持續有一些小小里程碑,比方樂樂有次做錯事怕被罵,撒了一個小謊,李欣賞夫妻反常的開心、還打電話通知親友:「樂樂會說謊了耶!」妻子林慧慧一邊說「幸福啊」一邊流下了眼淚。

以下是(2015年)李欣賞寫給十年後,十八歲樂樂的一封信

致十八歲的俊樂

樂樂,你好嗎?這幾年來你在學習上進步了多少?有沒有交上幾個能與你聊天的朋友呢?我不知道你看不看得懂這一封信,因為我在寫這封信時,你雖然已經八歲了,但還是不太能與他人溝通。除了幾個常用的句子以外,媽媽和我很多時候都必須憑經驗,猜測你心裡到底在想些什麼,有時甚至還必須從你隨性哼唱的歌詞中,猜想你的心情,以及你到底要表達些什麼。

現在的你,是不是更能控制好自己的情緒了呢?我明白很多時候你是不由自主的發脾氣,可能是因為環境太吵鬧、天氣太悶熱、或有太多不同的外在因素,刺激你的感官,讓你不勝負荷,所以你才會如此焦躁不安。可是,我們要生活在這個社會,就必須學習適應它,學習如何面對和應付這些不同的環境因素。尤其因為現實社會中,還是有很多人不明白什麼是自閉症,或甚至完全沒有接觸過自閉患者,所以他們根本不明白,外表看起來跟其他同齡小孩無異的你,為何會突然在大庭廣眾下鬧情緒。

老實說,爸爸我在你被診斷為自閉兒之前,也對自閉症缺乏了解。還記得你三歲那年,當醫生阿姨告知爸爸媽媽你是自閉兒時,媽媽的眼淚奪眶而出,而我當時以為沒什麼大不了,以為自閉症可以用藥醫。隨著我翻閱更多有關自閉症的資料,對這種學習障礙有了更深入的了解後,心情愈來愈沉重。

有時候我會阿Q的想:是不是我以前到過哪一間廟、許過願,祈求你一直停留在兩、三歲時那可愛的階段,永遠不長大?看來神明顯靈了,讓你到了八歲,還繼續停留在兩、三歲的心智階段,到現在還無法用完整句子表達你的需求。你就像小寶寶一樣,餓了就放聲大哭,吃飽了就哈哈大笑,每天無憂無慮,在自己的小小世界裡遨遊,完全沒有應考的壓力,也無需為假期作業苦惱。

記得有次我帶你到大賣場閒逛,看見好多父母在一家補習中心外,等候孩子下課。一個小男孩快步走出補習中心,找到爸爸後牽著他的手,興奮的與他分享課堂上趣事。那一刻,我感到既羡慕又嫉妒,強忍淚水假裝若無其事。

我嫉妒那位爸爸有一個能與他溝通的孩子。爸爸大手牽小手,開心的與孩子聊天,這種其他父親每天都在做的事,對我來說卻是那麼遙不可及。

俊樂啊俊樂,你明白爸爸為何會感到難過嗎?你知不知道爸爸媽媽每一天都期盼能和你聊天?你到學校上課有沒有發生什麼趣事?今天有沒有跟朋友分享你的便當?搭校車上學的那一個小時的車程中,你有沒有看到小鳥在天空中翱翔?學校放假時,你會不會期待回馬來西亞柔佛巴魯,到奶奶家跟堂哥、堂姊、表弟玩耍?

爸爸什麼時候才可以跟你好好聊天?哪怕只是一兩句?我真的真的希望那一天會快點到來,因為我老早就做好準備,讓你成為我最好的朋友。我相信我會是你最好的玩伴,因為爸爸我本來就是一個長不大的孩子。可是你必須能夠跟我溝通,我們才能談心,你明白嗎?

我一直都相信,快樂是一種選擇。與其消極的自憐自艾,我和你媽媽選擇以積極的態度,幫助你克服你的學習障礙。雖然有時候,我們難免會為了你情緒失控的問題,感到無奈、氣餒,但是我們不斷提醒自己,要往積極的一面去想,讓自己儲存更多正能量,這樣才有力量跟你一起面對眼前的挑戰。

只不過,爸爸媽媽畢竟不是聖人,心情難免會有高低起伏,有時也會感覺體力透支。不過爸爸答應你,不管怎麼樣,在接下來的日子,我還是會和你肩並肩一起努力,幫助你,克服你的學習障礙,你也不能怠惰,一定要多多加油,學習獨立。

愛你的爸爸

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22則留言/看更多留言

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  • Annie Chen

    本身同儕裡就有和作者兒子相同的同學,一開始我們都不太能夠理解他討厭他,但了解他的特殊後,我們懂的去體諒他。希望作者的兒子也能遇到能夠理解並與他分享的朋友。

    2017-03-23 檢舉
  • Sue Sue

    所有的爸爸媽媽孩子們 大家一起加油?

    2017-03-23 檢舉
  • Yu Fang

    我們用心寫下自閉、過動的生命故事,歡迎您來逛逛~您的支持是對我們的最大鼓勵~ https://www.facebook.com/AutismBestCure/

    2017-03-23 檢舉
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