歡迎回來!

我們準備了親子幣小紅包要送給你!

  • 勾選2個喜歡的活動
  • 送出,立即登入領取親子幣100點
  1. 學校教育
  2. 親子教養
  3. 健康
  4. 閱讀
  5. 購物消費
  6. 玩具
  7. 桌遊
  8. 童書
  9. 教育書
  10. 戶外活動
  11. 旅遊
  12. 藝文活動
  13. 料理
  14. 優惠訊息
  15. 折價券
  16. 紅利點數
  17. 現金抵用
  18. 第二件折扣
  19. 進修
  20. 社群活動
  21. 投資理財
快看,最完整的兒童性教育指南

感謝生命,讓我是自閉兒媽媽


感謝生命,讓我是自閉兒媽媽

Bennode Wilde

這不是一本高學歷媽媽告訴你如何教小孩的教養書,也不只是自閉兒媽媽的溫情故事,而是如實畫出每位母親內心都有過、在自我跟媽媽角色間拔河的黑白圖文書。

在大兒子小樂四歲前,朱瑄文是不折不扣的人生勝利組。她在台北長大、十七歲移民南非,到荷蘭念建築碩士,很快取得建築師執照,在荷蘭知名事務所工作、同時在大學教書。她的先生是荷蘭籍室內設計師,她認真努力打造了令人羨慕的家庭和工作,一個完美的人生。

「一個人不是只要努力,就會有好的成果嗎?」她曾經如此衷心認為。但在小樂四歲時,從醫院拿到的「自閉症」確診證明書,白紙黑字訴說著:人生不是這樣的。

《風雨無阻》一書是作者朱瑄文在發現兒子有自閉症後,重新選擇人生路線的黑白圖文日記。這本書二○一一年先在荷蘭出版後引起迴響,才回到台灣推出中文版。她回台受訪、憶起八年來的點滴,神情一如書中黑白線條冷靜、內斂,但仔細對比這段經歷跟她之前的際遇,讀者可輕易在書中黑白娃娃臉上,看見翻騰情緒的蛛絲馬跡。直到現在,她要跟其他人說「自閉症」三個字仍會口吃、卡住。

書中最讓人有感的段落,是朱瑄文毫不掩飾,呈現每位母親都有過的人生大哉問。在孩子跟自我成就的巨大選擇題之前,高知識分子如她,跟你我同樣的脆弱、掙扎、不甘被支配,卻也心力交瘁,在三十五歲那年就罹患高血壓。

小樂的自閉症讓她認知到,這世上建築師並不差她一個,但孩子們卻只有她這一個媽媽,於是她回歸家庭、重新調整定位。她更意外發現,當自己的情緒穩定、眼光清明了,被安全感包圍的小樂用大幅度的進步回饋她。

出書之後,曾對全職媽媽角色感到疑惑的朱瑄文變得更為篤定。許多荷蘭媽媽讀者看完書,重新思考自己「為什麼當全職媽媽」,還有些職業婦女看完就請了育嬰假,想要找到、享受「專心當媽媽的感覺」。

這位圖文創作者,透過黑白筆觸,回溯八年來、四個時期的心路之旅。闔上書,除了一份疼惜、當媽媽的共感,更好像對每個媽媽讀者拋出一個深刻的哲學問句:「你滿意你現在的選擇嗎?」

發現期:如果眼光可以殺人,我已死了千百次

當小樂老師用不屑跟輕蔑口吻投訴小樂「很奇怪」,到真正拿到診斷證明書這段最難熬的時光,朱瑄文形容全家像被推到聚光燈下,不知道觀眾是誰、怎麼看他們。朱瑄文用大面積的黑底畫面來呈現此時內心無助、焦慮、恐懼的情緒。這些密密麻麻的粗線條,是她很用力在透光紙上重複描繪七到八次的結果。

得知確診後,朱瑄文的生活剩下看資料跟哭泣兩件事,用力想搞清楚「自閉症」是什麼。在閱讀資料時她驚覺,自閉兒眼神不接觸?「對」;在不適合的時候大笑?「對」;不斷重複某些句子、過度安靜?「對」......全都對!她一邊看、一邊抱頭自責:「這四年來,我竟然在不了解孩子的狀況下教育他、養育他,我的兒子到底是誰?」她記得小樂還小時,每當他們在街上遇見熟人,小樂出於恐懼驚慌,會忽然趴在地上變成一隻小貓,兩歲的妹妹小娜也模仿哥哥,看著兩個小孩變成咆哮的小動物,朱瑄文只能故作堅強、面不改色,內心卻好像被殺死了千百次。

焦慮期:保母變媽媽,我反而變成局外人

建築曾是朱瑄文的全部,她非常努力拿到碩士跟建築師執照後,進入荷蘭著名的建築與規劃事務所工作,不讓母職擔誤事業,立志成為卓越建築師。在描繪夢想的篇章中,筆尖帶著朱瑄文的熱情,筆法明快而流暢。小樂的自閉症雖讓她意識到,建築不會再是她人生全部,但她仍不願放棄,找了保母阿濤來照顧孩子。工作不順時,朱瑄文總覺得自己的收入根本直接轉給了阿濤,而阿濤做的「只不過是整天跟我的孩子一起玩!」她自責且嫉妒,但這一切也是自己選擇的!有時她提早回家,阿濤會因此不開心,因為「感覺工作被打擾」。

「由於小樂不會主動尋求關心,阿濤就放著不理他,」在幾次溝通無效下,朱瑄文辭退了阿濤,她接下所有阿濤的工作,且要求自己做到最好。她坦言當時真的只是「為了賭那口氣」,家庭工作兩頭燒,她形容自己像騎在一台獨輪車上,即便配備七到八隻手,例行公事還是應接不暇,在「母親、建築師、妻子」角色之間跳格轉換,等小孩安頓好、披頭散髮剩下兩格電力的她,還要擔心婚姻會不會跟著出狀況,最後終於身心全面崩盤。

重整期:先生與女兒是我最棒的隊友,讓我漸漸找回自我

工作忙碌的先生如德,在書中不常出現,然而朱瑄文說,書中篇幅最少、卻發揮關鍵支持力量的,就是來自他的支持。小樂剛出生時,如德就和她溝通家庭的基調:夫妻是相輔相成的互補團隊,就算孩子出生,夫妻還是家庭核心,小孩圍繞在身邊,希望不要出現母子一組、先生一組的狀況。如德深知並尊重朱瑄文的夢想,也看見她一路的掙扎,在一趟義大利旅行途中,他對朱瑄文說:「你是一個現代女性,我們要盡一切可能讓你能工作,不管你要找保母、打掃阿姨、安親班,不管選什麼、每一條路都是對的,我們都要讓它發生。」

就在朱瑄文選擇回歸家庭、卻還無法自處的階段,如德特別關注她,每天回家夫妻聊聊當天的狀況,她會告訴先生:「我今天沒有睡回籠覺喔,還去看了書展跟畫展。」朱瑄文知道,先生是為了確認「我的太太沒有死在家裡,她有持續成長跟學習」。

至於比小樂小兩歲的小娜,則是朱瑄文最棒的教養夥伴。因為她從小就陪伴哥哥、當翻譯官,也能最先察覺哥哥的需求。朱瑄文會提醒小娜:「你是一個小孩,其實你不用、也不該做這些。」然而責任心很強的小娜,卻還是願意幫助媽媽跟哥哥。

接受期:感謝我的自閉孩子,讓我看見不同人生風貌

小樂轉念特教學校後,不再拒絕學習,雖然個性還是靜了些,但看得出心情輕鬆愉快。在小二那年暑假的義大利旅行,小樂參觀佛羅倫斯中央車站後,什麼也沒說,回旅館後卻前所未見的專注認真畫圖,而不是以前那樣應付大人隨便塗鴉。小樂的畫包括車站剖面、月台、建築樓層、火車、鐵軌、周邊建築群,甚至環繞城市的丘陵都畫進去。那一刻起小樂的繪畫靈感大爆發,跳過溝通跟語言,流利用畫筆表達內心的世界。因此書中可見小樂的多件作品,俯角仰角兼具、微觀巨觀並陳,讓朱瑄文夫妻大為驚喜。

朱瑄文知道,小樂敏銳感受到她全心接受全職媽媽這個角色,小樂內心也感到家庭的安全穩定,無論身心都有大幅的進步。朱瑄文後來懷了老三佳佳,感覺生活中四散的拼圖碎片,一片片回到該有的歸屬,她的思緒也變成清澈、光明。小樂的自閉症教會了朱瑄文勇敢按照自己的步伐走、仔細觀察世界、珍惜自己的創造力並勇於實踐,她說:「謝謝小樂教會我『做自己』,接受自己、善待自己!」

《風雨無阻》

文、圖:朱瑄文

出版:親子天下

立即加入親子天下 LINE

您覺得這篇文章...愛投票 +5

您可能會喜歡

親子熱門影音

分享你的想法,送親子幣

NEW!試試看最新的親子貼圖

  • 讚
  • 謝謝 謝謝
  • 大推 大推
  • 借分享 借分享
  • 啾咪 啾咪
  • 有啟發 有啟發
  • 苦惱 苦惱
  • 哭哭 哭哭
  • 感謝 感謝

13則留言

+ 看前期討論
關閉視窗
回頁首

您的發問已送出,專家會盡快回答,感謝您耐心等候。我們會寄發通知email;或請您時常登入會員區,確認專家是否回答了唷!


請您為這次的「發問流程」評分?

目前問題的「分類」,您覺得:

送出

您想刪除發問的原因是?

已經知道答案
透露個人資訊
不想問了
其他原因
刪除問題
HashTag 檢舉