黃瑽寧育兒必修課,55折開講

感謝生命,讓我是自閉兒媽媽


感謝生命,讓我是自閉兒媽媽

Bennode Wilde

這不是一本高學歷媽媽告訴你如何教小孩的教養書,也不只是自閉兒媽媽的溫情故事,而是如實畫出每位母親內心都有過、在自我跟媽媽角色間拔河的黑白圖文書。

在大兒子小樂四歲前,朱瑄文是不折不扣的人生勝利組。她在台北長大、十七歲移民南非,到荷蘭念建築碩士,很快取得建築師執照,在荷蘭知名事務所工作、同時在大學教書。她的先生是荷蘭籍室內設計師,她認真努力打造了令人羨慕的家庭和工作,一個完美的人生。

「一個人不是只要努力,就會有好的成果嗎?」她曾經如此衷心認為。但在小樂四歲時,從醫院拿到的「自閉症」確診證明書,白紙黑字訴說著:人生不是這樣的。

《風雨無阻》一書是作者朱瑄文在發現兒子有自閉症後,重新選擇人生路線的黑白圖文日記。這本書二○一一年先在荷蘭出版後引起迴響,才回到台灣推出中文版。她回台受訪、憶起八年來的點滴,神情一如書中黑白線條冷靜、內斂,但仔細對比這段經歷跟她之前的際遇,讀者可輕易在書中黑白娃娃臉上,看見翻騰情緒的蛛絲馬跡。直到現在,她要跟其他人說「自閉症」三個字仍會口吃、卡住。

書中最讓人有感的段落,是朱瑄文毫不掩飾,呈現每位母親都有過的人生大哉問。在孩子跟自我成就的巨大選擇題之前,高知識分子如她,跟你我同樣的脆弱、掙扎、不甘被支配,卻也心力交瘁,在三十五歲那年就罹患高血壓。

小樂的自閉症讓她認知到,這世上建築師並不差她一個,但孩子們卻只有她這一個媽媽,於是她回歸家庭、重新調整定位。她更意外發現,當自己的情緒穩定、眼光清明了,被安全感包圍的小樂用大幅度的進步回饋她。

出書之後,曾對全職媽媽角色感到疑惑的朱瑄文變得更為篤定。許多荷蘭媽媽讀者看完書,重新思考自己「為什麼當全職媽媽」,還有些職業婦女看完就請了育嬰假,想要找到、享受「專心當媽媽的感覺」。

這位圖文創作者,透過黑白筆觸,回溯八年來、四個時期的心路之旅。闔上書,除了一份疼惜、當媽媽的共感,更好像對每個媽媽讀者拋出一個深刻的哲學問句:「你滿意你現在的選擇嗎?」

發現期:如果眼光可以殺人,我已死了千百次

當小樂老師用不屑跟輕蔑口吻投訴小樂「很奇怪」,到真正拿到診斷證明書這段最難熬的時光,朱瑄文形容全家像被推到聚光燈下,不知道觀眾是誰、怎麼看他們。朱瑄文用大面積的黑底畫面來呈現此時內心無助、焦慮、恐懼的情緒。這些密密麻麻的粗線條,是她很用力在透光紙上重複描繪七到八次的結果。

得知確診後,朱瑄文的生活剩下看資料跟哭泣兩件事,用力想搞清楚「自閉症」是什麼。在閱讀資料時她驚覺,自閉兒眼神不接觸?「對」;在不適合的時候大笑?「對」;不斷重複某些句子、過度安靜?「對」......全都對!她一邊看、一邊抱頭自責:「這四年來,我竟然在不了解孩子的狀況下教育他、養育他,我的兒子到底是誰?」她記得小樂還小時,每當他們在街上遇見熟人,小樂出於恐懼驚慌,會忽然趴在地上變成一隻小貓,兩歲的妹妹小娜也模仿哥哥,看著兩個小孩變成咆哮的小動物,朱瑄文只能故作堅強、面不改色,內心卻好像被殺死了千百次。

焦慮期:保母變媽媽,我反而變成局外人

建築曾是朱瑄文的全部,她非常努力拿到碩士跟建築師執照後,進入荷蘭著名的建築與規劃事務所工作,不讓母職擔誤事業,立志成為卓越建築師。在描繪夢想的篇章中,筆尖帶著朱瑄文的熱情,筆法明快而流暢。小樂的自閉症雖讓她意識到,建築不會再是她人生全部,但她仍不願放棄,找了保母阿濤來照顧孩子。工作不順時,朱瑄文總覺得自己的收入根本直接轉給了阿濤,而阿濤做的「只不過是整天跟我的孩子一起玩!」她自責且嫉妒,但這一切也是自己選擇的!有時她提早回家,阿濤會因此不開心,因為「感覺工作被打擾」。

「由於小樂不會主動尋求關心,阿濤就放著不理他,」在幾次溝通無效下,朱瑄文辭退了阿濤,她接下所有阿濤的工作,且要求自己做到最好。她坦言當時真的只是「為了賭那口氣」,家庭工作兩頭燒,她形容自己像騎在一台獨輪車上,即便配備七到八隻手,例行公事還是應接不暇,在「母親、建築師、妻子」角色之間跳格轉換,等小孩安頓好、披頭散髮剩下兩格電力的她,還要擔心婚姻會不會跟著出狀況,最後終於身心全面崩盤。

重整期:先生與女兒是我最棒的隊友,讓我漸漸找回自我

工作忙碌的先生如德,在書中不常出現,然而朱瑄文說,書中篇幅最少、卻發揮關鍵支持力量的,就是來自他的支持。小樂剛出生時,如德就和她溝通家庭的基調:夫妻是相輔相成的互補團隊,就算孩子出生,夫妻還是家庭核心,小孩圍繞在身邊,希望不要出現母子一組、先生一組的狀況。如德深知並尊重朱瑄文的夢想,也看見她一路的掙扎,在一趟義大利旅行途中,他對朱瑄文說:「你是一個現代女性,我們要盡一切可能讓你能工作,不管你要找保母、打掃阿姨、安親班,不管選什麼、每一條路都是對的,我們都要讓它發生。」

就在朱瑄文選擇回歸家庭、卻還無法自處的階段,如德特別關注她,每天回家夫妻聊聊當天的狀況,她會告訴先生:「我今天沒有睡回籠覺喔,還去看了書展跟畫展。」朱瑄文知道,先生是為了確認「我的太太沒有死在家裡,她有持續成長跟學習」。

至於比小樂小兩歲的小娜,則是朱瑄文最棒的教養夥伴。因為她從小就陪伴哥哥、當翻譯官,也能最先察覺哥哥的需求。朱瑄文會提醒小娜:「你是一個小孩,其實你不用、也不該做這些。」然而責任心很強的小娜,卻還是願意幫助媽媽跟哥哥。

接受期:感謝我的自閉孩子,讓我看見不同人生風貌

小樂轉念特教學校後,不再拒絕學習,雖然個性還是靜了些,但看得出心情輕鬆愉快。在小二那年暑假的義大利旅行,小樂參觀佛羅倫斯中央車站後,什麼也沒說,回旅館後卻前所未見的專注認真畫圖,而不是以前那樣應付大人隨便塗鴉。小樂的畫包括車站剖面、月台、建築樓層、火車、鐵軌、周邊建築群,甚至環繞城市的丘陵都畫進去。那一刻起小樂的繪畫靈感大爆發,跳過溝通跟語言,流利用畫筆表達內心的世界。因此書中可見小樂的多件作品,俯角仰角兼具、微觀巨觀並陳,讓朱瑄文夫妻大為驚喜。

朱瑄文知道,小樂敏銳感受到她全心接受全職媽媽這個角色,小樂內心也感到家庭的安全穩定,無論身心都有大幅的進步。朱瑄文後來懷了老三佳佳,感覺生活中四散的拼圖碎片,一片片回到該有的歸屬,她的思緒也變成清澈、光明。小樂的自閉症教會了朱瑄文勇敢按照自己的步伐走、仔細觀察世界、珍惜自己的創造力並勇於實踐,她說:「謝謝小樂教會我『做自己』,接受自己、善待自己!」

《風雨無阻》

文、圖:朱瑄文

出版:親子天下

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