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謝謝小樂,你讓我看見不一樣的人生風貌


謝謝小樂,你讓我看見不一樣的人生風貌

朱瑄文

「無論困難多大,我會為他付出所有。無論晴雨,我會帶他到任何他需要去的地方。 我們會愛他、照顧他、保護他、教育他,直到最後。」這是一位建築師媽媽,和她的自閉症兒子,摔倒又爬起、勇敢向前行的故事。

一位建築師媽媽及自閉症兒子,摔倒又爬起、勇敢向前行的故事《風雨無阻》感動上市

「這個世界上,滿地都是建築師,少不了我一個。而我的孩子們,只有我這一個媽媽。」辭去建築師職務,成為「全職媽媽」的這幾年來,每當我對未知的事業或前途感到不安,或是對自我定位感到茫然時,就用這句話來鼓勵自己。

割捨多年的志向、放棄原定的計畫、改變跟自己約定……對任何人來說,都是一件需要長時間適應的大事。過去的我,與許多職業婦女一樣,在家庭與事業間的奔波。而在面臨取捨的關頭時,我,並沒有其他的選擇。我,必須選擇家庭。因為我的兒子,有「自閉症」。

當我們發現四歲的兒子小樂有自閉症時,我正在荷蘭鹿特丹為了事業而汲汲營營。

「孩子有自閉症」帶給我極大的打擊,但我仍然戴上「女超人」的面具繼續衝刺。直到有一天,我發現,自己已經心力交瘁。對工作失去熱情,也無法盡心照顧家人。我自問,自己到底在做什麼?只是像一隻小白鼠,繞著籠子裡的轉輪一直跑。但為什麼跑?向何處跑?到底有沒有向前邁進?我毫無時間省思,更別提幫助孩子克服自閉症的障礙,以及擔負起一個母親應盡的基本責任了。

於是,我辭去建築師的工作,卸下「女超人」的面具,決定專心做個好媽媽、好太太。

在家的日子雖然清靜自得,但旁人的評價:「家庭主婦」、「自毀前程」卻時時刻刻回應自己心裡的焦慮:「未來就如此嗎?」我開始寫零碎的日記,抒發心中的鬱悶和煎熬。有時寫、有時畫,文字表達不出來的情感,就用圖畫表達;圖畫說明不清的細節,就用文字闡述。這本日記,是與自己的對話,是自我檢討的清算單,是孩子成長的紀錄,也是鼓勵自己、感謝生命的惜福語。

樂的自閉症,改變了我對許多事情的看法。透過他的眼睛,我看見一個當時尊為建築師的我所看不到想不到的世界。小樂的寧馨和自得,喚醒了我對很多事情的回憶,有許多重要的事,在我攀登事業顛峰的過程中,已經慢慢地遺忘了……。2011年春天,新生活帶給我的靈感與活力,鼓勵著我:「也許,這本日記,可以成為一本真正的書!」

寫作與出版的路上,要感激許多人給予我的支持。如果沒有我先生如德Ruurd Gietema 的無條件支持,我早就自暴自棄,把日記塞到閣樓的角落了。如果沒有我母親江菊松和弟弟朱立文的親情溫暖,以及開始寫作的前幾年,母親來荷蘭幫我們一起照顧養育孩子們,我可能還在打草稿。如果沒有荷蘭的朋友鄰居們和小樂學校老師們的友情與肯定,我可能沒有勇氣和信心完成這本書。如果沒有荷蘭Xtra 出版社的老闆們,給我這個沒沒無聞的漫畫新人一個機會,這本日記,可能還是一本日記。如果沒有荷蘭臺北學校的同事朋友們的捧場打氣,如果沒有老友袁孝康的鼓勵和推動,我可能無法鼓起勇氣聯絡臺灣的出版社。如果沒有摯友簡佑津與我一起協力完成中文版的文字編輯,我可能還在孤獨地咬文嚼字中。如果沒有三個孩子們抱著我的書反覆閱讀,我可能無法感受到讀者的熱情。

如德、小樂、小娜、佳佳,你們是light of my life,love of my life。

延伸閱讀

什麼是自閉症

生活常規與作息

本文經《風雨無阻》授權刊登,未經申請請勿轉載

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