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惡魔甦醒

作者: 胡庭碩(親子天下雜誌)
惡魔甦醒
胡庭碩

我很小的時候,就知道我的身體裡沉睡了一隻惡魔,牠吸走了我許多力量。在高二以前,我跟這隻惡魔尚能和平相處,只要不是過於激烈的運動,我都可以應付,很多時候,我幾乎忘了這隻惡魔的存在。但高三那年,惡魔醒來了,把我拖到地獄裡。

《漸凍人生又怎樣?:我胡庭碩,自己的人生自己扛!》

漸凍人生又怎-胡庭碩的生命分享:2/8(日)15:00-16:00高雄大遠百店17F誠品書區中庭

我很小的時候,就知道我的身體裡沉睡了一隻惡魔,牠吸走了我許多力量。在高二以前,我跟這隻惡魔尚能和平相處,只要不是過於激烈的運動,我都可以應付,很多時候,我幾乎忘了這隻惡魔的存在。但高三那年,惡魔醒來了,把我拖到地獄裡。

其實,高二時,就已經出現一些退化前兆。我在合唱比賽時擔任指揮,每週要練習四天,每次一個半鐘頭,練到後來,開始出現類似「五十肩」的症狀,手臂只能舉到一半,就不能再往上抬了,為此我們音樂老師還特地帶我去做氣功治療。

一開始,我以為只是因為密集練習,過度使用手臂導致肌肉疲勞, 只要比賽結束,休息一陣子就會好,但是,比賽結束後,我的手臂還是無法恢復原來的力氣,不只手出現狀況,我也變得很容易跌倒。

有一次,我抱著笙搭公車,司機突然緊急煞車,我手沒力氣抓不穩扶手,在車上摔倒了,而且還摔得很狼狽,掙扎老半天才爬起來,公車司機沒好氣地說:「啊你是『掰咖』哦?」我跟他解釋,那是因為我生病的緣故,司機竟然不相信,我賭氣了,想拿身心障礙手冊給他看,他這才連忙說不用,但仍不太友善地補了一句:「你這種狀況為何不去搭計程車?」

我心裡嘀咕,你住海邊嗎?未免也管太寬?並不是每個人家裡都有錢到可以隨便招小黃好嗎?

可是司機顯然不打算放過我,因為我身穿建中制服,他繼續酸我:「你身體這樣,考試會加分呴?我兒子可是沒加分就考進台大電機哦。」「你這樣,你媽要照顧你很辛苦吧? 」

莫名其妙被陌生人羞辱,我很生氣,但穿著制服,不想惹事,忍著沒反唇相譏。下了車,只記得被羞辱的難堪,沒想到這是惡疾來襲的前兆,沒有意識到問題的嚴重性,以為只是偶然發生的意外。

升上高三以後,情況開始變得愈來愈不對勁。跌倒的頻率從原本的一個月兩、三次,密集增加到一週兩、三次,接下來病情的發展,簡直就像是一場可怕的惡夢。

在一個很炎熱的午後,我在路上走著,突然就重心不穩摔倒了,我想要站起來,但可怕的是,這一次,我竟然完全爬不起來!

在烈日照射下的柏油路,滾燙得像是早餐店的鐵板一般,我被燙得很痛,使盡吃奶力氣掙扎著想起身,弄得滿身大汗,手腳都被柏油路燙出水泡了,卻還是無法撐起身子。

我想請路人幫忙,但因為天氣太熱,大家都躲到建築物裡去了,路上沒什麼行人,我就像被黏蠅紙黏住的蒼蠅般,被黏在這燙死人的柏油路上,亟欲脫身卻不可得。我又痛苦又慌張,忍不住大聲叫喊求救,馬路旁公寓二樓的住戶聽見了,這才下樓把我扶起來,如果再沒有人經過,我恐怕就要被曬到脫水。

這一次跌倒爬不起來的經驗讓我悚然心驚,我的身體,到底怎麼了……?

你這個病,不會好

在柏油路事件之後,症狀愈來愈明顯。有一次我在台北車站等公車,當時低底盤的車種還不多,得跨上好幾個階梯才能進到車廂裡,但車門打開,我想跨上階梯時,卻發現自己竟跨不上去,一用力,膝蓋竟直接撞上公車階梯,一個踉蹌,整個人就趴跌在階梯上,當場撞了個鼻青臉腫,膝蓋也皮破血流。

公車司機和乘客都被嚇了一跳,有人想要扶我,但我尷尬地婉拒了,跟司機搖手說不搭了,等下一班。第二班車來了以後,我還是跨不上去,同樣也有人想幫我,但我還是拒絕了,因為我太震驚了,我不相信自己怎麼可能連這點小事都無法勝任,我一定要靠「自己的力量」上車。

但第三班車、第四班車、第五班車……我卻還是上不去,我就這樣等了一小時多的公車,沒有一輛我跨得上去!最後,上不了車的我,只好打電話給我媽,告訴她:「媽,我回不了家……」

國中以後,我就幾乎沒回診了,但這些愈來愈恐怖的症狀,逼得我們不得不回醫院做檢查。我們回榮總找我小時候的主治醫師高克培醫師看診,他建議我們轉診到台大,轉到台大以後,抽血做了檢查,我們終於知道了這隻惡魔的名字,牠叫做「脊髓性肌肉萎縮症」(spinal muscular atrophy, SMA)。

在那之前,我只知道我的肌肉不太有力量,但我不知道我到底是什麼毛病,確診以後,這個嚴肅陌生的病名把我跟我媽都嚇死了,萎縮症?這字眼也太驚悚了吧?這到底什麼鬼病啊?

我那個醫生或許醫術很高明,但他解釋病情就像機器人一樣,一張撲克臉,冰冷、機械、毫無感情。

「你這是罕見疾病,會從四肢開始,肌肉慢慢萎縮。」醫生說。

「有什麼藥物可以治療嗎?」我問。

「沒有,目前沒有任何特效藥可以治療」

「我可以做什麼復健來改善嗎……?」

「不行,不會有任何改善。」

「那……我能做什麼?」

「可以坐就不要站,可以站就不要走。」

「那不就跟廢人一樣嗎?」我激動了。

「總之,你不能過度使用肌肉,這病會慢慢惡化,不會好。」

「那,我這病最後會怎麼樣?」

「萎縮從四肢開始,當萎縮到心肺功能時,就會死亡。」醫生仍面無表情。

我久久說不出話,沒藥醫!不能復健!反正不會好!我是抽中「籤王」就對了!

死馬無法醫成活馬

我雖然是個「病人」,但我從小到大,其實很少看醫生。醫院對我來說,實在是個陌生的地方。

我媽不是那種神經質型的媽,我小時候生病、受傷,她的態度都很淡定。記得小一時,我在學校摔倒,從樓梯滾下來,後腦勺撞了個大洞,鮮血直流,哭著去找老師,老師嚇壞了,趕緊聯絡我媽,她到學校時,血已經凝固了,她看我好像沒有什麼大礙,也沒有帶我去看醫生,只是去藥房買了一把新剪刀和紅藥水,自己幫我包紮一一下,就算是「治療」了。

至於感冒之類的病,除非是很嚴重,否則通常不會去看診,都是在家泡泡澡、喝喝薑茶,讓它「自然好」。印象中,扣除了小三住院檢查那一次,我去醫院的經驗,加起來大概一隻手就數完了。因為媽媽對病痛的態度淡然,我一直有種「其實我還挺健康」的錯覺。但這樣一個「神經大條」的媽媽,陪我去台大做檢查時,態度卻變得異常焦慮,顯然她也覺得事態嚴重。

醫院要我坐在輪椅上, 媽媽全程幫我推輪椅。我很不喜歡這種感覺。一來,我不太好意思讓媽媽服侍我,不知道為什麼,那給我一種「白髮人送黑髮人」的不祥聯想;二來,正所謂「事不關心,關心則亂」,我媽太過擔心我,態度極為緊張,每次進電梯,生怕我被卡到,她就開始唸唸叨叨,手指緊緊按著「開」的按鍵,按到關節都發白了,只要有人擋在前方,她就急著叮嚀別人:「欸,前面可以讓開嗎?我兒子要過去,會卡到他!」她的焦慮很有感染性,總是把氣氛弄得非常緊繃。

而不習慣醫院、又對身體狀況深感不安的我,情緒也很焦躁,只要有一點不順,我們就會擦槍走火吵起來。我明明不希望讓她難過、讓她擔心,但我們只要一起上醫院,衝突就特別多。到後來,我就婉拒讓媽媽跟我去看診,請朋友陪我去複診。

而不管是誰陪,每一次就醫的過程,都讓我覺得很挫折。醫生一概面無表情,態度冷淡,彷彿他眼前的這個病患,只是一具有瑕疵的身體,不是有血有肉、有感覺、有感情的活人。每次我去,看診時間都不會超過十分鐘,醫生講的東西也大同小異,不外乎是會漸漸萎縮、沒有特效藥、不能復健、盡量不要動云云。

小時候,高醫師雖然沒辦法治好我的病,但他至少會鼓勵我,讓我覺得,我就算有病,還是有機會可以好好活下去,他總說:「我很多這個病的患者,出國讀書、在工作的一堆,沒什麼大不了的。」但是,這個醫生的態度讓我覺得,我的人生已經沒指望了!他的診斷或許都是事實,但聽在我這個病人的耳中,真是情何以堪。

因為聽說有病人在吃某種藥物,我詢問了醫生是否可以吃看看,他不置可否地說:「我可以開給你,但你吃了也不見得會好。」意思是,你如果想死馬當活馬醫,那就試吧。我吃了一陣子,死馬沒有醫成活馬,症狀毫無改善。有個建中老師聽說了我的狀況,熱心地推薦我去看一位在萬華執業的物理復健師,我再度抱持死馬當活馬醫的一絲盼望,去做了一陣子復健,但狀況仍沒有好轉,看來,死馬就是死馬,不可能醫成活馬的,我的病真的就像醫生鐵口直斷的那樣:徹、底、沒、救。

本文摘自《漸凍人生又怎樣?:我胡庭碩,自己的人生自己扛!》,未經同意請勿轉載

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胡庭碩:下輩子,不要再當你兒子

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4則留言/看更多留言

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  • Vicky Chen

    2015-09-12 檢舉
  • 陳宏彰

    很棒

    2015-09-07 檢舉
  • manwen

    2015-09-05 檢舉
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