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來生,當我掌心珍捧的花


來生,當我掌心珍捧的花

胡庭碩

你寫給我的那封信,至今我仍不忍也沒勇氣去讀,不過我身旁的朋友都看了,還感動哭了。其實我覺得你活得比較辛苦,我心裡沒少問過自己:「要是沒把你生成這樣,那該有多好。」不然你一定會有更好的發展,也不枉你所擁有的聰明才智了。

《漸凍人生又怎樣?:我胡庭碩,自己的人生自己扛!》

庭碩:

你寫給我的那封信(下輩子,不要再當你兒子),至今我仍不忍也沒勇氣去讀,不過我身旁的朋友都看了,還感動哭了。其實我覺得你活得比較辛苦,我心裡沒少問過自己:「要是沒把你生成這樣,那該有多好。」不然你一定會有更好的發展,也不枉你所擁有的聰明才智了。

你生下來就很好帶,吃好睡好還很少哭鬧,坐月子期間我都能一邊帶你一邊做家事,你這麼貼心,讓我養得更努力,一心想把你養得白白胖胖。但就在你五個月大時, 事情不再那麼順了。你開始出現厭奶情況,為了讓你吃進營養,我半夜就起來將米洗好泡上一小時,再用電鍋蒸成稀飯,然後把稀飯打成泥並濾出汁,就這樣一半米漿水一半牛奶泡給你喝,日復一日也不覺得累,因為養你是我的責任,能夠有多努力的養,我就有多努力。

不僅如此,那時的你連翻身也似無力做到,我心裡直覺不對勁,趕緊帶你去看醫生,為此,不但讓你忍受開刀檢查之苦,還吃了醫生開的抗生素,結果藥物過敏導致四肢手指腳趾都腫得像一根根棒槌,任誰看了都於心不忍,可是醫生卻找不出任何病因。我越來越茫然,怎麼會這樣?

上了幼稚園,你明明是小小班的年紀,卻有著中班的個頭。要說你長得好,可偏偏站的姿勢、走的樣子愈來愈怪,於是我又帶你四處求醫治療,但看遍了大醫院、中醫診所、整脊復健,甚至連密醫與偏方也沒放棄,所有該試的都試過了,還是沒人能告訴我:你怎麼會這個樣子?

說真的,我心裡很慌也很害怕,可是醫院檢查結果只淡淡說:「這病沒藥可治。」到底是什麼病?醫生卻說不清楚。我從未聽過沒藥醫的病,又不是癌症,但你不良於行是事實,我每天都活在恐懼中,害怕哪天醫生說有藥可治,而我卻沒有錢去醫。所以我拼命找時間去賺錢,使得你從小只能待在保姆家與安親班,無法給你正常家庭的溫暖,我心裡愧疚。

不過,我想是因為你待在老師身邊的時間久,對老師這個職業有親切感,所以長大後也想當老師吧!從小,大家都叫你天才兒童,字還不會寫就能讀報紙,可能你自己也知道走起路來就會跌倒,還不如乖乖坐著讀書,任何的書本報章雜誌傳單,你都會把玩在手上看,你會特別聰明或許是這原因。如果,我有把你生好的話,你的前途應該會更好。

遇到榮總高醫生是一個轉捩點, 多年來的疑問與煎熬終於有了答案。大概在你高中三年級時,知道這病叫「脊髓性肌肉萎縮症」後,我心裡反而淡定,不再盲目求醫問卜了,我開始自己看書、參加罕見疾病團體,想找出什麼才是對你最好的方式。

我更加用心在你的營養上, 不讓你吃任何二次加工或化學添加食品,把體內需要的營養補給充足,病才不會馬上擴及到脊髓。你跌倒,我也不扶, 就算在家裡也如此, 這不是狠心, 我知道你爬起來的路很長、回去的路也很長,可是你得憑自己的力量爬起來,因為我不可能永遠跟在身邊幫你。

考完高中聯考隔天,你馬上就到附近的補習班當老師,其實家裡已經不急著要你賺錢貼補,我想,你是需要人家的肯定,所以懂得主動爭取機會。從家裡到補習班的路很短,別人都用走的,我用機車載你去,不想你把體力耗費在不重要的事務上。可是回程時, 我只載了書包回家,讓你跟朋友一起走著回來,這段路程雖然很短,卻希望你能感受那同儕之愛。

後來,給了你一臺電動代步車,就是希望你盡可能走出家門,愛吃什麼、愛看什麼,只要有朋友和你一起去,幫人家付一點計程車費用沒什麼,因為我知道現在的你更需要同儕陪伴。只要你能隨時注意自己的安全,你想做什麼我都讓你放手去做,如果你很想做公益,那就大膽放心去做吧!

你不像一般人,過完今天,還有明天。在你十八歲發病時,我就有了心理準備,有一天你會需要我一直陪著你,但在那天來臨之前,我希望你活得快樂,做自己想做的事。我對你沒什麼期許,講未來實在太遙遠,只要你現在過得充滿活力,勇敢面對一切就夠了。你的人生歷練已經夠多了,一路走來的風霜與苦難都會成為你的養分,讓你變得更堅強。

當年,榮總高醫生說你能長得這麼好真是個奇蹟,但如果我能早點知道你是什麼病,我一定會把你再養得更好些。每次看到家裡電視機旁那棵發財樹,我便會想到養花就像養你一樣,別看它現在生氣盎然,以為是買來的,誰想得到十幾年前它還是遭人遺棄的小盆栽,殘破的瓷盆裡僅薄薄覆蓋一層土,露出的兩條樹根早已枯乾,瘦小的樹幹上無枝無葉,我看著可憐便帶回家養。家裡的花花草草,我都用帶孩子的心態在養,每天給水分是一點一點慢慢澆,肥料也是一顆一顆分次給,多了少了都不行,而越不起眼的花,我越能養得枝繁葉茂,人人看了都稱讚長得好。

如果,有來生,我希望你是我手中的花,我會用心地養,讓你不受風寒,健康茁壯。

媽媽 何美金 筆

(採訪整理/廖薇真)

本文摘自《漸凍人生又怎樣?:我胡庭碩,自己的人生自己扛!》,未經同意請物轉載

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胡庭碩:下輩子,不要再當你兒子

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