李坤珊:勇敢不是不怕,而是帶著恐懼向前


李坤珊:勇敢不是不怕,而是帶著恐懼向前

圖片提供 | 李坤珊

我是母親。母親的最大夢魘是什麼呢?是當你的寶貝孩子被醫生宣稱:「很抱歉,孩子得的是罕見疾病……我們不知道是什麼原因引起的?」

李坤珊

幼兒教育專家、作家。

任教美國波士頓的教師訓練中心與幼兒園,擅長用溫暖的筆觸寫與孩子的互動故事。

***

人走到了中年,愈能領悟:能平平順順的過日子,是幸運的。因為,那是一個不可能的事實!誰能料到生命,會怎樣突如其來的轉彎呢?

我是母親。母親的最大夢魘是什麼呢?是當你的寶貝孩子被醫生宣稱:「很抱歉,孩子得的是罕見疾病……我們不知道是什麼原因引起的?」

兒子小福在十歲那年,突然在一個清早起床後,跛著腳,掙扎的走下樓對我說:「媽咪,我的腳伸不直,好痛。」 從那天開始,這個蹦蹦跳跳、游泳紀錄保持人的小男孩,只能跛著腫脹的膝蓋行動,每隔幾天,還要進不同的診所做檢查,經歷不同的檢驗機器。每個醫生都搖頭說:「可能是○○○,去看○○科試試看吧?」

在推開波士頓塔夫莰(Tufts)綜合醫院大門的那一瞬間,兒子問我:「媽咪,我什麼時候能再變回一個正常的孩子,不要再上醫院,每次我都好害怕,媽咪!」那一瞬間,我的心碎成萬片。

原來,心碎的感覺,是空白、是無助、是絕望。但也是那絕望的一瞬間,我懂了什麼叫希望。所以我對我生命中最愛的人說:「媽咪也不知道,媽咪也害怕!但是,媽咪會一試再試,會帶你找到最好的醫生。不管結果是什麼,你都會平安度過的,You will be OK,因為有媽咪在。」

身為媽媽的我,從此生活在二十四小時的恐懼和自責中,在睜開眼的每一個剎那,都希望自己不要醒來。

因為,我必須心痛的,看這個小男孩,每一分鐘都跛著腳走路;因為,我必須把一顆顆高劑量、卻根本不知道有沒有療效的藥,親手送進我寶貝的嘴裡,要他吞灌下;因為,經過了近兩個月的檢驗和等待,波士頓兒童醫院的專科醫生宣布了最後的答案:「很抱歉,孩子得的是罕見的兒童期類風溼性關節炎,是免疫系統的病變。

不知道是什麼原因引起的?不知道有沒有有效的療癒方法?也不確定其他的關節會不會也開始腫脹?同時,他必須看眼科,避免引起眼睛失明的可能後遺症,而我們只能試用各種不同的藥物,來看反應。」但所有大人能做的,除了試驗還是試驗!

醫生的宣判,讓我希望自己死掉

這個無期徒刑的宣稱,哪個爸爸媽媽能接受呢?我崩潰了!接下來的一個月,我常常躲起來大哭,我瘋狂的在網上搜尋這個病變的可能結果、查詢孩子所服用藥物的副作用,我到處求我學校的醫生家長給我最正確的藥物資訊。

讀了所有的資訊,我反而更害怕。因為我眼睛讀的,是失敗的百分比;腦裡累積的,是無效的終身後遺症。我的崩潰,讓女兒害怕,讓先生更沮喪。尤其一個月後,小福的另一個膝蓋開始腫脹。醫生說:「在打類固醇的同時,我們嘗試換藥物。假如這次還不成功,下一個藥物,有極大的可能性,會讓他產生負面行為……」聽見醫生說的話,我希望自己死掉,希望自己不存在。

幾天後的一個早晨,我在教室的窗口,看見兒子跛著腳從學校的操場,走過我的窗前。他那麼努力的走著,一步步的走著,四個月來,他每天就是這樣跛著腳,努力的一步步往前走著……那一剎那,我醒了。

我從自私的害怕中醒來,我從愚蠢的自責中醒來,我從懦弱的絕望中醒來!小福比我更害怕,但他懷著有一天他會好起來的希望!小福比我更沮喪,但他認真的過著每一天,認真的面對每一天體力上和情緒上的挑戰!小福比我更脆弱,但他自始至終相信媽媽先前的承諾,媽媽說她不會放棄找尋最好的醫生,媽媽說:「You will be OK。」

從那一天開始,我的小福帶我看見了人生最重要的一課:什麼是勇氣?勇氣並不是不害怕;是明知道很害怕,但仍舊往前走。我開始真正的了解,我的孩子是這麼的需要我,他需要我有勇氣。有勇氣不管明天怎麼樣,我都會陪著小福一起面對,一起找到適應的生活方式,一起找到人生中還可以做什麼的可能性。

這個省悟,真的改變了我們的命運!由於我接受了事實,我開始寫信告訴我的朋友我正在經歷的事。一個星期後,郵箱裡出現了一封信,那是來自與我有多年合作關係的出版社的負責人,她要我帶兒子回台灣,找她最信任的中醫師。

在醫生兩個月的中藥調配下,兒子的膝蓋腫脹,至今已六年不再出現。而根據醫生所說的,兒子生病的根本緣由,不在膝蓋,是在心臟,所以他所調製的配方,是在調理心臟的健康。在我帶兒子回波士頓兒童醫院復診時,連醫生都詫異,希望兒子能成為他們研究的追蹤對象。

昨晚,我去觀看地區性高中聯盟游泳競賽。在五十碼自由式個人賽程裡,看見高大英挺十六歲的小福,調好泳鏡,信心十足的站上跳板。我的記憶,把我帶回六年前的那天,他經過我的窗前,跛著腳,努力的走著每一步。現在的他,也在努力的走著他的每個下一步。

人生不可能平順,在龍捲風的暴風圈中,我們會害怕的失去勇氣,會脆弱的失去希望。但看見「擁有的」,比看見「沒有的」,會給我們帶來真正的勇氣去面對未來。金恩博士說:「這世界上所能成就的事,都是在希望中完成的。」我懂了,希望的種子來自絕望,勇氣的力量來自害怕!

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