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陳佩琪:面對大小亞斯,我學會欣賞他們的珍貴特質


陳佩琪:面對大小亞斯,我學會欣賞他們的珍貴特質

鄒保祥

因為柯文哲,第一次讓亞斯伯格症引起社會廣泛注意。面對亞斯的兒子和疑似亞斯的先生,家庭教養的責任全壓在陳佩琪一個人肩上,辛苦的親身經歷,她體會出最珍貴的一課,不是如何「治療」和「矯正」,而是改變自己,學會欣賞他們的性格特質。

因為柯文哲,第一次讓亞斯伯格症引起社會廣泛注意。面對亞斯的兒子和疑似亞斯的先生,家庭教養的責任全壓在陳佩琪一個人肩上,辛苦的親身經歷,她體會出最珍貴的一課,不是如何「治療」和「矯正」,而是改變自己,學會欣賞他們的性格特質。

柯文哲曾安慰太太:「孩子長大了就像爸爸一樣,沒什麼不好。」

陳佩琪知道,兒子還是與眾不同,需要包容。「譬如,你說『走路要靠右邊』,他就連在家上廁所也靠右走;『過馬路時先讓車子過』,那麼即使路口沒車,他也硬要『等一台車過去』,才肯過馬路……」

柯文哲在大兒子出生後便出國深造,再見面時小孩已經一歲多,加上工作繁忙,家中大小事全交給陳佩琪。因此,當大兒子經診斷為亞斯伯格症,陳佩琪一肩扛起照顧小孩的責任。

為了兒子研讀資料,成為「亞斯通」

陳佩琪是一名小兒科醫師,深諳兒童發展,面對家中的亞斯兒,選擇求助專業醫師,柯文哲也支持這樣的選擇。她的大兒子曾在台大醫院兒童心智科,接受半年的日間訓練。陳佩琪也重拾書本,認真研讀各種資料、文獻。「亞斯不像一般疾病,抽血看檢驗報告就知道,亞斯通常都是用量表做診斷,如果能有人際互動的訓練,會幫助他們更快適應團體生活……」陳佩琪為了孩子,她成了個「亞斯通」。

學會欣賞孩子,就能享受和他相處

努力改善兒子的社交與人際技巧之餘,陳佩琪也調整自己,學習欣賞孩子的特質,開始享受與兒子的相處,欣賞他的長處。「帶他去坐捷運都不用擔心坐過站!」原來兒子把捷運站名記得清清楚楚,只要告知他下車的站名,兒子就會不斷提醒下一站是什麼、還有幾站就會到了。

儘管看起來苦盡甘來,但是回想起這段歷程,自詡為犀利人妻的陳佩琪,也忍不住落淚。「當兒子到三歲,叫媽媽只會說『啊啊』、叫爸爸為『噠噠』,其餘的只會跟著鍋具廣告喊『鍋鍋』、牙膏廣告喊『膏膏』……」陳佩琪回想大兒子小的時候,還沒有聽過太多關於亞斯伯格症,柯文哲只覺得她神經太小條、太緊張。

求學就業一路順遂的陳佩琪也曾怪自己「怎麼生出這樣的小孩」,非常無助、不斷苛責自己。

「但他也有一段時間語言發展進步飛速,」就如同每個亞斯伯格症的孩子,陳佩琪說,兒子的發展一下慢、一下快。在四歲之後,語言發展驚人,說話流利,還會認字,甚至把陳佩琪準備的圖卡倒背如流。

這個假象,直到兒子進到幼兒園三天就被「退貨」,才真正敲醒陳佩琪,「老師說他好像聽不懂指令,也不說話,只想一直開門,吵著要回家。」這讓她不得不面對現實。原來,認字卡對兒子來說只是一種儀式,他非但不了解語詞的意義,也無助於改善人際互動的問題。

陪伴孩子長大總是甜苦參半,陳佩琪至今仍記得兒子的幼兒園老師,深諳亞斯兒獨特的規律與儀式,協助兒子融入團體生活。「有一天校外教學,我送兒子到學校坐車,想不到他竟然拒絕上車,」陳佩琪回想當時的困惑,也忍不住佩服兒子的幼兒園老師:「他的老師立刻接手,先帶他到教室放書包、洗手、喝牛奶,再告訴他今天校外教學,要到校門口坐遊覽車,兒子就背起書包上車了。」老師對孩子的包容與耐心,讓陳佩琪也上了一課。

鼓勵父母別怕就醫、別怕被貼標籤

現在,兒子已經是大學生,但是這個經驗,讓陳佩琪面對門診的特殊兒更有同理心,也更體會父母的辛苦。「不要害怕就醫,不要害怕被貼標籤」,陳佩琪認為現代社會進步,民思開放,家長若發現孩子「怪怪的」,不管是動作好動、經常和同學衝突、情緒問題等都別忌諱找醫師確認。

柯文哲與陳佩琪兩人結婚二十多年,柯文哲有一次忍不住說:「你竟能忍受我這麼久,可能你也有亞斯。」陳佩琪淺淺的笑,看穿這話背後的深情,也從家裡一對大小亞斯的身上,看見難得的真誠與感動。 

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