黃瑽寧育兒必修課,55折開講

黑立言:放手道別,就是祝福


黑立言:放手道別,就是祝福

鍾士為

如何善終?全球都在學習的觀念改造。 愛他,讓他好好走;有些事,我們不敢想;有些話,我們不敢說。什麼是愛,什麼時候該對愛的人說再見?治療的結果,是盡其所能讓他「活著」?還是只是延長死亡的痛苦過程?生離死別,這是每個人都逃不了的一堂課。

如何善終?全球都在學習的觀念改造。

愛他,讓他好好走;有些事,我們不敢想;有些話,我們不敢說。什麼是愛,什麼時候該對愛的人說再見?

治療的結果,是盡其所能讓他「活著」?還是只是延長死亡的痛苦過程?

生離死別,這是每個人都逃不了的一堂課。為打破病人受苦、家屬煎熬、醫護違背醫學倫理、醫療資源浪費的「四輸」困境,《天下雜誌》與393公民平台合作,策劃台灣臨終前「無效醫療」調查報導,揭開令人難受的另類台灣第一。

這對筠瀚是最大的祝福,因為他不用再受苦;對我們的感情也是一種祝福,不會互相責怪。

「我跟他說,爸爸跟你保證今天一定會出院。出院有可能是回家、也有可能是回天家,但你今天一定會出院,」四年前的年底,卡內基大中華區執行長黑立言這麼和病床上不過七歲、罹患急性淋巴性白血病的兒子黑筠瀚說。

「我有keep promise(信守承諾,指當天一定會出院),」說完,黑立言哽咽不語。

他的太太朱媛也和兒子道別。

「你知道媽媽非常愛你。在天家等我,我們一定會在天家相聚,」 她說完,黑筠瀚因癌細胞攻擊及放射治療而看不見的眼睛,落下淚水。

那之後一個多小時,勇敢奮戰了一年又四天的黑筠瀚,安然離世。

「我的個性是戰鬥到最後一刻,覺得應該還不是時候吧。但我現在很感謝立言提醒我做道別,」朱媛說,帶著美麗笑容。

人生旅途最後一段,能好好道別,走得圓滿平穩,對過世與留下的人,都是一種祝福。

一開始,黑立言與朱媛對治療都積極配合。

黑筠瀚在聖誕夜因發燒送進台大醫院急診。當天就確診白血病,白血球數目飆到四十萬,送進加護病房。
急診值班醫師,剛好是台灣兒童血癌權威、台大醫院小兒部血液腫瘤科主治醫師周獻堂。

當天,周獻堂就擬好作戰計劃,還告訴他們,台大醫院與美國聖裘德兒童研究醫院(St. Jude Children's Research Hospital)有技術合作,他們的兒童腫瘤科是全美權威。

再加上,黑立言的弟弟黑立國是發明骨髓移植的醫院——美國西雅圖華盛頓大學附設醫院的副院長,也幫忙看病歷。

英文流利的黑立言,還親自閱讀各種研究報告,能和醫生討論該怎麼進行治療、化療藥怎麼打等,掌握比別人更多的醫療資源。

療程前八個月是很順利的。在加護病房那三、四天,打了類固醇,黑筠瀚的白血球數就奇蹟似地從四十萬降到兩千。

之後,才六歲的黑筠瀚撐過了一次次的痛苦治療。

化療讓免疫力降得極低,白血球甚至降得只有幾十個。朱媛小心翼翼,每件物品消毒,還要求進入病房的人以酒精洗手,自己也洗到手腫破皮。因為一旦黑筠瀚感染發燒,療程就要暫停,癌細胞就可能捲土重來。

黑立言說,每週看驗血報告,就像看生死判書,就怕癌細胞又活躍起來。所幸療程中,幾次驗到癌細胞,都被化療藥壓了下去。


然而,在二○一○年八月,黑筠瀚因為眼睛痛就診,才發現癌細胞已經攻擊眼睛,讓左眼失明。

壞消息接踵而來,針對眼睛的放射治療讓右眼也看不見了,血液中還驗出了變異癌細胞。

「防線崩潰了,」黑立言說。

治療的最後結果是什麼?

周獻堂很快擬訂下一波治療計劃:先電療、再骨髓移植、再放射治療。

黑立言只問,結果會是什麼?

周獻堂坦白說,治療後還是可能復發,且兩次針對腦的放射治療一定會造成嚴重損毀,可能是嚴重智商傷害,也可能是半身不遂。

「我們決定,不治療了,」黑立言說。

▲黑立言(右一)與朱媛(左一)在兒子黑筠瀚(左二)進入白血病治療後期時,選擇放手,好好道別。(照片:黑立言提供)

當他和朱媛在台大醫院會議室裡告訴醫療團隊這個決定,主治醫師周獻堂一時不能理解。

但黑立言不願孩子再受苦。「對父母而言,小孩子多留一天,父母就多看一天;但對病人而言,是多痛苦一天。你覺得這樣對筠瀚會比較好嗎?」他反問。

血癌末期會帶來極大的痛楚,化學治療可能不是為了治癒,而是「管理疼痛」。

「骨頭會爆炸,血管可能也會爆炸,」黑立言明白,「醫生說,你們難道瘋了嗎?」
黑立言與朱媛曾在醫院遇過同樣罹患血癌的高中女生。她後來已經沒有希望治癒,怎樣都壓不下癌細胞。開刀時因血小板太低無法輸血,開完刀卻又吐血,甚至要洗腎……。一天晚上,他們親眼見她因為太疼痛一直尖叫,用頭撞牆。醫療團隊圍著她,卻無能為力。

「我說,治療的最後結果是什麼?是像隔壁那個女生嗎?」朱媛問主治醫師。最後,周獻堂也支持他們的決定。

之後,他們只給黑筠瀚打嗎啡,後來甚至連嗎啡都不打了。基督教信仰虔誠的他們相信,上帝會做最好的安排。雙方家庭也都支持這樣的決定。

「我後來覺得,這對筠瀚是最大的祝福,因為他不用再受苦;對我們的感情也是一種祝福,不會互相責怪,」回首這個看來特異的決定,朱媛感激地說。

道歉、道謝、道愛、道別

陪伴兒子最後一段路的經驗,讓黑立言與朱媛學習很多。他們成立黑筠瀚教育基金會,幫忙照顧同樣有癌兒的家庭,還常鼓勵身邊有生病家人的人,多陪伴家庭,把每一天都當作最後一天相處。

「要道歉、道謝、道愛、道別,」朱媛說,「很多在世的人的糾結就在於,沒跟去世的人和好。如果能跟去世的人和好、相愛,這是一個受祝福的人生。」

*本文轉載自「天下雜誌」

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