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失明爸給亞斯兒:看不見後,我才看見了你


失明爸給亞斯兒:看不見後,我才看見了你

黃建賓

當視力愈來愈模糊,心的眼界卻更加寬廣。一位「人生勝利組」的父親,因失明改變了人生,卻也意外開始懂得自己亞斯伯格症的孩子……

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十多年前的夏天,陽光刺眼,一如黃建興自信風趣、高調體面。他的家境富裕,據他的說法是「經得起三代揮霍」的等級。但正如灑狗血的八點檔劇情,他的父親破產,在谷底的黃建興,憑著「非成功不可」的氣魄重新爬起。從台大政治系畢業後,又到英國留學;在政治圈擔任議會黨鞭特助,闖出一番名堂;娶了美麗能幹的太太,生了個可愛的兒子......

當時未滿四十歲的他,發現眼睛畏光,戴上太陽眼鏡,更顯時髦。沒想到這竟預告著生活與思想,將有著天翻地覆的變化。他的左眼因視網膜剝離喪失視覺,另一眼罹患黃斑部病變,也僅剩有限的視力。

黃建興在人生巔峰時期,打擊接二連三。太太離開他、兒子Wayne被診斷出亞斯伯格症(泛自閉症的一種)。最讓他崩潰的,就是喪失視力。起初,眼睛只是出現了如飛蚊症般的黑點,後來卻變成一塊揮之不去的黑幕。在半年間動了四、五次手術,卻沒有明顯好轉。

黑暗中的那雙小手

四十八歲的黃建興,戴著墨鏡,脖子上掛著粗獷項鍊,看起來依然體面,現在是多家企業的顧問與學校講師。

反覆住院、開刀的那段期間,念幼兒園的兒子Wayne一下課就來醫院陪爸爸。Wayne也想學著阿公攙扶著爸爸,黃建興摸到他小小的手,心裡更是難過。本應是家裡的棟梁,卻成了家中最脆弱的人。但也因為有Wayne的存在,給了黃建興必須振作的壓力與動力。

但是黃建興發現,學習與「句點王」Wayne溝通,是最大挑戰:

「今天○○○有來學校嗎?」爸爸問。

「有。」兒子答。

「今天有玩神奇寶貝嗎?」爸爸努力的想勾起孩子說話欲望。

「沒有。」但兒子顯然不領情。

父子倆的對話常常接不下去。

Wayne缺少社會化的表達能力,也無法準確接收別人的話語。

有時候黃建興生氣撂狠話:「你敢這樣的話就試試看!」Wayne一聽,就真的會「試試看」。

當Wayne的語言表達能力有限制時,黃建興在政治圈打滾多年學得的本事就派上用場了。他在議員身邊許久,培養了細膩的觀察力。只要某議員舉了舉手指,黃建興就會注意菸盒是否在對的位置上,附近有沒有打火機。這樣的覺察能力,讓後來喪失視力的他,也能準確覺察兒子的情緒。

失去視力,還給了黃建興另一層的智慧。以前黃建興無法理解,為何兒子一不順心,就用「撞頭」來表示抗議。失明後,他連倒水都無法瞄準杯口,用筷子撈不到食物,簽信用卡簽單找不到簽名欄......生活上的挫折愈是微小,對他的自尊是愈大的嘲笑。

「原來,講不出想講的話,做不到想做的動作,像那樣的『不協調』,真的會讓人氣得想撞地板,」黃建興描述自己在挫敗的瞬間,與亞斯伯格症的兒子有了最深的共鳴與體悟。

接納孩子的獨特

「所以,千萬不要念台大!」黃建興開玩笑的說,念台大給了他非成功不可的壓力,如今失明了才真正釋放自己。對於兒子,他也放鬆期待。「他的課業我都是『睜隻眼,閉隻眼』,反正我本來就只有一隻眼睛看得到,」黃建興自嘲。

陪伴兒子,是黃建興人生中最重要的事。一個熱情卻孤單的爸爸,與沉默疏離的兒子,確實很難用言語交流。還好,父子倆還有音樂做為橋梁。Wayne在練習小提琴時,黃建興就跟著吹薩克斯風,有時候音感太差還會被兒子糾正,但黃建興非常享受這種沒有高低位階的父子關係。「我們之間的界限不見了,我發現兒子常常在教我。」

不只陪伴Wayne學音樂,黃建興帶著與兒子同校的其他亞斯伯格症孩子,到偏鄉舉辦音樂夏令營,讓都市的孩子與原住民孩子交流音樂、舞蹈。在舉辦夏令營的頭一、兩年,Wayne非常不適應,但後來竟能擔任小組長。黃建興非常得意的說:「我真是太成功了。」如今,他對「成功」已有了截然不同的定義與想法。

現在十四歲的Wayne依然很「省話」,讀了爸爸的新書《生命中的美好陪伴》,只丟了一句:「版稅要分我。」

「不論如何,只要我陪著他,他就會陪著我。」黃建興寫下他在失明後對兒子的倚賴。在失去之後,他更珍惜微小的幸福,更懂得接納孩子的不同,不再強求兒子的成就。「就算他總是沒辦法正正經經的下一場圍棋,考試總在及格邊緣......這些都沒關係。就這樣健康的長大吧!」這是一個父親最誠懇、深切的期盼。

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