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照顧者正面樂觀,才有能力幫助患者

生老病死,成住壞空,是生命從開始到結束的過程。俗話說「生死一瞬間」,嚴格來說,「死」並非一瞬間發生,是一個過程,包括肢體的成熟老化、思想觀念的隨齡轉變、分分秒秒進行的細胞生滅,其實每一個生命體無時無刻都在生生死死,死死生生。

生老病死,成住壞空,是生命從開始到結束的過程。俗話說「生死一瞬間」,嚴格來說,「死」並非一瞬間發生,是一個過程,包括肢體的成熟老化、思想觀念的隨齡轉變、分分秒秒進行的細胞生滅,其實每一個生命體無時無刻都在生生死死,死死生生。

撇除意外死亡的因素,儘管無常不可知,死生難料,世人對於生老病死的進程還是有一個普世認同的期望值跟參數。根據這期望值和參數,人類才得以制定相對應的規範,社會才能正常運作。

然而,「失智症」卻會嚴重地破壞我們所認知的生命進程,造成患者、家庭和社會極大的衝擊。不管你的年紀走到哪個階段,從罹患此病開始,生命的旋律就此亂了拍子,無法正常地繼續往前走。失智症就像心靈的終結者,將人的心靈之窗一扇一扇的關閉,還會讓你的人生倒帶迴轉,在錯亂的時空概念裡不斷地遊走,迴盪在過去和現實之間,造成患者精神上極大的痛苦折磨,一直到失去所有的能力之後,心智回歸零歲,生命告終。

失智症另一個可怕之處是,它來得不顯山不露水,靜悄悄地侵蝕患者的大腦記憶儲存庫。一旦病徵顯現,就醫時病魔往往已經坐大了,肆虐的力度和腳步有時候快得讓患者及家人難以招架。當前的醫療科技又沒有有效的醫治辦法,對失智症的起因與治療仍在探索階段,社會大眾對它更是一知半解,普遍欠缺認識,遑論提供病患和家屬的關懷,以及完善的療護,這是當前急待重視的社會問題。

基於上述的隱憂,我用沉重的心情寫下這本書,希望能帶給正與失智症對抗的人們一些鼓勵和幫助,更希望在推動認識失智症的路上,略盡微薄之力。

家人的支持,是分散壓力的防護網

本書主角我的父親,是位失智症患者。照顧他的過程中,我切身經歷失智症加諸父親和家人的痛苦。在綿延十多年的病情變化中,看著硬朗聰慧的父親如何在病魔禁錮摧殘下,步步走向失識、失智、失能、臥床,直到生命消失。身為家人和主要照護者,多年來精神上承受無數次的挫折打擊,無助徬徨;還有對父親諸多的不捨與無奈,心靈飽受煎熬。媽媽所受的創傷更嚴重,自律神經失調、失眠、焦慮、胃食道逆流,最嚴重的時候,她時時都有自殺的念頭。因此,我深深體會到,除了要照顧好爸爸的病況和起居生活外,更應該守護好媽媽和我自己的身心平穩與健康,避免陷於憂鬱的漩渦中,否則將無法肩扛如此嚴峻的挑戰和負擔。

在照顧失智症親人的過程中,我認為照顧者的準備工作非常重要,首要是認識疾病,再來是調整自己的心境以紓緩精神壓力;還要在思想上正視死亡的問題,尊重無常,尊重生命的本質,對一切的未知從容以對。在思想上建立起正信、正念,更要把它奉為圭臬,努力把持,不使退轉。慢慢地,意志力不斷增強了,定力夠則雜念不生,面對任何苦惱挑戰,才能波瀾不驚。

在我的觀念裡,每一個人都應該被關懷,不管是照顧者或被照顧者都需要。而最直接單純的關懷,就在日常的衣食住行裡、在言語交談中,雖然只是一個小小的動作,親切的一句問候,都可能帶來意想不到的效果。

我很幸運地,和父母住在同一棟大樓,而婆婆也跟我住在一起。這良好的地緣因素,讓我能貼近他們的生活起居,深入觀察病情變化,才能真正了解老人家的困難在哪裡?看護的工作品質到不到位?看到問題的真正所在,才能尋求解決的方法。

更幸運的是,我有全體家人的強力支持,時時關心我,給我勇氣。媽媽的立場隨時更換,在照護爸爸的工作上,她和我並肩作戰,是我最親密的戰友。當她深受精神壓力之苦時,是比爸爸更需要被關心的老媽;而當我心力交瘁時,她是春風化雨的慈母。家人間的彼此照顧關懷,像一張網一樣,分散外來的衝擊和壓力,讓我面對困難時,不致畏懼退縮。

如待小孩般安撫,侍長輩般尊重

雖然我本身所學是護理,但是對於失智症的照護,還是得仰賴專業人士的指導與協助。很幸運地,我們家俱足各方面的照護條件,因此選擇居家照護失智症的長輩,家人終究是最好的、最重要的照顧者角色。因為患者的背景習性,只有家人最了解,也最容易讓患者接受和信任。

過程中,除了醫生以外,衷心感謝台灣失智症協會,是我最重要的諮詢和求助單位,幫助我解決在照護上遇到的種種難題。失智症患者在每個退化階段,所呈現的病況因人而異。這跟發病原因和病患本身的健康條件、性格本質、教育背景、職業專長、生活經驗等有關。因此,照顧者在照護過程中,必須把這些因素都列入考慮,才能在遇到困難時,方便找出因應的方法。唯有找對的、適合的方法,才能幫助患者安然度過記憶崩解的過程,同時減少自己的負擔。

盡心陪伴,但求無憾

面對失智症只要我們心態正確、處理得宜,對疾病有充份的了解,善加利用社會資源和諮詢管道,充其量也就是一種慢性病,無需驚懼恐慌。照護工作也不全然悲觀沮喪,每個階段、當每次發現爸爸新的問題時,進而改善或解決他的不適時,看到他又回穩的舒適神情,心裡就得到非常大的安慰與成就感。工作上的成就感就是把工作堅持做到底的原動力。我們不奢求罹病的親人康復健全,只求在陪伴的過程中,幫他爭取多一點生活的舒適,多減輕一些疾病帶來的痛苦,儘量讓摯愛的親人有尊嚴的走完人生道路,也就無悔無憾了!

對失智症「積極樂觀,正面看待」,是我寫這本書最希望傳達給讀者的一句話。最後,我要感謝我的先生,他永遠是我最堅強的後盾。感謝我親愛的姐弟妹,在照顧爸爸的路上同心協力,對我沒有要求,只有支持和肯定。感謝台灣失智症協會,對我一路相挺;感謝湯祕書長,沒有她的鼓勵,本書難以付梓;感謝正為失智症奉獻犧牲的醫生義工們,當然,還有書中的主角──我的父親周祖輝。

本文摘自《記憶空了,愛滿了》天下雜誌出版

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