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督導長成兒癌家長沈青青:失去孩子的哀慟,我知道


督導長成兒癌家長沈青青:失去孩子的哀慟,我知道

沈青青

深耕安童安寧緩和療護多年的台北榮總護理部督導長沈青青,每一回分享臨床經驗時,在專業外有更深切的同理,因為她的「臨床經驗」裡,包含了自己的孩子…。

?改編自2015年全球最催淚的極短篇動畫,只要生命愛過,溫暖將永遠被記得《雲上的阿里》

深耕兒童安寧緩和療護多年的台北榮總護理部督導長沈青青,每一回分享臨床經驗時,在專業外有更深切的同理,因為她的「臨床經驗」裡,包含了自己的孩子…。

2005年10月,籌劃已久的「北榮兒童安寧小組」成軍,沈青青正想放鬆休息幾天,忽然想到,女兒Amy新生體檢通知肺部X光報告有異常,應拜託醫師幫忙看看。當電腦秀出肺臟有個 9公分巨大陰影時,她大叫:「叫錯片子了吧?」但,確實是Amy的名字。

上圖:女兒罹癌住院時,沈青青仍把握每一個機會,一起創造最後美好的回憶。(圖片提供/沈青青)

「老天爺,你開什麼玩笑?Amy好喜歡剛考上的中山女高,豆蔻年華青春正好,而且她好好的、一點症狀都沒有...」沈青青的吶喊,如同生死學大師伊莉莎白‧庫伯‧羅絲(Elisabeth Kubler-Ross) 所說,當自身或親屬遭遇重大疾病時,最先出現的心理反應,就是否認與憤怒。

畫在父母手心裡的秘密

專業訓練告訴她,這麼大的腫瘤不能拖,收拾起情緒,請託醫師為Amy開刀,用自己20多年兒科護理經驗照顧愛女。開完刀第二天,帶著愛乾淨的Amy下床,替女兒洗澡、洗頭;可以進食時就讓女兒點餐、買愛吃的食物給女兒;術後第四天,Amy就推著點滴架和胸腔引流瓶到護理站央求醫師和護理長允許她去看演唱會。

雖然恢復神速,但這個腫瘤很棘手,一度誤認是骨肉瘤,開刀兩個月才確診是「惡性周邊神經髓鞘腫瘤(MPNST)」,化療、放療效果有限。

不到三個月,凶猛的腫瘤就捲土重來。Amy呼吸劇喘,再度緊急開刀,發現胸腔蓄積近 3000c.c.血水,更且整片右胸、肋膜,滿滿都是癌細胞。青青的心情如墜深淵…

「那時很多人關心我,但有些安慰反而帶來更深切的痛,曾有人說:『妳是做兒童安寧照護,這個經驗可能是讓妳更能面對、處理..』」這樣的善意,反引發她更多的罪惡感,讓沈青青多年來一直封存著當時碎裂的心情。

能鬆動她堅強心防的,只有女兒Amy。第二次手術後,插著氣管內管住在加護病房,麻醉還沒退的Amy,稍微醒來就緊抓著爸媽不放,用她的指頭在他們手心上不斷畫著像是圈圈的符號,但他們猜不出來Amy的意思..

轉回普通病房後,一天,在青青不斷的追問下,Amy終於哽咽地說:「那是『愛』吶..因為一直醒不來,我以為我會死了..想說..活了十幾歲,從來沒有告訴過你們『我愛您們』...怕來不及...」青青瞬間雙眼盈滿淚水,這一刻,她是害怕痛失愛女的母親,不是穿著醫院制服的兒科督導長。

「以前照顧末期病童和家長要用『同理心』;現在,我『感同身受』,清楚明瞭無論是開刀、化療、注射嗎啡止痛、選擇DNR( Do Not Resuscitate,不施行心肺復甦術)、或是最後的放下,每個抉擇對父母都好困難...」青青說。

上圖:讓Amy的青春美麗成為永恆,也成沈青青珍貴的回憶。(圖片提供/沈青青)

「媽咪,我不要再治療了!」

在北榮93病房,沈青青是重症病童口中的「青青阿姨」,她和兒童安寧成員盡力協助父母在孩子短如流星的生命劃上句點前,完成四道人生:道愛、道歉、道愛與道別。為新生兒父母設置安寧室,讓父母能與早逝的嬰兒獨處;孩子走了,安寧小組仍持續關心父母,陪伴度過悲傷歷程。

當摯女罹癌,沈青青多了「93病房孩子的媽媽」身份。努力在有限的時間和Amy經歷人生的美好與歡笑。趁著化學治療空檔,手牽手去逛街買衣服、吃美食;打扮美美地拍寫真集;請Amy最愛的歌手飛兒到病房同歡;甚至遠征日本迪士尼樂園,「雖然因為肺積水第二天就緊急搭機返台,但至少我們嘗試過了...」媽媽說。

沈青青常抓緊時機和Amy自然談論生死,心裡清楚孩子已無法避免要去面對這個問題。聰慧的Amy很清楚媽媽的用心,可是她的生命畢竟才剛起步,渴望有一天能回到她喜愛的校園,偶爾也會不耐戳破媽媽,回一句:「妳不要一直想要跟我講這個(死亡)!」

最後,貼心的Amy仍寫下了給媽媽的信:「謝謝妳總是用笑容支持我,包容我,能夠當妳的女兒是一件最幸福的事,如果有天我先離開,請不要傷心,我會在彼岸看著大家…。」

往生前一周,因癌細胞轉移至脊椎,Amy癱瘓失禁,她要求爸媽:「不要再治療了!」沈青青心如刀割,撐到離開病榻後,才一邊開車一邊放聲大哭。發現腫瘤後僅僅一年,2006年冬天,Amy在全家人陪伴下,走完16歲生命旅程。

照護其他病童都像是女兒

女兒病逝後,沈青青立即重返工作崗位,埋首於醫院評鑑、管理考核、研究計畫、年度報告。然而,無論忙到再晚、累到眼皮多重,深夜熄燈時,思念Amy的悲傷就會佔據她的意識,無法入睡:直到黎明破曉,再帶著黑眼圈去上班。

她苦笑著說:「白天我能用專業和孩子們的爸媽侃侃而談、準備死亡,晚上卻對思念愛女的哀慟,無能為力。」她常常想,老天要我從這件事情中學習什麼?得到什麼啟示?有必要讓無辜的Amy這麼痛苦嗎?

Amy離開快8年了。沈青青說,思念絲毫沒有因時間而減退,只能和那個疼痛和平相處。如果說這段傷痛有什麼收穫?她告訴自己:「和那些因為天災、車禍意外而驟然痛失兒女的父母相比,我算幸福的,感恩老天賜給的這一年,讓我們母女確認、堅定對彼此的愛,而且有機會聽到女兒說:『媽咪,我愛妳!』」

直到現在,當班時如遇病童往生,沈青青仍然親自做大體護理,帶著家長最後一次擁抱孩子。「對我而言,能親手送孩子最後一程,是孩子對我的信任,也是一種特別的緣份和恩賜啊!!」

因為躺在那裡的每一個孩子,都像是另一個Amy。

上圖:沈青青照護每一個末期的孩子,都像是在照顧女兒一樣。(圖片/楊惠君攝)

更多關於兒童安寧專題的報導,本文台灣安寧照顧基金會授權刊登

?改編自2015年全球最催淚的極短篇動畫,只要生命愛過,溫暖將永遠被記得《雲上的阿里》

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