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鄭爸:謝謝那一句,「鄭春昇,你不要這麼自私!」


鄭爸:謝謝那一句,「鄭春昇,你不要這麼自私!」

黃建賓

醫生說博仁最多只能活兩年半。為了全力照顧他,我想辭掉工作,跟你商量,你也只說一句話:「你決定好就去做。」那時根本沒想到收入,只要能夠陪著孩子,就是我們最大的收入。

鄭春昇,與六位罕見病兒的爸爸們,組成「睏熊爸樂團」,紀錄片《一首搖滾上月球》的主角。

紀錄片主題曲獲得二○一三年金馬獎最佳電影主題曲。貝斯手鄭春昇,來自嘉義,和妻子育有二子一女,兩個兒子都罹患「腎上腺腦白質失氧症」(ALD),分別在六歲、二十歲時先後離世。目前為止,全台罹患此病的只有十七人。

- - -

水某:

最近為了《一首搖滾上月球》我常要去宣傳、跑通告,忙壞了,好希望再恢復平常的生活。從來沒想過這部電影會造成這樣的影響力。「睏熊爸樂團」根本是「起肖」的樂團,每週我們起肖兩小時,把所有事情完全拋開,天塌下來都不管,那種感覺真的很棒。之前我沒接觸音樂,也不喜歡唱,現在才知道,音樂真是療傷的藥。睏熊爸們也變成我麻吉的麻吉,給我很大的支持。

但,你才是我最大的支持。這二十年真的辛苦你了,陪孩子、照顧這個家,如果沒有你,以我自己的力量絕對會垮。記得博仁小三發病,我們帶他到處檢查,過了半年才確定是ALD。那時宇辰才六歲,健健康康的,也被檢查出有一樣的基因,醫生建議做骨髓移植,預防發病。我們當父母的真的不知如何選擇,不做,怕跟哥哥一樣,做了,又不知道會不會成功。我們決定做了,但一百零五天後,宇辰還是走了。

我那時真的想帶著已經全癱的博仁去找他,但是你一句,「鄭春昇,你不要這麼自私!」讓我醒過來。真的,如果那時我「成功」了,留下你、女兒、我爸媽,還有那些疼愛我的長輩,我真的會很遺憾。

醫生說博仁最多只能活兩年半。為了全力照顧他,我想辭掉工作,跟你商量,你也只說一句話:「你決定好就去做。」那時根本沒想到收入,只要能夠陪著孩子,就是我們最大的收入。

這十二年,照顧博仁好像照顧小嬰兒,每天跟他聊天、玩遊戲、講故事,即使要用呼吸器維生,我們都把他當健康小朋友陪伴。他不能用嘴巴進食,但只要我們吃東西,他嘴巴也會動;我們從外面回家,叫他一聲,他眼睛會微微張開、嘴巴動一動,好像叫爸爸、媽媽一樣,我們每天都在期待這些小小的反應。

你總是說:「大人好,孩子才會好,所以每天要開開心心的。」是你的樂觀,凝聚了我們這個家。唯一聽到你講辛苦一點的地方,就是博仁不能講話、也沒有表情,你不容易了解他的病痛,以致不知道要再如何幫助他。

後來我學做捏麵人,去外面擺攤,根本賺不了什麼錢。我現在才了解,我是要藉機到外面透透氣,放風半天,跟外面健康的孩子互動、看到他們的笑容,把新的能量帶回來,再來好好照顧兒子。但你的放風就是週末去菜市場,最遠走到市場逛逛,又馬上回來照顧孩子。我不知道你怎樣做到的,遇到這種家庭、這樣的生活,你從來就沒有哎過一聲說,「我怎麼那麼命苦?」

孩子生病後,我才知道,你跟其他人、或其他人的老婆很不同,你就一直這樣任勞任怨,永遠守護這個家。你是一個堅強的女性、偉大的母親,所受的壓力都有方法排除,比我強太多。

二○一二年年底,博仁也離開我們,他結束在台灣的旅行,去到另一個地方,我們都想成喜歡念書的他,去和弟弟一起讀書了。我們都有預期,親子的緣分有期限,尤其是生病的孩子。我們還是一樣,每天很開心很陽光,不去討論什麼,就不會有不捨的語言出來。就像那天,我帶你去看《一首搖滾上月球》,看完我沒問你,也不想問你,我們一樣過日子。

人生無法完美,但老天爺把你賞給我,當超棒超棒的媽媽、老婆和媳婦。你給我很多力量,我要謝謝你,永遠愛你。

──孩子的爸爸

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