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輪椅天使余秀芷:「10大3小」帶我幽默的活下去

作者: 李宜蓁(親子天下雜誌 52期)
輪椅天使余秀芷:「10大3小」帶我幽默的活下去
攝影|黃建賓(當余秀芷(橘衣)因怪病癱 瘓,大姊(左五)、三妹(右 後一)、四妹(右前二)、五 弟(左二)與配偶後來延伸 出來的家族,成了支持她的 最大力量。)

小時候的余秀芷並不喜歡家有五個兄弟姊妹,因為同學都沒那麼多手足,但二十四歲時當她得了怪病坐上輪椅,這群手足延伸出的龐大家族,卻帶她從尖銳、孤僻、敏感中走出, 讓她願意給自己一個機會,「看看活著會是怎麼樣?」

當家中有一個特殊兒,父母總為了那特殊的孩子用盡心力、疲憊不堪,但在同一個屋簷下,其他孩子同樣渴望著愛,特殊兒的手足如何面對這不一樣的家?

✽ ✽ ✽

看余秀芷的上半身:輪廓清麗、長髮、個性爽朗,笑起來有兩個甜美的梨窩,就像個不折不扣的陽光女孩。不過,陽光女孩的下半身卻坐在輪椅上。她不是一出生就這樣,二十四歲那場怪病扭轉了她的一生,也改寫了她跟家人、手足間的關係。

二十四歲,余秀芷才剛剛通過模特兒試鏡,開始有廠商提出代言邀約,她也在旅行社工作,為環遊世界夢想存基金。不過一陣莫名的腰痛,讓非常健康的她在短短一個晚上時間內,接連失去雙腳知覺,從此坐上輪椅,最嚴重時她甚至連呼吸都有困難。

一夕癱瘓:恐懼、疑惑,好怕家人丟下自己

爸媽總是不辭辛苦帶著余秀芷到處檢查、求醫、求神問卜、嘗試各種療法,卻找不出病因、也無法讓她再站起來。她跑醫院復健部,經常看到病人被判定終身癱瘓,結果全家人走了就沒有再來,把那個病人丟在醫院,她好怕,會不會哪一天家人走了就不會再來了!恐懼、疑惑、怕把全家拖垮的複雜情緒全部攪在一起,讓原本開朗合群的她變得尖銳、孤僻、敏感,經常說出難聽到「應該要被賞一巴掌」的話來。

一直以來用互相吐槽維繫感情的兄弟姊妹們,用不著痕跡的方式默默守護排行老二的秀芷。剛癱瘓時,只要遇上假日或週末,手足很有默契的一改週末各玩各的習慣,一定會留一個人在家,時不時就在余秀芷房間門口走來走去,但不會刻意讓她知道就是為了她而留下。一開始她奇怪的問:「今天耶誕節,你不出去喔?」手足會說:「喔,沒梗啊,沒搞頭。」

家人一路推著余秀芷向前行,不讓頹廢消滅她的生命力。

自我封閉:頹廢、想死,家人用幽默改變她

癱瘓後大概有兩年時間,余秀芷不出門、不說話也不見客,整天關在房間裡,小妹怕她有一天會瘋掉,經常下課就故意到房間惡狠狠瞪她,余秀芷問妹妹幹麼瞪她,妹妹說:「沒有啊!就看你討厭!」讓余秀芷有機會藉此吼一下、哭一下。媽媽經常告誡妹妹不要這樣刺傷姊姊,怕余秀芷想不開去自殺,但是大家也心知肚明,她確實需要發洩一下負面情緒。調皮的妹妹惹怒成功後,會再問她:「二少奶奶現在心情好一點了嗎?那奴婢告退!」

余秀芷病後除了對身體狀況很絕望,更害怕的是變成家裡的大累贅,大家以後賺的錢都會變成她的醫藥費,各自成家以後,還會丟下她不管,甚至懷疑大家是否偷偷商議要把她送走。余秀芷記得有次說自己是大麻煩,弟弟馬上搭腔說:「對啊,真的好麻煩!」把她跟輪椅直接推到資源回收處,問垃圾車說:「這個大型垃圾你們收不收啊!」

自我封閉的那兩年,媽媽經常勸她「怎麼不快點振作起來啊,到底要頹廢到什麼時候?」爸媽跟手足不斷的支持、包容跟鼓勵,在關鍵時刻救了她。因為癱瘓後上廁所必須導尿,有次她尿路感染、連續發燒一個星期,痛苦到想直接死了算了。於是她寫好遺書、拿好存款簿、找刀片,「自殺還做這麼充足的準備,一看就知道是不太想死的人,但是你又不知道活下去是為什麼?」她靜下來,覺得自己好自私,只想到自己,解決辦法就是她離開,因為她是全世界最可憐的,沒有人理解她的痛苦。但是家人跟手足要承受她的負面情緒,還要面對自己生命中的挫折,可是家人不會把自己的煩惱告訴她,在她面前總是正面幽默的活著。

「那時我才明白,家裡每一個人、每一天對我鼓勵關心的話,並不是沒有起任何作用,可是這個鼓勵必須持續不斷,等到有一天自己想通了、願意嘗試另一種活著的方法,才能真正走出來,」而家人跟手足一直以來給余秀芷的承諾,原本她根本不信,那個想不開的夜晚卻讓她察覺,他們的話語跟行動,都在一步步實踐他們的承諾。於是她做了一個決定:「看看活著是怎麼樣?」這不代表她完全放棄自殺念頭,只是她願意給自己一個機會嘗試,若是很痛苦再說。沒想到跨過那一步她發現,「所有的事情只有自己能決定,你要生命是精采、它就會是精采,你要放棄、它就會走入讓你恐懼的方向。」

扶持一生:包容、等待,手足帶著她向前行

余秀芷的爸爸過世之前,用她的名字貸款買房子,還特地召開家庭會議徵詢手足意見,至少要讓她以後不要流落街頭。全家贊成沒有人問第二句話。爸爸也交代手足每個月要聚會,談談最近做什麼事情、有什麼困難,一旦誰有困難就要有人馬上補位。余秀芷說現在他們幾乎每週聚會,每次訂餐廳就是「十大三小」全家出動,一相聚就是聊個不停。

之前,姊姊曾經帶余秀芷去約會,觀察當時交往的對象怎麼對待妹妹,判斷他是不是可以依靠的人。變成大電燈泡的余秀芷其實擔心會害姊姊嫁不出去,沒想到後來真正跟姊姊結婚的姊夫有天要買車了,還特地從車廠打電話,叫她量一下輪椅收起來的長寬高度。姊夫說:「台北買小車移動比較方便,但是小車的後車箱要能裝得下輪椅,以後帶你出去比較方便。」

余秀芷謝謝後來加入的家人,真心的把她放進他們未來的計畫裡,不過她一直強調「還好」姊姊真的有嫁出去,試圖用調皮的笑聲掩蓋她眼中打轉的淚珠。

而可愛的小外甥女跟姪子,都把她的輪椅當成學步車,推著推著學走路。從小一起長大的小孩也對輪椅不會那麼害怕或好奇,他們知道那是阿姨的「腳」。

余秀芷有次受邀到離島演講、卻被航空公司拒載,於是她用六年的時間,發起一人一信給民航局長的活動,推動「身障法」修法,明訂航空公司不得限制、拒載身障者,媽媽驕傲的笑:「這是余秀芷條款捏!」媽媽樂觀的說,如果沒有生這場病,她怎麼會成為作家、主持人、到處演講鼓勵別人!余秀芷謝謝家人跟手足,願意走在她的前面、包容她的恐懼任性,願意等她從黑暗中走出來,讓她變得更勇敢跟堅強,現在她要盡自己的力量,讓身障者的生活跟權益更受保障。

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8則留言/看更多留言

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  • 陳宏彰

    好文

    2015-09-11 檢舉
  • 朱展緯

    不錯的分享

    2015-09-11 檢舉
  • Joanna Yu

    讚+分享

    2015-09-09 檢舉
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