歡迎回來!

我們準備了親子幣小紅包要送給你!

  • 勾選2個喜歡的活動
  • 送出,立即登入領取親子幣100點
  1. 學校教育
  2. 親子教養
  3. 健康
  4. 閱讀
  5. 購物消費
  6. 玩具
  7. 桌遊
  8. 童書
  9. 教育書
  10. 戶外活動
  11. 旅遊
  12. 藝文活動
  13. 料理
  14. 優惠訊息
  15. 折價券
  16. 紅利點數
  17. 現金抵用
  18. 第二件折扣
  19. 進修
  20. 社群活動
  21. 投資理財
謝謝有你,《親子天下》從愛與陪伴出發的10年旅程!

她要的好簡單,我卻給不起──特殊兒家庭的動人故事

作者: 李宜蓁(親子天下雜誌 52期)
她要的好簡單,我卻給不起──特殊兒家庭的動人故事
黃建賓 攝

兒子李明澐是《一閃一閃亮晶晶》紀錄片的男主角,兩歲半時被發現有高功能自閉症,澐媽廖芳珍帶著他做早療、復健,忙得像陀螺,相差四歲半的姊姊宛玲,則不斷用各種方式提醒媽媽她的存在……

 當家中有一個特殊兒,父母總為了那特殊的孩子用盡心力、疲憊不堪,

但在同一個屋簷下,其他孩子同樣渴望著愛,特殊兒的手足如何面對這不一樣的家?

✽ ✽ ✽

特殊兒家長 澐媽:她要的好簡單,我卻給不起

十年前,明澐兩歲半,對名字沒反應、跟人沒有眼神接觸、沒有生活自理能力,主要照顧者外婆離開三天他不會找、回來了他也不會開心。明澐不是個會咿咿呀呀的小寶寶,反而像冷靜的哲學家,用他的方式觀察這世界。

後來醫生說明澐不是「大隻雞晚啼」,而是有「高功能自閉症」,澐媽辭去工作,把明澐從彰化娘家接回台北,開始帶兒子到處看醫生、上課、復健。除了特教安置,明澐經歷了關渡醫院日間留院、語言音樂藝術等各種職能治療、直排輪游泳等運動、頭皮針灸、馬術治療、狗醫生、能量醫學、信息醫學等各種另類療法,不只兒子上課,澐媽自己也跟著上課,甚至上完應用行為分析的副行為分析師課程。

明澐的智商超過一百二,現在念舞蹈資優班,但是一般孩子小時候不用學的,他都需要重新教起,包括說話、衝動控制跟因果關係的表達,澐媽說,這些看似簡單的能力,「沒有一個讓我輕鬆過關」。

渺小的渴望:原來她只想要媽媽看著她

當澐媽帶兒子奔波上課,姊姊宛玲也跟在身邊,三人從早到晚綁在一起。當明澐椅子坐沒坐相、搭電梯沒站相,才七歲的宛玲早熟的唸媽媽:「你都不管他、不把他教好!」原本跟在爸媽身邊、像是獨生女的姊姊開始被忽略,被以大人的標準要求,為了弟弟被打被罵,姊姊用搗蛋、行為退化等各種方式,抗議內心的不平衡、無奈跟傷悲。那時媽媽不幫姊姊扣好鞋子她就不走路、下車了怎樣就是不關門,要打要罵都隨便。

專家說,要給健康手足獨有的相處時間。於是澐媽排時間帶姊姊去參觀袖珍博物館,姊姊在館內熱切的要媽媽看這、看那,媽媽其實好累、也想自己看展覽喘息一下,逛完一圈出來,姊姊抱怨:「今天好無聊!」讓澐媽差點當場爆炸。隔一天澐媽帶姊姊去小巨蛋滑冰,因距離姊姊上次滑冰已經一年多,澐媽遠遠坐在看台上非常擔心,眼睛沒有一刻離開姊姊,滑冰結束後姊姊竟開心的說:「我今天好幸福!」澐媽才發現,「姊姊其實什麼都不要,就只要我看著她,」但那時候她自己的內心好苦,雖然姊姊要的好簡單、她卻給不起。

埋藏的炸彈:青春期姊姊終於崩盤

當弟弟的症狀從中度進步到輕度,姊姊卻成為澐媽最大的困擾,打、罵、要求都沒用,甚至澐媽跟她說:「我這麼努力,就是希望弟弟以後不要拖累你!」天生細膩敏銳、藝術家氣質的姊姊把這些埋進心裡,十五歲就打工、接案、投入舞台戲演出,幫歌手設計海報、演唱會錄影,考上師大附中美術資優班。然而自我要求很高的她,卻在今年四月身體不適而懼學。所以在澐媽結束帶弟弟早療復健的上課人生後,又展開了一段每週跟姊姊一起諮商會談的日子。

醫生對澐媽說:「你帶兒子或許可以,但帶女兒要全部重來。」澐媽明白,姊姊的崩盤代表以前欠她的、現在都得還。

「我不會去否認或肯定媽媽的虧欠,我會崩盤也錯不完全在她,是這些經歷讓我成長,包括如何與弟弟相處、與爸媽應對、如何自處。我們最近也處理了很多母女間的摩擦,一直在往更好的路上走著,」姊姊受訪時誠懇的回應。

宛玲三年前曾為弟弟寫了一篇介紹自閉症的文章:「很高興有這個弟弟,雖然帶他的過程中很辛苦(尤其是媽媽),來自各方的不諒解、路人異樣的眼光,我們都一一熬過來了。」她跟著媽媽學了很多知識,是「心靈上的淬煉」,「雖然弟弟不太一樣,但依然是我最寶貝的弟弟。」

美術教室拍照當天,姊弟倆各坐沙發一角看似沒多少互動,然而老師張譯心從三次手足課程的過程裡看到,姊弟維持著彼此觀察的習慣,姊姊分享、弟弟以關心回應,其實互相很了解。姊姊說,現在姊弟已經沒有小時候的衝突、打架,「我們倆如此截然不同,一個心無所牽掛、一個感受性強烈,但我們反而相處得非常自在。」

延伸閱讀:

陳佩琪:面對大小亞斯,我學會欣賞他們的珍貴特質

家有兩位遲緩兒:原來我在乎的,竟是她們沒辦法拿獎狀、考北一女

吳沁婕:我過動,我的人生很美好

傅娟談歐陽娜娜:曾經,她永遠是家裡最後被滿足的人

您覺得這篇文章...

分享你的想法,送親子幣

15則留言/看更多留言

我想留言

  • 魏如苑

    小火龍爸感謝,小火龍與糊塗小魔女
           謝謝

    2015-12-07 檢舉
  • 王俐鈞

    小火龍妹妹啾咪!小火龍1-5全系列(5冊)
           啾咪

    2015-12-04 檢舉
  • 何小如

    小火龍爸感謝,小火龍與糊塗小魔女
           謝謝

    2015-12-03 檢舉
選校 私立、實驗學校選擇必備教戰指南

私立、實驗學校選擇必備教戰指南

選校 全台4000+學校特色資料庫免費查詢

全台4000+學校特色資料庫免費查詢

您的發問已送出,專家會盡快回答,感謝您耐心等候。我們會寄發通知email;或請您時常登入會員區,確認專家是否回答了唷!


請您為這次的「發問流程」評分?

目前問題的「分類」,您覺得:

送出

您想刪除發問的原因是?

已經知道答案
透露個人資訊
不想問了
其他原因
刪除問題
HashTag 檢舉