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為泛自閉家族發聲,花媽卓惠珠:我懂得這中間的苦


為泛自閉家族發聲,花媽卓惠珠:我懂得這中間的苦

黃建賓攝

在許多討論泛自閉的場合,「花媽」總不吝挺身而出,讓更多人正確認識有「隱性障礙」的星星兒。「為他們建立友善的環境很重要,」這已成為她的志業與使命,再怎麼辛苦也不放棄。

花蝶,一個走在路上你不會陌生的連鎖加盟店租書店。不過,位於新北市板橋區國光路的這家花蝶影音租書館,很不一樣。

被暱稱「花媽」、「花老闆」的卓惠珠,不只是租書店老闆。更多人是透過「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格認識這位媽媽。

在這已累積三十七萬瀏覽量的園地中,有她蒐集的泛自閉領域知識性文章、親子和親師溝通策略、特殊兒書籍好片推薦……也有陪伴孩子成長的點滴。不僅如此,她更善用科技和新媒體,為泛自閉兒發聲。如成立臉書社團、結合手機APP辦活動,在大眾媒體出現誤解、偏頗的報導時,邀請專業人士撰文。

要不要申請身心障礙手冊?

這幾年她用自己的生命經驗,陪伴許多家庭走出困頓的這段旅程。故事都得從家中那位「分不清是高功能自閉還是亞斯伯格」,目前就讀資訊系的大兒子說起。

曾隨夫婿外派韓國住了六年,一雙兒女都在首爾出生,一開始她並沒有意識到兒子有狀況。如「花哥哥」三歲就會看機械錶指針說出準確時間,可以對著鏡子自顧自玩很久;曾在幼稚園碰斷牙齒,足足一個星期無法好好進食,但這過程裡孩子卻不曾哭過一聲;甚至,剛上小一不久就可以重述班上所有同學的名字,卻無法將人名與臉孔對在一起。「孩子對疼痛的感受、對人際的反應都跟一般孩子很不一樣,其實那時就應該有警覺,」現在回想她不禁感嘆:「我那時真是個豬頭媽媽!」

「花哥哥」回台灣後無法適應小學生活,她陪著孩子度過不寫作業、在學校搞失蹤、拒學等種種艱辛歷程。從小一進出醫院身心科開始,直到小五確診為亞斯伯格這段期間,究竟是否要讓孩子申請身心障礙手冊的「標籤」問題,讓她思考了好幾年。

她曾很害怕孩子被貼標籤,掙扎多年小五拿到手冊後,依然請學校老師「千萬、千萬不要讓別人知道」;然而她也心知肚明,別人即使不知道孩子有高功能自閉,「但看得見有行為問題必須處理。」她坦承,第一次感覺「有個標籤,至少比孩子被認為是神經病好」,直到她的妹妹問她,難道不覺得輕度自閉手冊「其實是高智能通行證嗎?」這個用正面看待孩子的角度打醒也說服了她,或許有人覺得自己「只聽得進好聽的話」,「但我那時就是『膚淺』的接受了!」

然而,即使第一次在心理上感覺願意接受,但在社會壓力與自省中不斷擺盪的她,依然花了很多年才真正接受所謂的「標籤」。甚至中間也還不斷捫心自問,她接受標籤的原因,是否是因為能幫助自己免於「教養不當」的苛責?因為,曾經別人在還沒開口問之前,她就搶著說孩子有高功能自閉,「這才發現,原來是我自己喜歡幫孩子貼標籤,幫我找到他怪異行為的理由……」那種找尋藉口的脫責心情與罪惡感,讓她不禁放聲大哭!

手足間什麼叫做公平?

家裡有位特殊兒,父母往往在醫院、學校、家庭,甚至工作中心力交瘁,此時家中其他手足有何感受?卓惠珠便曾在自製的《親職花路米》廣播節目中,與長大後的「花妹妹」有過一次交心長談。

目前攻讀語言治療,被花媽形容是「善解人意小天使」的女兒,如今是家裡最了解哥哥的人。她知道給女兒一段完整單獨的「約會時間」很重要,因此母女最常相偕一起大聲唱歌,用音樂牽繫彼此情感。然而,即使平時努力累積「感情存摺」,但家庭手足之間的「相互比較」依然很難避免。

拒學多年的花哥哥,在高三時找到生活目標變得愛上學,後來卻換花妹妹壓力倍增不想上學。花妹妹問媽媽,同樣是不想上學,「為什麼哥哥你就會陪他走進教室,卻只願意送我到校門口?」卓惠珠對她解釋當時的心情:「我已經有個亞斯孩子拒學,還可以對外說是亞斯使然;那麼這位普通孩子拒學該怎麼解釋?我真的懷疑是我教養的錯……」這些家庭成員裡極為私密且幽微的複雜情緒,她卻仍不吝分享這段往事,幫助更多特殊兒家庭省思手足情誼與親子關係。

說自己的故事,串聯更多家庭

回憶這段生命經驗與心路歷程,卓惠珠自認受到許多專業工作者與親人幫忙,後來兒子狀況愈來愈穩定,讓她決定說自己的故事,以自己的陪伴經驗,幫助更多有相似境遇的家庭。

如她便曾邀請長期關注特殊兒領域的醫師吳佑佑、特教老師曲俊芳、臨床心理師王意中與洪仲清等,以極陽春的設備錄製了四十八集的線上廣播《親職花路米》免費提供下載收聽,希望讓更多人正確認識泛自閉族群。

不僅透過網路的無遠弗屆幫助泛自閉族群家庭,在現實世界裡,花媽所經營的這間「文學書、特教書、雜誌很多,還有一隻貓四處遛達」的租書店,更是許多泛自閉家庭的心靈補給站。

每週三、五晚上,這兒有心情支持團體,鼓舞走在低潮的爸媽;她也不斷邀請醫療、特教專業與資深特殊兒家長,透過講座、工作坊、電影欣賞等不同形式,分享最新資訊與教養策略。經常有家長聽著聽著,就不禁掉下眼淚,而走過這段陪伴路的她,即使只是一個簡單擁抱,卻傳達「我懂得這中間的苦」的不捨,也給了泛自閉族群家長一處最實質的、彼此能相互打氣的溫暖角落。

延伸閱讀

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陳佩琪:面對大小亞斯,我學會欣賞他們的珍貴特質

漫畫家朱德庸:亞斯伯格 讓我更能安頓自己

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