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我兒亞斯柏格 這樣走過來

美國康州小學槍擊案的凶嫌是位亞斯柏格症的患者,看到新聞,心裡有著難以言語的激動。筆者有一位年齡相仿的孩子,也患有亞斯柏格症。幸運的是,我的孩子目前是個快樂的大學生,擔任桌球隊的隊長,每天忙得不亦樂乎。

美國康州小學槍擊案的凶嫌是位亞斯柏格症的患者,看到新聞,心裡有著難以言語的激動。筆者有一位年齡相仿的孩子,也患有亞斯柏格症。幸運的是,我的孩子目前是個快樂的大學生,擔任桌球隊的隊長,每天忙得不亦樂乎。

對於亞斯柏格症患者來說,生命是個艱難的過程。記得孩子高中時曾對我表示,人際關係好複雜,為什麼不能像數學公式,遇到甲就用A公式,遇到乙就用B公式,不就容易多了。孩子在國中之前,活在專心課業的世界裡,哪怕周圍同學吵翻了天,他仍然可以心無旁騖地專心上課,渾然不察這個世界在發生些什麼事?上了高中,他恍然發現自己有如外星人,什麼都不懂!

他們平日只是「看」,無法「看見」,只是「聽」,無法「聽見」;「不見」、「不聞」而生活產生困難,等到要派上用場,才發現自己是一片空白。

「好像正常,但其實不正常。」外表的障礙容易被發現,但內在的障礙不容易看出來,語言的表達能力較弱及人際關係上的溝通障礙,是他們在社交上充滿挫折的主因。

「想要和別人一樣」是他們內心最大的期待,為了和別人一樣,我的孩子因為身分註記被同學發現,詢問他「你不是原住民,難道是身障生嗎?」為了這句話,他氣急敗壞的揚言要把學校給燒了;他們的特質是,一旦心中的答案沒有得到解答,就會反覆的一再重複,直到得到解答為止。為此我和學校輔導室聯繫,尋求協助。孩子在尚未領取手冊前,情緒尚稱平和,領取手冊之後,卻成了一隻憤怒鳥,因為他發現自己不一樣的身分。為了隱藏身分,他自願擔任服務股長跑輔導室,並叮嚀輔導室有關他的資料,不可透過同學交給他。

就像一個不拿拐杖的瞎子,孩子雖然沉默寡言,但表達能力異於同儕,其實同學早就看出端倪,當同學說「你說話的方式怪怪的」,孩子很焦慮的問我該怎麼辦?

亞斯柏格症的患者越是焦慮,就越顯出亞斯柏格症的特質,那段日子,他恨不得自己是個隱形人。就在此時,輔導主任的協助,給了孩子長遠的影響,每個星期的懇談,讓孩子了解他不是孤立無援的,並且教會他在往後的人生中,如何尋求協助,如何善用資源,幫助自己度過人生中的各樣艱難。上大學之後,孩子從拒絕資源教室協助,到成為資源教室志工,既接受協助也協助他人,這其中真是獲益匪淺。

「你只是特別,不是不一樣。」亞斯柏格症的患者,因何畏懼人群?是因為覺察自己的不一樣,而他們並不喜歡自己生來這樣。亞斯柏格症性格上的固著性,讓他們老是喜歡在原地繞圈圈,只講自己有興趣的話題,關心自己有興趣的事物,因而影響了社交的發展。

亞斯柏格症勢必因為此次事件再次受到矚目,身為此症患者的母親,不願見到這個不容易被理解的族群,因為人們的不瞭解,而對此症患者戴上有色眼光,而這些正是患者最在意的。

(作者為文字工作者,本文使用筆名)

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