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罕見病兒爸爸曾國榮:在缺憾中找到幸福

作者: 李宜蓁(親子天下雜誌 1期)
罕見病兒爸爸曾國榮:在缺憾中找到幸福
親子天下

曾晴像個船錨,定住我們的幸福基準線,此後變得很容易滿足、很容易被身旁的事物鼓勵、也很容易肯定身邊的人。生命中什麼是重要的、什麼是次要的,什麼根本就不值得浪費時間去抱怨,一切變得清楚。

當你剛出生的孩子得了不治之症,你會怎麼做?

這聽起來像是個心理測驗的情境,真真實實的發生在許多罕見病兒的家庭中。今年父親節,罕見病兒基金會特別舉辦「不落跑老爸」記者會,因為面對家庭中如此困難的處境,「爸爸」常是那最先敗下陣來、落荒而逃的第一人。

六十三年次、家有罕見病兒的年輕父親曾國榮,卻把這上帝給他的「災難」,化成了「祝福」。他的二女兒曾晴出生就患有「肌小管病變」,曾國榮非但沒落跑,還以積極樂觀、創意幽默的方式與全家人打了三年辛苦卻精采的仗。他們在網路上記載了曾晴帶給全家人的歡樂與記憶,感動了海內外百萬網友,還號召了兩千人參與「抱抱運動」,完成「與真愛相擁」的動人拼貼。他們讓曾晴的故事安慰了更多人心,讓社會充滿「愛的流動」。

三歲的曾晴在去年底離開人間。曾爸爸以真摯而堅定的父愛寫下《曾晴教我的八堂課》。讓更多人重新體悟幸福,也讓人看到一個父親可以給家庭的愛與承諾。

- - -

曾晴出生時沒有哭聲,呼吸困難,連喝奶的力氣也沒有,軟癱在保溫箱裡。兩個月後她被診斷出患有全台僅四例的罕見疾病「肌小管病變」。從此,生命轉了個大彎。

曾晴的來到是扎實的震撼教育,激發我爸爸的本能,當時來不及去責怪誰,只知道要保護這個家,要fight。

面對困難時,應該問的是「我還可以做什麼?」而非「為什麼是我?」所以我把擔心和難過的力氣,一方面拿去安慰自責的媽媽,一方面積極去了解這個病。我們決定好好照顧她,樂觀認為她的病情大有可為。

將曾晴接回家後,和其他罕病家庭一樣,手忙腳亂的我們體力快速消耗,生活步調也整個亂掉。雖然我們都堅信,曾晴是上帝最特別的禮物,但不顧一切的燃燒自己絕非長久之計。因此禱告後,我告訴太太乃崙,我們要有一個能夠提醒我們將生命次序排好的時間表。

我們把最重要的位置留給上帝;第二位是乃崙,我們夫妻固定每週約會一次,哪怕是一小時也好;第三個位置才是留給曾馨和曾晴。我也抽時間單獨陪伴曾馨。生活不失序,才是打持久戰的祕密武器。

我的教會帶領工作和研究所課業並未暫停。幸運的是,教會的工作如上課、輔導和教人讀聖經可移到家裡做。照顧分配上,大白天由乃崙負責,我則是大夜班護理長,順便看書寫論文,為她找資料,夢想著改裝一台載有各種維生器的車,帶全家出遊。

看到父愛的力量

網路上一張美國父親保羅抱著十歲肌小管兒約書亞的照片,深深感動我,我心想,堅定的父愛,可以讓孩子看到未來。因此我更努力翻譯國外醫療資訊放上網,參加國際視訊研討會,尋找助咳機,計畫學嬰兒手語。

給孩子們取名曾馨、曾晴(真心、真情),因為我想成為她們心裡可依靠的對象,陪伴她們在生活與重要階段一起成長,讓她們有自信、活得快樂。我始終認為,家庭才是一個男人最重要的戰場。在我們家,個性獨立、強悍又堅毅的媽媽負責大部分的照顧工作;我是個理想浪漫的老爸,想到以後曾馨結婚要牽她的手走紅毯,就失控飆淚;想到我當孩子王逗全家笑開懷的畫面,心頭就暖暖的。

對爸爸這個角色的想望,在有了曾晴後仍然沒變,然而照顧的辛苦和限制中卻藏著簡單的幸福。只要每天早上看到她以紅潤的氣色呼吸,只要她能坐挺一點點,就覺得不可思議。因為她要哭也哭不出來,索性就不太哭;不太能表達自己的需要,乾脆就忍耐;能夠不痛不喘的時間不多,她就恬靜在一旁找樂子。她從未覺得自己可憐。

我們因此感染了她柔弱中的堅強,珍惜現有、苦中作樂,把她當成幸福的小病人,安排復健,狀況允許就全家出遊,甚至帶她去約會。雖然曾晴不能表達,但我相信她一定可以感受到周遭正面陽光的氣氛。

幸福基準線

沒有人希望生命中有缺憾,但曾晴的來到,讓我們發現了幸福永遠不被奪走的祕密:幸福基準線。它代表著我們回答:「如果我可以擁有那些,我就會覺得幸福」這個重要的問題。

小時候,只要有糖吃就開心,長大後,幸福是要考上哪所學校、有哪種工作,要多少財富,那條線愈來愈高,愈來愈難滿足。

歷經這一切,我們了解「只要還擁有付出的能力,就是幸福的人。」曾晴像個船錨,定住我們的幸福基準線,此後變得很容易滿足、很容易被身旁的事物鼓勵、也很容易肯定身邊的人。生命中什麼是重要的、什麼是次要的,什麼根本就不值得浪費時間去抱怨,一切變得清楚。

有曾晴陪伴的三年,是我們夫妻結婚十年來最棒的三年,像是重新談了一場戀愛。我們一起流淚歡笑、一起在無數次的死亡彩排中穩定彼此、從禱告中獲得力量,在面對插管拔管的關鍵決定時,看見自己的渺小。我跟她從友情、愛情和親情之後,又經歷了恩情。

曾晴父母和他的姐姐、弟弟

曾經,除夕夜裡我像熱鍋螞蟻瘋狂尋找氧氣瓶;抱著曾晴十二次進出加護病房;在面對浩瀚龐雜的醫療訊息時歇斯底里大哭,就怕來不及救她;她嚴重腦傷住院時,我提不起勇氣去看她,因為這個做爸爸的好捨不得,卻無能為力。

曾晴教我直接從生命的盡頭往回看,問自己怎麼活才不會後悔,記住那些值得感謝與紀念的事情,不知不覺,就勇敢起來、自由起來。

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12則留言/看更多留言

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  • emily g

    好棒的文章,真的很值得分享!

    2016-04-10 檢舉
  • Vickie Chiou

    感人 ">< " ......

    2016-02-25 檢舉
  • 李憶萍

    感動

    2015-09-15 檢舉
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