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認識妥瑞氏症

作者: 李宜蓁(親子天下雜誌 20期)
認識妥瑞氏症

猛眨眼睛、裝鬼臉、搖頭晃腦、突然大叫……他不是故意的,很可能是妥瑞兒。什麼是妥瑞氏症?需要治療嗎?當孩子確認是妥瑞兒時,家長、老師該怎麼辦?

中部一位妥瑞症國中生在上課時突然大叫,嚇到懷孕的老師,學校因此規定他上課咬原子筆,以免影響秩序,一咬就是三年。高雄市鳳山高中一位妥瑞症學生參加大學指考時,身體不自主的扭動被監考老師誤認為作弊,給他化學零分。經家長據理力爭,大考中心最後還是扣了他五分。

這些妥瑞症孩子所受的不當對待,看在所有家長眼裡都深感心痛,更別說那些飽受誤解之苦的妥瑞兒與家長們。台灣有將近十萬名的妥瑞人,需要我們更多的認識與理解。

你是否曾遇過,每三秒鐘脖子要抽搐扭動一下、每兩秒鐘嘴巴會吠叫鬼吼一聲的妥瑞兒?治療妥瑞症權威、林口長庚兒童神經科醫師王煇雄指出,妥瑞氏症候群(Tourette's Syndrome)是一種神經生理基礎的毛病。雖致病機轉仍不清楚,但目前許多證據指出可能源自於腦部基底核多巴胺的高度反應,導致患者反覆出現不自主的動作或聲音,醫界一般稱為tic(見附表)。

妥瑞症的全球發生率約是每兩百人就有一位,台灣的男女比例是九比一,合計台灣有高達十萬名的妥瑞人,族群不算小。妥瑞症分為動作型tic、聲語型tic和混合型tic。常見的表現為快速而短促的眨眼睛、噘嘴巴、裝鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦等動作,以及清喉嚨、擤鼻子、大叫、發出類似髒話的短促或複雜聲音。

三要點,認識妥瑞症

一、妥瑞兒的症狀會轉好,不一定要接受治療。

妥瑞兒多在五到七歲左右被確診。症狀在青春期達到高峰後,有三分之一的妥瑞兒症狀會完全消失,三分之一的症狀會逐漸減輕,只有三分之一的妥瑞症狀會持續到成年。關鍵期是在青春期前及早發現並治療。王煇雄指出,其實只有不到一○%的妥瑞兒因為症狀嚴重到影響生活才被注意;大多數的妥瑞兒症狀輕微,唯有在家心情放鬆時,才會顯現tic症狀。這些隱性妥瑞兒從未接受治療,只需家人親友的心理支持即可。

二、妥瑞症不會傳染,也不是經由模仿而來。

妥瑞症既非心理疾病也不是精神問題,是中樞神經系統異常,不會影響智能發展。兩成以上的患者有明顯的家族遺傳史,許多更合併了過動症、強迫症、情緒障礙和學習障礙等共病症。這些共病症引發的學習與社交困擾經常大於妥瑞症本身,這些兄弟症通常也需要被優先治療。第一社會福利基金會研發組組長易曼強調,單純的妥瑞兒不需接受特殊教育,通常是妥瑞兒合併過動症或自閉症等,才需安排進入資源班就讀。

三、妥瑞兒的tic也許可被短暫壓抑,但不能經由壓抑而完全終止。

《站在學生前面》作者、曾獲選全美新進教師獎的妥瑞人布萊德.柯恩形容,要妥瑞兒不要出現tic,就像要求過敏的人不要打噴嚏一樣,雖然可以暫時忍住,但隨後會以更大能量爆發出來。家長也不用擔心若不制止孩子,會讓他們誤以為干擾的言行可以持續下去。因為學齡以上的妥瑞兒知道自己正出現tic,不需要別人提醒;而一再的專注壓制只會帶來反效果。反之,包容、放鬆、轉移、專注投入在興趣上時,tic反而會減輕,甚至消失。

給家長:適當的忽略,幫助孩子放鬆

妥瑞兒在剛被發現的第一時間經常遭誤診,以為是眼睛、鼻子過敏,或脖子、身體的肌肉出問題。第一社會福利基金會總監賴美智的女兒,國中時曾出現過短暫的妥瑞症狀。當時她只覺得女兒「猛眨眼睛」,以為是眼睛過敏,也看了眼科醫生拿藥來點,最後才確診為妥瑞症。

妥瑞兒和家長一起出門,家長為怕尷尬會想一直抑制tic出現,尤其是當親友投以關注的眼神或陌生人一些不友善的舉動,都足以讓妥瑞兒和家長好不容易建立的信心崩盤。王煇雄建議家長,帶孩子外出時儘可能平心靜氣跟陌生人解釋妥瑞症的真相,或者自我建設學會裝聾作啞,到餐廳或戲院可事先觀察好「閃人動線」,以備不時之需。

有些家長會學一套「行為治療技術」,在家裡精確的計算孩子幾分鐘出現一次tic,並在tic發作前提醒孩子,反而讓孩子整天神經緊繃。新竹教育大學特殊教育系教授孟瑛如建議家長,「適當的忽略」是應付tic的最高指導原則。此舉不但解放了妥瑞兒,也能漸漸解放家長自己,發自內心接納孩子,轉念不再跟罪惡感周旋。特別要注意:妥瑞兒需要規律的作息與足夠的睡眠,tic會在身心遭受壓力時,特別明顯且難以控制。

給老師:相信他不是故意的,提供正向引導

教室這個小小的地方,可以摧毀妥瑞兒的自信,也能讓絕望的孩子重獲尊嚴。《站在學生前面》作者、妥瑞人布萊德.柯恩小學時在課堂上不斷發出怪聲,老師不停的罵他,要求他跟全班同學道歉,還罰他面對教室角落上課;同學集體嘲笑他、捉弄他,逮到機會就打他、孤立他。他大可從此自暴自棄,但這段經歷卻使他立志做一位讓人一生難忘的好老師。

妥瑞兒給老師的真正挑戰,其實不在策略,也不是症狀的嚴重與否,而在心態。台北市明湖國小資源班老師劉明麗建議老師做孩子最好的示範,「你若覺得妥瑞兒的行為不是故意的,其實孩子們的心都很柔軟,不會認為他是惡意或很討厭。」

劉明麗提醒,新班級新學年開學前,由輔導室老師和特教老師進行「入班宣導」,讓大家認識妥瑞兒,知道「他們不是故意的」、「他們有哪些學習上與交朋友的困難」、「希望同學同理並一起想辦法」。班級導師則時時提供正向引導,不說「不要再亂動了」,而是提醒「現在要寫第三頁了」,讓孩子有所依歸。老師可特別叮嚀其他同學不要模仿tic,因為模仿的下一步可能就是嘲笑。若妥瑞兒的動作大,儘量避開敏感而易怒的同學,在不干擾的範圍內安排大一點的側邊座位;跟妥瑞兒溝通好暗語,如手比2等於蓋兩個好寶寶章、抿嘴等於不說話;協助愛幫忙、好服務的妥瑞兒建立好形象,如中午的打菜達人、午休的管秩序達人、幫老師跑腿送公文的服務達人。

妥瑞兒需要大量的活動以消耗過剩的精力,從事有興趣、可持續的運動為最佳良方。王煇雄建議,可用消耗體能的活動(如運動、打鼓、跳舞等)換取電玩時間。輕微的妥瑞兒只要派他丟垃圾、倒開水就好,聲語型的妥瑞兒則可做朗讀、唱歌、吹奏樂器等有趣活動。

過去,妥瑞兒常被貼上「著猴」(台語,中邪之意)的標籤,不是被帶去收驚,就是找精神科。因此阻斷了許多家長帶孩子求醫的念頭,也錯失了及早發現治療的關鍵期。王煇雄建議,現在台灣各大醫院兒童神經科或兒童心智科的醫師,都可以成為妥瑞兒家長的諮詢求診對象,千萬不要把妥瑞兒關在家裡「養病」,或等到妥瑞症好了才讓他們上學。師長的真心接納與正確策略,能引導妥瑞兒順利融入人群,重建自信,最後擊敗妥瑞。

【小辭典】「tic」是什麼?

妥瑞症的主要症狀就是不自主的動作異常,醫學上稱之為 tic。這個字源自於法文的 tique,是一種扁蝨。當扁蝨叮咬牛馬時,牛馬出現急促、快速、反覆、無特定目的動作,有時還包含聲音。用來形容妥瑞人不自主做出的動作或聲音。

【適合家長閱讀的妥瑞兒書單】

《站在學生前面》,遠流出版。

《勇氣之歌》,智園出版。

《又抖又叫——鬥陣妥瑞症》,新迪出版。

【推薦電影】

《叫我第一名》、《火柴人》、《哈拉猛男秀》、《你在對我眨眼睛嗎?》 、《菲比夢遊仙境》

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林口長庚兒童神經科醫師王煇雄——看見妥瑞兒的亮點

每月的第四個週六上午,林口長庚醫院兒童神經科的妥瑞特別門診診間外,擠滿了來看王煇雄醫師的家長與小朋友。診間大門一開一關,只見裡頭穿白袍的王煇雄一下誇張的聳肩、一會兒用力眨眼,比坐在診療椅上的小患者動作還要大很多。「家長大概以為我本身也有妥瑞症,才全心投入研究,」他幽默的比喻。妥瑞兒經常一到診間就「表現特別良好」,看不出平常的症狀,走出診間壓力釋放後卻動作聲音全都來,他為了引導孩子、紓解緊張氣氛,才會手腳並用的表演給孩子們看。

二十年前,當台灣社會對妥瑞症還很陌生時,王煇雄就成立了台灣妥瑞症協會,專攻妥瑞症的研究、醫療與教育推廣工作。現在,他已是家有妥瑞兒的父母一定要認識的妥瑞症權威醫師。這些年來,他也走訪了上百間小學,跟第一線老師與家長們介紹什麼是妥瑞症,提供如何陪伴妥瑞兒的策略。

在王煇雄眼中,妥瑞兒的腦筋和動作都比一般人更勤快,屬於天才兒童中比較奇怪的一種,例如音樂家莫札特就是最為人津津樂道的妥瑞人。王煇雄主張,妥瑞不該被視為一種病症,而是一種我們多少都有的「人格特質」(如拿筆時喜歡轉筆),只是妥瑞兒的強度高出我們許多。因此他不鼓勵用藥,目前也沒有專門針對妥瑞症的藥物,幾乎都是向鄰居(如過動或強迫症)借藥。他也不用「治癒」這個字眼,反而希望找到孩子的特長和興趣,讓他們有所發揮,孩子的症狀就會慢慢減輕,甚至完全消失。

面對這群需要更多「操練」以消耗過多能量的小小超人,王煇雄最常開出三個處方,要求「學業、運動和工作」爭第一。希望妥瑞兒無論在功課、運動、做家事或學才藝等多方面,都要積極努力爭取好的表現,並把成果帶來給他看。因此王煇雄看診好比星光大道的才藝驗收時間,有的表演直笛,有的拿段考獎狀來,有的全家組成樂團演奏,鬧哄哄的很開心,最終是希望孩子和家長慢慢找到面對妥瑞症的信心。(採訪整理/李宜蓁)

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  • ChiChi Chen

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    2018-01-04 檢舉
  • Yichin Chiang

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  • 吳双

    小火龍爸感謝,小火龍與糊塗小魔女
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